今报记者周伟武
“妈妈,我想上幼儿园,我想跟老师学唱歌。”一个刚满6岁的小男孩小猛,原本有着天真可爱的样子,渴望能像小伙伴一样背着书包上学。然而,一场怪病打碎了小猛的美梦,短短的四五个月,怪病就把他的外形摧残成电影屏幕里的小“外星人”,每天仅能待在家里吃药和看动画片。
可爱男孩患上罕见怪病
近两日,网络上流传着一段视频,视频内一名母亲怀抱着孩子跟医生讲述病情,母亲怀里的孩子皮肤僵硬,形似电影荧幕里的“外星人”。网友们纷纷表达了对孩子的同情,想要提供帮助,却不知道孩子在哪。6月10日上午,玉林一名医生来电本报称,视频里的孩子在玉林,他可以找到。记者随即赶往了解采访。
这名患病的小男孩叫小猛,出生于2010年11月,是广西兴业县人。6月10日下午,在玉林市区的一间出租房里,他被母亲黄女士抱在怀里,不停地发出“好痒,好痒”的声音。小猛说话时,嘴巴没动,发音模糊,但坐在床边的黄女士,都能准确抓到儿子身体上发痒的部位。
小猛头发已掉光,眼睛外突,眼圈周围有一圈红色凸肉。双手僵硬地放在胸前,外形举止像似电影屏幕里的小“外星人”。
“原来他不是长成这样的,以前的样子很可爱。”黄女士掏出手机,找到一张小猛的照片,其玩耍的样子十分可爱。黄女士说,2014年6月份的一天,小猛的肚子上出现两颗斑点,有豌豆般大小。当时她带着儿子在玉林的医院治疗,但一直无法抑制病情。过了四五个月后,小猛就变成了这个样子。
梦想病好回到学校读书
在小猛没患这种病症前,黄女士跟着丈夫来到玉林城区生活,他们一家人租住在这间简易的小房子里,每月250元租金。平时丈夫给人家送牛奶,她就负责照顾家庭,送儿子上幼儿园。“我会唱5首歌,妈妈喜欢听猛猛唱的歌。”小猛端正地坐在床沿边,目不转睛地盯着桌子上那台17寸旧电视,里面正播放他喜欢看的动画片。看到高兴时,他的身体会颤动几下。
黄女士说,2014年,儿子去了一个学期幼儿园,后来因病不能继续上学。在上学期间,他学会唱五首儿歌,也认识了一些字。现在,他也知道自己的病情,不喜欢我带他出门玩。有时候出去看病,路过一些幼儿园时,他总是这样说,“妈妈等我病好了,再回到幼儿园和同学玩。”
小猛身体大面积出现脱皮现象。尽管如此,有时候因孩子的爱动天性,小猛仍能在房间里慢走几圈。“他晚上很难入眠,每餐仅能喝一些粥。”黄女士说,他和丈夫都是农民。为了给孩子治疗,他们已花光了家里的积蓄。由于在玉林的收入比较低,现在丈夫为了筹钱给儿子治病,前两个月,他已独自去到广东,从事更累更辛苦的工作。
广西医科大诊断为硬皮病
“一年多来,我和丈夫到过广西很多大医院,不少医生见到小猛的样子,他们都直接说,这种病我们没见过,你去更大的医院看吧。” 黄女士拿出一些病历资料,其中广西医科大学第一附属医院的医生怀疑小猛患上了系统性硬皮病、系统型硬化萎缩期、肺部感染和双眼结膜炎等病症。黄女士说,医生在详细检查之前,无法确认小猛是否患上了硬皮病,而且后续费用不菲,她的家庭条件无法承受,只好在住院一天后,就办理了出院手续。
记者从网上查询到, 硬皮病是一种累及全身多系统的自身免疫疾病,发病率为两百万分之三,当今世界范围内对此病发生的原因都不了解,它可影响心、肺、肾和消化道等器官的疾病,目前无治疗的特效药。
黄女士夫妇多次有过去北京给儿子看病的冲动,但由于没有足够的钱,就放弃这个念头。现在他们主要是寻找一些民间偏方,希望能治愈儿子的这种怪病。
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