“六一”这样过 他们也很快乐

小龙妈妈陪着小龙上康复课。自闭症儿童，是一群特殊的孩子。他们听不懂大人的话，也无法很顺畅地表达自己的想法，他们被称为“星星的孩子”。也许你未曾留意，其实有很多自闭症儿童的妈妈正竭尽全力地让这群特殊的孩子快乐地成长。在“六一”儿童节来临之际，记者走进玉州区社会福利中心，和一群自闭症儿童、家长一起上课，记录下这些孩子的日常和节日。

练习发音他花了三四年时间

5月29日上午8时许，玉州区社会福利中心操场上，孩子们围成两圈，在妈妈和老师的带领下做早操。他们当中不乏六七岁的儿童，但因患自闭症，即使是上课、做训练，依然需要妈妈24小时贴身陪护和引导。

6岁的小龙是其中一名自闭症患儿。在教室准备上课时，坐在他身后的妈妈注意到，小龙一直在挠手，并且用胳膊戳妈妈，想得到妈妈的帮助。“是这里痒吗？”小龙妈妈指着孩子的手问道，小龙点点头。然而，小龙妈妈没有马上帮小龙挠痒，而是看着小龙的眼睛、一字一顿地教他说：“妈妈，帮我挠。”看着小龙张嘴发声，妈妈笑着帮他挠痒。

这节是语言课。上课前，在舒缓的音乐中，家长们先帮孩子做穴位按摩。随后老师拿出糖果、山楂，“引诱”孩子跟着一起做口腔器官运动：伸舌头、动牙齿、抿嘴唇。口腔器官运动结束后，老师还教家长如何给孩子做口腔按摩。

尽管老师和家长都以糖果、山楂为“诱饵”，但仍有孩子不愿意跟着一起做，甚至大哭大闹。妈妈只好先将哭闹的孩子带到教室外，等他们情绪稳定后再回来继续上课。

“口腔器官运动、口腔按摩是为了刺激孩子的舌头、嘴部，为发音做准备。”结束后，老师开始教孩子练习发音。

这样的训练，小龙进行了三四年，而今终于发声。“训练后是有进步的，只是缓慢。”小龙妈妈不放过任何一个让孩子发声的机会，每遇到一个熟人，她都会用双手稳住孩子的头部，让他注视对方，然后俯身在孩子的耳边，一字一顿地教孩子问好。

每次听到小龙发声问好，小龙妈妈脸上总会露出灿烂的笑容。40多岁的她为了小龙，鬓角长了不少白发。

孩子年复一年的训练家长很辛苦

小龙是桂平人，在他14个月大时，妈妈就注意到他的“不一样”：不与人对视，对他人的叫喊无反应，自己玩一天都行……6个月后，妈妈带小龙到南宁妇幼保健院、南宁残疾康复中心检查、评估，确诊是自闭症。自此，小龙妈妈带着小龙开始了漫长的康复训练。

“先是在南宁做了一年多训练，但那时每天只上一节课，效果不是很好。”带小龙回到桂平几个月后，小龙妈妈听说玉林市玉州区社会福利中心有康复课程，于是便带着小龙来玉林租房“求学”：每天8:10至11:40、15:10至17:10，她都会带小龙到福利院上课；只要听其他家长说到哪里有好的老师，她就利用晚上的时间带小龙去“加课”。日复一日、年复一年，原本生活在自己封闭世界里的小龙在妈妈的努力下开始有了一些改变：会自己吃饭、上厕所了，这段时间还能开口发音了。要知道，2岁多开始练习发音时，小龙还紧紧闭着嘴巴。

说到这，小龙妈妈面露难色，“玉林籍的自闭症小孩每年都有1.2万元的项目补助，我们要享受补助的话，只能回贵港上课。”小龙妈妈担忧，“贵港的康复训练学校是新成立的，不知道老师是否有经验。而且小龙的适应能力很差，刚来玉林上康复训练课时，哭闹了整整一年。”

思来想去，小龙妈妈仍是坚持带着小龙在玉林“求学”。外人无法想象小龙妈妈的艰辛，因为小龙需要24小时贴身照顾，妈妈无法工作挣钱，一家人的生计全靠小龙爸爸。为了小龙，一家人两地分居：因为要照料小龙，只好让大儿子在玉林念封闭式小学，女儿则跟着爸爸在桂平上学。每到周末，小龙妈妈就带着两个孩子搭车2个多小时回桂平，与丈夫、女儿团聚。

“孩子1岁的时候花了一辆车的钱，现在是花了一套房的钱，再过几年就是一栋别墅的钱了……”在孩子上单训课时，几个自闭症患儿的妈妈在休息室里聊天。最让她们难以承受的不是孩子高昂的康复治疗费，而是心累：谁都不知道孩子下一秒会变成什么样子，他的一个异常动作没有了，另一个又出现了；好不容易能力提高了，若不训练干预，又会退化……

儿童节这样过他们也很快乐

“就算是砸锅卖铁，也要让孩子接受训练。”小龙妈妈脸上写满了坚定。虽然小龙每个学期在福利中心的康复费已需5000多元，但妈妈每周还利用两三个晚上，另外花钱请专业的老师给小龙“加课”。聊到这，小龙妈妈笑着说，“人家餐餐吃肉，我吃青菜，人家吃饭，我就喝粥凑合。”小龙的康复费就是妈妈这样省出来的。

每天忙着带小龙上课，妈妈都没精力顾及到“六一”儿童节马上就要到了。“怎么给小龙过儿童节？”面对记者的询问，小龙妈妈和很多自闭症患儿的妈妈一样都脱口而出：“他还不懂得什么是‘六一\’儿童节。”或是希望自己判断错误，小龙妈妈俯身询问小龙，但小龙像是没听见妈妈的问题一样，没给出任何回应。

“往年‘六一\’儿童节，福利中心都会举办游园活动，让孩子比赛谁爬得快，或是绕着凳子跑。”小龙妈妈说，刚开始参加游园活动时，小龙都不感兴趣，也不参与。但从去年开始，小龙参加游园活动了。即使现在他仍是不知道“六一”儿童节是什么，但到节日那天他会很开心地和其他孩子一起串珠子、搭积木，和妈妈一起做亲子游戏。

和小龙一样，在福利中心上课的自闭症孩子庆祝“六一”儿童节的方式就是和妈妈一起参加在福利中心举办的游园活动。他们大部分都不知道何为“六一”儿童节，但这一天，他们仍是很快乐，因为可以和妈妈一起参加亲子游园活动。

（记者庞献）

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