孤独症患儿家庭康复常识训练是关键

□姜亚南孤独症的康复除了早诊断、早治疗,家长的辅助与配合对患儿的康复效果起着至关重要的作用。

孩子在医疗机构接受康复治疗的时间有限,而在家除了吃饭、睡觉的时间,剩余的时间只要家长好好利用,把训练融入孩子的生活中去,都可以训练和提升孩子各方面的能力,同时也便于巩固、泛化在康复机构学会的技能。

家长应如何辅助患儿的康复训练呢?首先,家长要调整好心态。我在门诊见过很多由于家长方法不对逼着孩子学现阶段能力达不到的知识,从而引发严重问题行为的案例。比如孩子的能力本身达不到学习写字的阶段,但家长心切以严格的训练甚至体罚孩子。结果孩子越来越不自信,挫折感非常明显,开始出现自伤,只要他不会的,避免体罚,他用手掐自己的皮肤,身上到处是伤痕。妈妈没办法了,她曾试过用小绳子绑住孩子的手,可是只要一松开,他还是会掐自己。这是一个比较典型的例子。后来,当妈妈真正感觉到问题的严重性时,开始接受我们的指导,试着改变教育方式,我们用行为矫正的方法,帮助这个患儿解决了自伤的问题行为,并且加强了社会性强化,现在孩子一天天自信起来。

一段时间后,我特意在集体课上观察这个患儿和他的妈妈时,发现孩子身上基本没有抓痕了,更重要的是孩子和妈妈的配合越来越好。妈妈的态度温和了很多,孩子也愿意听从妈妈的指令了。带课老师反映,原来这个孩子下课后都不愿找妈妈,而现在下了课,会主动跑去找妈妈。这说明在孩子心里开始认可妈妈并对妈妈有了依恋。这是我们作为医生最高兴看到的一幕。所以,患儿家首先要有好的心态,不能拔苗助长,要多听取专业人员的建议,在设计任务目标时,一要难度适宜；二要分解步骤,及时强化。只有循序渐进的对患儿进行家庭康复训练,才能保证孩子的训练依从性,从而保证训练效果。

家庭康复训练教什么呢?这是众多家长关心的问题。很多家长都很关注患儿认知能力的训练,而忽视常识的训练。其实,孤独症儿童的家庭训练,我们建议先教孩子常识而不是先教知识。

比如,很多孤独症孩子的刻板行为是反复按开关,那家长就可以利用、转化孩子的这一刻板行为,教孩子什么时候需要开、关灯。家长在跟孩子逛超市时需要排队,垃圾要扔到垃圾桶,像这些常识性问题的训练,是家长们首先应该做的。据研究表明,一个能力好,社会行为规范差的孤独症患者与一个能力差,但行为规范相对好的孤独症患者相比,前者更难以融入主流社会。所以,家长对患儿进行行为规范、物品用途的训练,其实就是在为孩子将来更好的融入主流社会奠定基础。

同时还要提示的是,家长的辅助不是一味的“包办”,一项新的训练任务,如果患儿不做或者暂时因为能力不能独立完成,家长可以全辅,也就是拿着孩子的手去完成。当全辅做几次之后,就应该试着半辅,半辅就是家长碰一下孩子的手臂,或拉一下孩子的手,提示孩子要做任务,涉及手部动作模仿的时候家长可以给孩子摆好动作,观察孩子保持模仿动作的时间,这也是属于半辅的范畴。

在训练过程中,孩子能独立完成一项任务是最终的目标。从全辅到半辅,再到独立完成的过程中,家长要做的是尽量降低辅助等级,患儿能独立完成的就不辅助,能半辅的就不用全辅。只有遵循这样的辅助原则,对孤独症患儿来说,才是最有效的。

孤独症的康复是长期艰巨的任务,患儿家长既要调整好训练心态,又要掌握基本的辅助训练方法,只有把集中训练和家庭训练有效的结合起来,才能帮助孩子扫清康复道路上的障碍,巩固训练成果,最大程度的挖掘患儿的康复潜力,最终实现孤独症儿童各方面能力的提升。

(作者系淄博市精神卫生中心康复科儿少病区医师)

病区简介:淄博市精神卫生中心康复科儿少病区建筑面积1300平方米,有儿童康复专业人员12名,科室设置音乐治疗室、游戏治疗室、言语治疗室、作业治疗室、感觉统合训练室、个别化训练室、合训室、个人工作系统室、家长课堂、生活技能训练室等。常规开展各项儿童发育评估和语言、运动功能评估、运动疗法、作业疗法、言语疗法、音乐疗法、感觉统合训练等。专业人员均在北京大学第六医院及其下属专业康复机构参加相关专业技能的培训学习。科室应用先进的评估手段,结合患儿病情制定个性化康复治疗方案并开创了家长课堂的先进模式,确立了医院与家庭结合、医生和家长合作的人性化儿童康复模式。病区主要为孤独症谱系及相关发育障碍、儿童注意力缺陷、多动障碍、抽动障碍、感统失调的患儿及家长提供康复治疗和康复知识培训工作。

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