弟弟重病，10岁姐姐欲捐髓救命一家四口奔波治病，为省伙食费烙200余张煎饼随身带

宋传秋透过玻璃与隔离病房内的妻子和儿子短暂交流 受访者供图

经过12小时的长途汽车颠簸，1岁多的小祥林在父母和姐姐的陪伴下，从山东大学齐鲁儿童医院转院至上海复旦大学附属儿科医院。出生以来，小祥林因频繁出现感染和发烧症状，直至日前才确诊患有免疫缺陷慢性肉芽肿。这次上海之行，小祥林将迎来“生的希望”，10岁姐姐将用自己的造血干细胞延续他的生命。

为救弟弟怕打针的姐姐“挺身而出”

24日上午，小祥林已住进复旦大学附属儿科医院无菌隔离病房，母亲在病房陪护。到了中午，父亲宋传秋借着送饭的机会，隔着透明玻璃能“偷瞄”两眼病房内的妻子和儿子。看着出生以来始终未摆脱针头和药物的儿子，宋传秋总觉着让孩子受了不少苦。

小祥林出生于淄博沂源县，因一直伴随着炎症和发烧，还没满月就住进了省立医院东院，后又转院至齐鲁儿童医院，在重症监护室一待就是一个月。“我们以为孩子还小免疫力低下，大了就好了。”宋传秋说，去年，祥林肛周起了两个疙瘩，到医院检查后得知需要手术引流，但由于孩子太小无法使用麻药，只能硬生生地在屁股上划口子……

10岁的姐姐知道弟弟遭受的痛苦，经常会拉着祥林的小手哭。直至半年前，小祥林被复旦大学附属儿科医院确诊患有免疫缺陷慢性肉芽肿，该种疾病因基因缺陷造成，极为罕见，容易感染各种病，致死率极高。“医生说能通过骨髓移植治愈，女儿在旁边听到后主动喊‘用我的\’。医生也建议姐弟间骨髓移植，这样效果更好。”宋传秋说，平常女儿比较害怕打针，可知道能救弟弟，她挺直身子说不怕。24日下午，姐姐也入院，为5天后的相关手术做准备。

不能让悲剧在孩子身上重演

十几年前，宋传秋婚后第一个儿子出生，一家人都很高兴，可孩子满月时反复高烧，抢救了好几次，但直到孩子49天去世都没查出病因。回忆起来，他几度哽咽。

2008年，他们迎来女儿小祥雨，幸运的是女儿身体很好。2016年，妻子再次怀孕。“每次孕检结果都很正常。妻子说可能和第一个孩子还有缘分，冒险第三次剖腹产生下小祥林。”宋传秋说。

在夫妻俩眼里，刚出生的小祥林与此前夭折的哥哥长得一模一样，一家人都很高兴。可还没过几个小时，夫妻俩就被告知，小祥林抽血化验查出炎症指标高。接下来，孩子反复发烧，“症状和第一个孩子一样，我们心里一阵害怕。”宋传秋说，不能让十多年前的事情再发生，这一次即使砸锅卖铁也要让小祥林活下去。

200多张煎饼当伙食只为省钱

姐弟俩配型非常顺利，但高昂的医药费让宋传秋夫妻俩束手无策。

一年来，到济南看病七八次，花了13万元，但每次只能压制感染无法根治。得知能配型后，“原本盼望上学的姐姐兴奋地几天睡不着，还跟学校请了假，一直催促我们快去上海治疗，可整个费用至少需要40万元，还不包括术后的排异。”宋传秋说。

此前，年近40岁的宋传秋以打工为生，还借钱买了辆二手渣土车拉渣土。自从孩子生病后，渣土车便被扔在荒地里，已锈迹斑斑，买车借的钱至今仍有两万多元没还清。带着孩子四处求医，也欠了不少钱，“咬咬牙准备将渣土车按废铁价卖掉，却无人问津。”

为节省外出生活成本，夫妻俩此前带孩子到济南求医总会提前烙200多张煎饼背着，用于俩人伙食。因气温高，煎饼难免变味生虫，夫妻俩仍不舍得扔掉。“到上海也带着200多张煎饼，能省下不少伙食费，吃腻了就买个包子换换口味儿。”宋传秋说。 （记者丁国彬）

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