重型地中海贫血病患儿缪思语干细胞移植手术进入倒计时 女儿笑靥如花：爸爸怎么还没来 父母愁容满面：20万手术费哪来

剃光头发的缪思语等待进行手术一年前的缪思语缪思语和小伙伴在院子里玩耍

“爸爸怎么还没有来？”缪品良收到这条短信的时候，正坐在贵阳返回自贡的长途汽车上，颠簸中，手机屏幕的字迹突然变得有些模糊，然后眼泪就掉了下来。在当地建筑工地干了大半年活，缪品良此行上门讨要工资得到的答复是“要等下个月”，但他等不及了，女儿缪思语干细胞移植手术就排在本月30号——给他留下凑够20万元手术费的时间，只剩下最后两天。

◎自贡晚报记者 张才（部分图片由受访者提供）

被病魔缠身的女孩

她的愿望是按时输血和上学

“我叫缪思语，我今年六岁，我能从1数到100，我有两个愿望，一个是按时输血，另一个是上学……”

2017年3月29日，《自贡晚报》罕有地将整个封面留给了这个名叫缪思语，家住自贡市沿滩区沿滩镇人民村11组、患重型地中海贫血的六岁小女孩。生下来刚满百天就发现贫血，多年四处求医问药让这个家庭负债累累，以至于医生建议40天输一次血，一拖就是两个来月，从“红光满面”到“耳根都白得发亮”如同迅速褪色的相片，孩子的活力渐渐消逝，终日躺在床上懒得睁开眼，只是一遍又一遍央求妈妈带她到医院再输一回血。

母亲陈家英告诉记者，何时带女儿上医院取决于多久借到这笔钱。但“湾子里都借了个遍”，亲戚朋友像“挤牙膏”一样被挤过不止一次，凑够每次输血所需的数千元钱谈何容易。走投无路之际，年近七旬的奶奶问：“放弃治疗会不会坐牢？”

这篇报道感动了无数人，来自四面八方的爱心涌入这个农家小院，送给小女孩的礼物堆满了整个房间，缪品良的手机被打爆，捐款很快达到了10万元，不少人从外地驱车前来，并承诺会持续关注提供力所能及的帮助。

一年以后配型成功

20万手术费用难倒拮据的家

一年多时间过去了，缪思语又大了一岁。她今年七岁了，仍然没有上学，但变得更乖巧、懂事，也长得更漂亮了。满屋“洋娃娃”仍然是陪伴她的好伙伴，她一直舍不得穿那条报社员工花了500多元购买的“公主裙”，尽管现在穿上身有点紧。

一年多以来，缪思语在重庆医科大学附属儿童医院和自贡之间来回奔波，经过长时间随院观察和血型高分辨，先后排除七位干细胞移植供体，最终确定母亲陈家英。

“配型就花了两万多元，”陈家英告诉记者，每月一次往返重庆的路费以及诊疗费等加在一起要1000多元，40天左右输一次血，加上定期服用特殊药物要8000元左右，来自各地爱心人士捐赠的10万元很快被花光了。

据悉，缪思语家人先后在网上发起过两次筹款，但效果都不甚理想。

一个星期前，陈家英接到医院电话通知“有床位，入院准备手术”时却犯了难：手术费用需要20多万元，自己拿得出来的全部资金，只有从腾讯公益募集、打到医院账户上的7000多元。想到好不容易等来了这次机会，抱着走一步看一步的想法，母女俩再次来到重庆，入院一周包括体检输血等，产生费用目前已过万元。

手术定在8月30日，缪思语早早被护士剃了个光头，她觉得“没有原来好看”有些不高兴，陈家英劝女儿头发很快就会长出来，会“比原来好看”。

父亲讨要工资未果

准备再“厚着脸皮”回趟老家

陈家英告诉记者，让她对到重庆做手术“有些底气”的一个重要原因是，一年多以来有一位来自外地的好心人一直关注缪思语的病情，并承诺在医疗费用上提供帮助。由于种种原因，这笔预计当中的善款迟迟没有到位。

另一笔计划当中的资金是缪品良拖了半年的工资，当陈家英带着女儿四处求医时，他一直在工地上干活。

缪品良干的是“支模”，在建筑工地上算是技术活，最高一天能挣到300元，但本地活不多不好找工作，之前他大多数时候闲在家里无事可做。今年年初，缪品良在贵阳某建筑工地找到了一份活，到今年8月，前前后后干了140多天，扣除之前因女儿看病预支部分还剩下两万多元。为此，他专门跑了一趟贵州。

“建筑工地不像其他行业工资按月发，如果你不干，有的是人干。”缪品良告诉记者，他们通常等一单活干完（或到了一个阶段）才结算工资，中间有急用可适当预支，他原来的打算是接下来自己还要继续在这个工地干活，这次贵州之行除了领取之前拖欠工资之外，还打算“说明家里实际情况，找老板再借点”。

8月27日下午，缪品良收到女儿“爸爸怎么还没有来”的短信时，正坐在从贵阳返回自贡的长途汽车上，多年来背负的责任、连日来经受的挫折一瞬间爆发出来，泪如雨下。

缪品良没有拿到那笔被拖欠的工资，对方说“要等下个月”。当天下午记者见到缪品良时，一下子没认出来，和一年前相比，他变得又黑又瘦，判若两人，且神情焦急不知如何是好。他表示，女儿在医院等着手术，如果错过这次机会可能终生无法康复，随着年龄越来越大、输血间隔将会越来越短，生命或许无法延续到成年。

满打满算，留给缪品良的时间只剩下最后两天，所需要的20万元还没有着落，和记者分别后，他打算回一趟老家“厚着脸皮”再求一次亲朋好友，再敲一遍湾子所有人家的大门。

如果你想帮助这家人，挽救一个七岁女孩的生命，请伸出援手，用手机扫描下方二维码。

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