女儿患重型地贫，夫妻俩又先后遭遇车祸，命运的种种不幸，并没让他们放弃—— 只要我们还有饭吃，就要把她养大

她叫龙海媚，是一位小学一年级的学生，患有重型地中海贫血。她的父母是“80后”农民，为了照顾女儿，长期出外打工的他们只能回到老家靠打散工维持生活，但屋漏偏逢连夜雨，夫妻俩前年先后遭遇车祸，一个手部致残，一个欠下了巨额医疗费。但面对种种的不幸，他们从来没想过要放弃女儿。

村里唯一“怪”孩子

龙海媚家住陆川县沙坡镇秦镜村，她是村里唯一一个地贫病例，每隔十五天要输一次血。村里人都认为她患的是一种奇怪的病，左邻右舍都怕她的病会传染给自家的孩子，都不让他们的孩子与龙海媚玩。“刚开始孩子和我们全家都很受伤害，但渐渐地习惯了。”龙海媚的妈妈在接受记者采访时表示，他们全家都很无奈，但也更坚定了信念，“只要我们还有饭吃就要把她养大！”

好在龙海媚很争气，2010年出生的她今年上小学一年级，人很聪明，学习成绩也很好，上学期她还拿了全班第一名的好成绩。此外，小姑娘很活泼，兴趣广泛，唱歌、跳舞、做主持人、画画样样在行。没有人和她玩，她就和自己的哥哥玩，平时在家里就自己一个人看书。哥哥今年就读小学三年级，读书也很棒，哥哥还是班长，和她要好的哥哥自然成了她的偶像。

屋漏偏逢连夜雨

一个家庭，有一个患有地贫的孩子，那么这个家庭就背上了沉重的经济负担。除了平时每月输血的费用外，排铁时的去铁药也是不菲的价格。此外，地贫患儿还会出现各种各样的症状让他们措手不及。有一次，龙海媚突然流血不止，“一地都是血，吓坏了我们全家人。”龙海媚妈妈说，她当时赶紧用纸巾塞，又紧急打电话到桂南医院给地贫医生徐主任，后来在徐主任的指导下才止住了流血。经历这一次后，这对年轻的夫妇更怕失去女儿。

但是，好多事情往往扎堆遇上，所以才有俗语“屋漏恰逢连夜雨”！在2015年，龙海媚妈妈在去陆川县城回来的路上，遇上车祸摔断了锁骨，还伤及了右手的筋腱。她在医院住了差不多一个月，接好了锁骨，还进行了手部手术。但不幸的是，手部手术不成功，到现在她的右手无法用力，连平时补贴家用的手工工作也无法做了。

而同一年，龙海媚的父亲也因车祸，借了一大笔医疗费用。这一切让这个一直无固定工作，到处打散工维持家庭开支的一家之主再也无法淡定，平时常常紧锁眉头。

生活，换个角度充满希望

由于没钱去医院配型，到现在龙海媚都没进行过亲缘基因配型。由于背负着沉重的经济枷锁，现在龙家住的还是老土坯瓦房。“都成危房了，而且一下雨就挨浸。”龙海媚爸爸说，镇政府知道他家的困难后，把他们一家列入民政部门低保家庭补助，这多少让他们减轻了一点生活费。

2014年，龙海媚妈妈结识了地贫之家，加入这个地贫志愿者的组织后，她才慢慢了解地贫知识，“以前总以为女儿的命运差，怎么就只有她患这病？后来才知道在玉林还有那么多地贫患儿，两广是地中海贫血的高发区。”龙海媚妈妈感叹道，要是结婚时她懂得地中海贫血症的常识，就会去进行婚前检查，也就了解夫妻俩的地贫携带情况了，就算错失婚检，后来怀上女儿时如果进行孕检也能避免地贫患儿的出生。

龙海媚妈妈希望通过她的例子现身说法，告诉广大适龄市民：在结婚、要孩子前一定要进行婚检、孕检，这是对自己负责，也是对社会的负责！

在经历了大病大祸后，龙海媚父母再面对人生时，多了几份淡定与从容。在这个地贫志愿者的大家庭里，他们也获得越来越多的地贫资讯，如从其他志愿者里了解到喝茶也可以排铁，茶叶的排铁疗效好，且花钱不多；又如深圳华大基因向地贫家庭提供每户三个配型名额……这些都让这对年轻夫妻对生活增添了许多希望。

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