高玲和女儿阳阳(化名)(受访者供图)高玲决定割肝救女,遭到了家里老人的反对,但她还是坚持,“给了孩子生命,就应该负责到底。”她是淄博桓台县人,两年前女儿出生,但很快被查出先天性胆道闭锁。孩子手术后出现一系列并发症,一次次病危,唯一能救孩子的方式就是肝脏移植。记者刘云鹤
出生第二天出现黄疸
高玲说,女儿出生两天就出现了黄疸,夫妻二人一直觉得愧对孩子,刚出生就要遭受这样的折磨。
她是山东省淄博市桓台县田庄镇人,和丈夫有一个儿子一个女儿,本应该是幸福的一家,但在女儿出生的第二天,这种幸福戛然而止。高玲说,2016年2月女儿出生,她就像一个天使降临到家里,那种喜悦无法形容,“女儿的降生让我觉得我是最幸运的母亲,可是这种喜悦我只享受了两天……”
两天后高玲发现孩子的皮肤很黄,医生来了一拨又一拨,这才知道女儿出现了黄疸,做了很多检查后,医生摇摇头告诉她孩子先天性胆道闭锁,如果不及时治疗有可能会危及生命。“我当时就崩溃了,孩子出生才48小时就要遭受这样的罪。”她说,“没法用语言形容心里有多难受,心疼孩子也觉得愧对孩子。”
从那天开始,高玲和丈夫开始带着孩子四处求医问药,夫妻二人先是在当地的医院做了安溶血型黄疸治疗,连续七天孩子一直在痛苦中度过却一点效果也没有。之后两人又带着孩子去了淄博市的医院,还是不见好转,又去了青岛那边的医院,但治疗了12天还是一点效果都没有,最后又带着女儿去了北京,做了葛西手术。
高玲回忆,那段时间是痛苦的,女儿那么小的身体插满各种各样的管子,孩子小表达痛苦的方式就是哭。更让高玲难受的是,因为女儿住在重症监护室,自己不能时时刻刻陪在身边,每天只有几个小时的探视时间。不过还好女儿经过一段时间的治疗,终于从重症监护室出来,夫妻俩也暂时松了一口气。
“女儿的笑容给我力量”
夫妻二人本以为苦难就此结束,但后来才发现是想的太简单了,出院后女儿手术后胆管炎复发,两人再一次带着女儿去北京住院治疗。
高玲告诉记者,单是治疗胆管炎就花费了10多万,从孩子看病到做第一次手术花费了几十万,家中的全部积蓄早已用尽,家人一次次向身边的亲戚朋友筹钱,一次次地哀求着大家,该借的都已借了个遍。两人都是农村人,平时就靠种地维持生计,女儿生病后,两口子奔波给女儿治病早已没了收入来源。高玲说,身边的亲戚朋友知道女儿的情况一直劝自己放弃,“她是我的女儿,是我身上掉下的肉,十月怀胎的那种期望和艰辛常人是无法理解的,我给了她生命我就要对她负责,不管有多苦也得坚持啊。”
但是一次次的赴京住院的费用对他们这个家庭来说都是天价,而且孩子弱小的身体一直饱受着折磨,高玲真怕有一天孩子会坚持不住。“到那时我也没有活下去的勇气了,好在我的女儿很坚强,稍微舒服一点的时候就冲着我笑,她的笑容让我重拾了信心。”她说,“医院一次次地下病危通知书,我们一次次地挺过难关,女儿的笑容真的让我们充满力量。”
医生告诉夫妻二人,如果肝脏移植的话可以救孩子的命,但是年龄太小,需要等孩子再大一点。“我们只有一个念头一定要给孩子续命到可以接受肝脏移植手术,终于坚持到今年孩子过完两周岁的生日,就在我们准备孩子的移植手术时,灾难再一次降临了。”高玲说,“今年3月19日孩子上厕所时,突然便血,并且感觉全身无力,后来就昏厥了,我们急忙带孩子到了天津的医院治疗。
“妈妈我想回家”
女儿去到天津后当天就住进了重症监护室,高玲心中的那种恐惧感又涌上了心头,医生告诉他们提前做好准备,孩子的情况很糟糕,还下了病危通知书。“我当时就瘫在地上了,我们之前的努力都白费了吗?孩子你要挺过来,妈妈不会放弃你的,我一遍遍的在孩子耳边轻轻地呼唤。”她说,“奇迹再一次发生了,昏迷了10多天后孩子缓了过来,看见我第一句话就是‘妈妈,我想回家,我难受\’我当时再也控制不住了,我抱着她,什么话也说不出来。”
高玲告诉记者,有时候看着女儿受罪,自己经常会想上天为什么不能让自己代替女儿来承受这些痛苦,就算用自己的命来交换也可以。她告诉记者,孩子虽然小,但是很懂事,有时候会安慰夫妻两人,也会逗他们开心,因为从小就生病,难受时也会有发脾气的时候,这时两口子反而觉得更心疼。“孩子小,不会表达,难受的时候肯定会发脾气或哭,她越那样我们越难受。”
高玲的女儿叫阳阳(化名),大大的眼睛,笑起来很甜,皮肤白白的,不少人都夸漂亮。因为生病,阳阳现在整个腹部都是肿胀的。
割肝救女
医生告诉高玲,想要治愈只能给女儿进行肝脏移植,最稳妥的方法就是亲体移植,虽然现在技术很成功,但这种手术对大人的危害也很大,而且会影响一生。知道这个消息,家里的老人都反对高玲割肝的事,都劝说既然已经尽了最大的努力,接下来听天由命,但是她却坚持用自己的肝脏来延续孩子的生命。其实她也不是没有犹豫过,之前在北京治疗的时候,面对巨额的医药费也曾动过放弃的念头,但是和丈夫想了想无论如何也不能放弃一条生命,就是砸锅卖铁也要走到最后。
因为手术会有风险,高玲却说并不担心自己会有什么问题,而是担心孩子接受自己的肝脏后会出现排异反应。她还告诉记者,现在最愁的是手术费用问题,手术就需要差不多40多万,还不算后期的治疗和恢复费用。
“孩子这周五就会进行手术,如果到时候凑不够医药费,手术时间又得推迟。”高玲说,现在真是走投无路了。
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