地贫孩子得到“香港亲人”倾力相助

张丽琼与地贫孩子聊天，鼓励他们积极面对吃药还是打针？张丽琼跟小威爸爸通电话征求意见22日上午，在市妇幼保健院做地贫讲座。匆匆吃过午餐，马不停蹄地前往博白、陆川，走访4个地贫家庭。回到玉林，已是22时30分。23日，探访兴业县、玉州区4个地贫家庭。24日，玉东新区、北流、容县，又是一天的奔走，完成了3个地贫家庭的访问。

49岁的张丽琼是香港海童会的创办者，致力于关怀、援助地贫患者及家庭。在玉林3天，她的行程排得满满的。张丽琼也是地贫患者，她希望用自己的经历为地贫孩子鼓劲：只要正常输血、排铁，我们一样可以正常地成长、工作、生活。她还想让自己的援助落到实处，所以不辞辛苦地走访、核实，为受助孩子“量身订制”援助方案。如今，玉林已有13名地贫孩子定期收到海童会的排铁药物。

她捐助的玉林地贫儿，增加到13名

2010年中秋节前，张丽琼与香港地贫协会工作人员到南宁参加一个国际地贫会议。会议结束的翌日便是中秋节，同伴们赶着回去与家人团圆，张丽琼留下了。

“好不容易来一次，不能浪费机会。”张丽琼询问玉林的地贫家长，玉林有没有很困难的地贫孩子，自己能帮什么忙？地贫家长的“领头人”吴姐于是带着5名地贫孩子前往南宁拜访她。从那时起，其中3名孩子得到张丽琼的定期援助，现在受助人数已增加到13名。

如今，吴姐的店面成了海童会的“中转站”。每隔3个月，张丽琼就给这些孩子寄来去铁胺、去铁酮，吴姐再逐一通知家长。每个孩子收到的排铁药物约2000元/次。

“我能力有限，筹到的钱多，就可以多寄点药。”23日上午，记者再次见到张丽琼时，与两年前到玉林走访一样，她还是背着双肩包，包底已有些破损。

22日上午，张丽琼在市妇幼保健院做地贫讲座，100多位地贫家庭带着孩子前来。“单亲的、2个地贫儿的家庭、10岁以上没钱排铁的。”吴姐说，讲座结束后，尽管已确定好符合这3个条件的困难家庭，张丽琼还是不放心，她要亲自到这些家庭去看看。因为越是偏远的地方，就越困难。善款有限，不能浪费钱，她自己到受助家庭去看过，才能确定援助方案。

希望一起努力，让地贫孩子长大成才

张丽琼的“家访”可以顺利进行，有2个人不得不提——“司机”李哥、“联络员”吴姐，前者开着自己的私家车，载着“家访团”走村串巷，后者负责联系家长、问路。他们都有一个地贫孩子。张丽琼说，他们生活在城市，经济条件相对较好，所以没得过她一分一毫的资助，但一直陪着她走访。

23日上午11时许，记者跟随张丽琼来到兴业县沙塘镇新圩。小坚和小虎是一对双胞胎，都是重型地贫儿。因护理不到位、输血不足，4岁多的小哥俩头部、脸部有些变形。

“孩子现在的脾还不是很硬，可以先不急着做切脾手术。先输足血，如果到了5岁还不见好转，医生建议做手术的话，到时我再帮你们筹钱。”张丽琼一边摸着小坚的肚子，一边对孩子的妈妈说。

叮嘱孩子的妈妈该如何护理、登记好资料，一行人又赶往葵阳镇葵西村。听说张丽琼要来家访，在外喝喜酒的爷爷和老伴顾不上吃饭，带着孙子小威往家里赶。

孙子两三岁时被查出患地贫，听说治疗费要几十万元，儿媳不堪重负，提出离婚，儿子现在上海打工。“这几年赚的钱都用在孩子的治疗上了。”爷爷说。

吃去铁药方便，但副作用大；打去铁针耗费的时间多，但比较稳妥。张丽琼打电话与孩子的爸爸商量，向他说明两者的利弊。父子俩最后决定，让小威打针排铁。

“我会让志愿者寄一个打针用的泵给你，到时你到吴姐那里拿，她会教你怎么用。”把注意事项告诉老人后，张丽琼跟小威说：“打针不是很痛，但要打8个小时，你要背着泵睡觉。不过没关系，阿姨也一样要打针。”说着，张丽琼特意给小威看了自己身上的针眼，鼓励孩子勇敢面对。

开朗优秀的孩子 父母却准备放弃

10岁的小友活泼可爱，看到张阿姨拿出手机帮他拍照，小男孩比着剪刀手，笑容灿烂。正在读三年级的小友成绩优异。输血至今，未排过铁。验血单上，小友的铁蛋白定量已达4025ng/ml。

“铁沉积在体内，会导致体内器官病变、衰竭，出现心衰、肝硬化。你怎么不好好护理呢？”面对张丽琼的询问，孩子的妈妈摸着已有5个月身孕的肚子说，他爸爸说医不好的，不如生一个健康的。

“如果看不到爸爸妈妈，你会难过吗？”懂事的小友没有回答，却伸手抚摸妈妈的头发。张丽琼掏出药盒，从自己的药里分出6天的量给小友。她把一粒药瓣成两半，告诉男孩，一天吃三次，每次吃半粒。先试吃6天，没有不良反应的话，她再给小友长期寄药。“阿姨得的也是这种病，现在不也活得好好的？只要努力，你也能像阿姨这样。”

“我帮你，你也要努力，我们都不放弃，孩子是可以长大成人的。”张丽琼对孩子的妈妈说。

“现在医保政策完善了，很多项目纳入了医保范围，我们做父母的更要积极给孩子治疗……”李哥也在一旁劝说。他们希望通过自己的经历，告诉孩子的妈妈：孩子既然来到了这个世界，就要给予他们生存的权利和机会。（文中未成年人均为化名）

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