从一位地贫患儿家属、一位受助者，慢慢成为帮助其他地贫患者的容县地贫志愿者联络负责人—— 坚强妈妈为女儿撑起一片天

陆秋宇，家住容县容州镇，今年就读小学三年级。小姑娘留着一头短发，穿白T恤套牛仔背带裤，脚上是白色袜子和一双粉红色的小皮鞋。

近日，记者见到这个患有地中海贫血症的小姑娘，交谈中，发现她性格开朗，机灵可爱。但是，小姑娘的妈妈李观芳却说，这个女儿让她头痛死了，“活泼过了头”、“道理一套一套”、“理由一大堆”，总之，除了不喜欢做作业什么都喜欢，除了成绩，样样出色，难怪妈妈“头痛”了。

但是，小姑娘却“委屈”得很，“写作业时不要骂人，你知不知道呀，你越骂我就越想不起来。”听到女儿的“抗议”，李观芳不由得捂着嘴直乐。

坚强的妈妈

其实，李观芳陪伴女儿一路走来，可谓尝尽了生活的艰辛。原来，自从得知女儿患有地中海贫血症后，李观芳夫妻的感情就出现了严重的裂痕，没多久就离婚了。一边是破裂的婚姻、一边是重病女儿。这位年轻母亲一下子跌落到现实的大泥潭！

“那时候没少一个人悄悄地流泪……”对现实痛定思痛后，把眼泪流干了的李观芳，毅然挑起了对女儿抚养教育的责任，她努力工作，为女儿筹集每个月输血、去铁的费用。她的生活就像是一台上紧了发条的精密机器，什么时候起床、什么时候工作、什么时候接送女儿、什么时候陪女儿到医院输血和打针都有特定的时间表。此外，还要为女儿寻找血源，寻找互助献血者。

2014年元旦过后不久，老天爷像是要考验一下这位单亲母亲。平时活泼爱跳的陆秋宇突然病倒了，且病情严重，医院连下了几次病危通知书！李观芳日日夜夜在重症监护室守护着女儿。朋友们都说，那会儿看到李观芳整个人就像一尊雕塑，常常一个人对着重病中的女儿一坐就是大半天。“一个礼拜多的时间，女儿幸运地活了下来……”说起往事，李观芳感慨万千。

快乐的志愿者

生活的沉重并没有击垮这位母亲，熬过女儿高发病的几年后，乐观向上的性格让她渐渐从生活的阴影中走了出来。2014年女儿大病后，她有机会认识了一些机构——玉林地贫之家、容县志愿者协会等，她从这些组织里了解到了很多关于地贫的信息和常识，以及地贫治疗资讯等。她突然间感觉像是找到了多年的亲人，她努力地吸收着这些地贫的知识，在接受别人帮助自己女儿的同时，她也热情地参与到志愿者活动中来。

渐渐地她从一位地贫患儿家属、一位受助者，变成了帮助其他地贫患者的容县地贫志愿者联络负责人。每一次活动，她都积极参与，把地贫防范知识向市民宣传，并把自己的故事讲述给大家听，让广大市民通过她的故事认知地中海贫血症，防范和杜绝她的故事在他们身上重演。

“此外，我还想通过女儿的例子，告诉地贫家长，只要输好血，排好铁，孩子一样可以很好地生活！”李观芳告诉记者，在容县地贫家庭群里，她发现依然有很多不了解地贫常识的家长，她就通过女儿的例子，告诉她们，只要用心了，没有什么不能克服的，“我曾经也是位不懂得照顾好女儿的家长，当我透彻了解地贫知识后，知道只要给她输足血，孩子是可以像正常的孩子一样成长的，她的笑容也一样灿烂。”

玉林的地贫志愿者都说，女儿大病康复后，李观芳整个人都变了，生活态度更积极向上，性格更加开朗了。“我以前是一个人在与地贫作斗争，自从我找到组织后，我感觉再也不是一个人去面对了。”李观芳热情积极的生活态度，也在潜移默化地感染着其他地贫患儿的家长。

顽强的小女孩

“每一次，我都希望她所承受的痛苦都发生在我自己的身上！”李观芳说她对女儿充满了内疚，孩子是无辜的，但一出生，就给她带来了无尽的病痛。

“有一次鼻子出血，塞鼻子的那个棉很长，但是她也不哭，打去铁针一打就是十个小时，皮下推针，那个痛呀……”李观芳说，女儿很坚强，每一次都反过来安慰她“妈妈，不要为我难过，我会好起来的，就像以前一样”。

生活中的陆秋宇也很自立，她会独自一个人看书。成绩“不好”的她，知识面却很广，在与记者面对面谈访时，她侃侃而谈，并有超越一般同龄孩子的冷静与沉稳，也许，病痛的经历也给她打开了另一扇窗。

“地贫”是彻头彻尾的遗传病。李观芳说她要把学习到的地贫知识宣传给更多人知道，避免悲剧产生。现在，在很多公益活动现场，都能看到李观芳活跃的身影。

“我们做父母的就应该尽所能地去帮助孩子，最后一刻都不要放弃。”说到为何这么热心地致力于志愿者宣传以及关爱地贫患者，李观芳微笑着说，“也许我们不能给予孩子一个完整的世界，但是，给他们片刻的快乐也是生命的一种意义！”

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