淄博市举办2018年度淄博市PKU患儿联谊会 “不食人间烟火的孩子”欢聚一堂

晚报讯(记者王锐通讯员董丽萍)苯丙酮尿症(PKU)患儿俗称“不食人间烟火的孩子”,他们无法正常饮食,疾病终生困扰自身和家庭。为增强苯丙酮尿症患儿家长的治疗信心、搭建沟通平台,8月18日,淄博市妇幼保健院新筛中心与山东省妇幼保健院协作举办2018年度淄博市PKU患儿联谊会,30多个家庭的家长和孩子们欢聚一堂,畅所欲言。

联谊会上,医生讲解了食谱计算和食品制作的方法,并介绍了救助基金会救助项目。参加活动的患儿年龄最大的17岁,最小的2个月。家长们互相交流厨艺,介绍自己的配餐经验,孩子们追逐玩耍,兴奋地品尝家长们制作的美食。小患儿的家长看到大患儿智力正常、与健康儿童无异,信心大增。山东省妇幼保健院新筛中心为每个患儿免费提供奶粉一箱,淄博市妇幼保健院为每位儿童提供主食粉一份,同时免费检测苯丙氨酸血值。

据了解,苯丙酮尿症的发现依赖于新生儿足底血筛查,淄博市开展筛查18年来,共确诊127例病人。目前淄博市全覆盖免费筛查,但仍有拒绝筛查的家长存在。在此,医生呼吁要做好PKU的宣传工作,提高新生儿家长的依从性,争取做到筛查率100%,做好出生缺陷防控的第三道防线。

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