健康成长的她全因有一位好妈妈

地贫患者，或者说重型的地贫患者，都会带有某些特征，医学界称之为地贫貌。

但很多地贫家长不知道的是，地贫患者也可以像健康人一样健康成长，外表上与正常人无异！这一切的得来，都只需要让地贫患者从小开始就有规律地输血，有效地排铁。因为所谓的地贫貌，更多的起因是患者体内的铁过载，或输血没有规律造成的。

记者这次采访的主角就是这样一位特别的重型地贫孩子，她现在身体的各项指数几乎与常人无异，能做到这样，一切都来自于她妈妈精心的照顾与护理。近日，记者来到陆川县城采访了这对母女。

健康成长的地贫孩子

女孩的名字叫小蓉，今年13岁，是陆川县城某学校的学生。性格文静的她，高瘦的个头，瓜子脸上，一双机灵的眼睛藏在眼镜后，留着一头短发，显得那样的干练。才13岁的她身高已达到了155厘米，和妈妈一般高了。

小蓉只是和好朋友在一起的时候才会变得很健谈，平时更多的时候喜欢一个人看书，或在她的房间里写作文、写日记，她的作文经常被老师在班里当范文来读。这样一个健康内敛的小女生，谁都没想到会是一名重型地中海贫血症患者，至少光从外表看，怎么也看不出来。

小蓉能以重症之躯健康成长，是因为她有一位对她照顾得无微不至的妈妈。“重型地贫的孩子，只要寻找到好的血源，并且能有规律地输血进行正常的排铁，他们也能像正常的孩子一样健康成长！”小蓉的妈妈黄女士说起女儿和地贫来，丰富的经验尽写在她的脸上。

健康成长来之不易

在陆川县某公司工作的黄女士，从13年前开始，每月最后一周的周末下午下班后，她都要匆忙带上女儿赶火车去南宁。“那时候女儿还小，我是背着她去赶火车的。”黄女士说，几乎是一下班就立刻背着女儿往火车站赶，去到南宁吃过晚饭找招待所住下已很晚了。黄女士说，这样赶去南宁目的是在星期六一早就能来到广西最好的治疗地贫的医院——303医院输血。黄女士从女儿8个月大开始背女儿上南宁，月月年年风雨无阻，到现在女儿长大了，早已不需要背了，但她也已两鬓华发，差不多到了退休的年龄。

为何要去那么远的医院输血？黄女士自有她的理由，在303医院能输上好的血源——去白红细胞，而好的血源对于地贫孩子的成长很关键。除了有规律地输血，黄女士还努力把女儿体内的铁长期控制在1500以内，这虽说与正常孩子的300相去甚远，但已是地贫孩子中控制得很好的了。

“小蓉妈妈能做到这样，真的很不容易啊！”其他地贫患儿的家长都羡慕和佩服黄女士，因为不要说这样奔波于陆川、南宁两地的费用，就算是正常的治疗费用，都能让一个工薪家庭不堪重负了，黄女士为了让女儿更健康，硬是挺了下来，期间的不易只有她最清楚了。

乐观是健康成长的源泉

“2012年我家小蓉在中华骨髓库配型成功，这对于一个地贫孩子来说是多么珍贵的重生机会呀！但因为没有钱做手术，我们只好放弃了。”说到这里，黄女士的眼眶有些湿润，对女儿的歉意写在沧桑的脸上。这些年，为了找钱给女儿治病，黄女士也像其他地贫家庭一样，到了山穷水尽的地步，亲戚朋友甚至爸爸奶奶都远离了！

但是，黄女士明白乐观面对困境的意义，她教导女儿每一天都要活得有尊严，她要给女儿树立起榜样。为此，她每天都会把衣服熨得整整齐齐，衣可不华丽，但不能不得体。她还自学地贫知识，积极获取各地的地贫医疗信息，并把这些信息与女儿分享，鼓励女儿坚强面对病魔。

当她了解到茶叶能有效地排铁时，便进行了积极的尝试，“茶叶排铁的效果真的很不错，还没有副作用！”与地贫家长在一起时，她开心地分享着这些收获，并热情地鼓励其他孩子也试试。

“现在地贫的治疗方法有很多了，亲缘、非亲缘有六对配型也能做移植了，还有日益成熟的基因疗法……”参加地贫志愿者活动，黄女士更多的时候是与地贫家长一起相互鼓劲，她说，家长必须要乐观，家长好，孩子才能好！

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