记者探访博白县贫困山村先天性心脏病患儿孩子别担心 我们的“心”是一样的

他们家是各自村里的***户，他们从小备受先天性心脏病困扰。本报记者在3月26日、27日先后走访了博白县菱角镇、径口镇、江宁镇的几户患儿家庭，接触到了这一特殊的少儿群体。

林艺如，一个萌萌哒的幼儿园小朋友，她的眼睛明亮，像一潭清水。

罗美灵，一位小学一年级的小女生，记者走访她时，正看到瘦小的她机灵地小步“蹦跳”在回家的石板台阶间。

王青林，一位内向的12岁少年，每次上体育课的时候，都得到老师的“照顾”，在一旁看着同学们做各种训练，他从小就知道这类激烈运动与他无缘。

生活中失去的色彩

3月26日，记者来到博白县菱角镇大龙村探访罗美灵，村干部带着我们拐了一条村巷又一条村巷，在刚能过一个人的狭小巷子里，竟然“藏”着罗美灵一家。“村里有点能力的都搬到村外建房子了，就剩下几户贫困户还住在老村里了。”村干部说道。正当我们惊讶于罗家的贫困时，一个小姑娘哼着歌曲，正一步一个石台阶地往我们这边走来，她就是放学回家的罗美灵。爷爷看到孙女回来，连忙把书包从她背上取下来，把她引到我们身旁坐下。小姑娘有点害羞，但很快就大大方方地回答着我们的各种问题。从来没有离开过菱角镇的她很渴望到博白走走，还想看看课本里提到的天安门。

3月27日，记者来到博白县江宁镇江宁村。林艺如的家就在老村里，房子是20世纪70年代建的，一间只有20平方米的老房子，林艺如与爸爸妈妈哥哥姐姐五口人就住在这间小房子里。怕生的她一直躲在妈妈的身后，探出小脑袋用乌黑的大眼睛瞅着我们。“我女儿很乖巧的，人见人爱，三八妇女节那天从幼儿园拿刚学做的手工回来，一进门就说妈妈这是送给你的，祝你节日快乐！”林艺如的母亲说，女儿平时是家的开心果，常分享她在幼儿园的快乐给大家，这么招人喜欢的孩子不曾想却患上了先天性心脏病。

记者当天还走访了径口镇周垌村王青林家，在博白一中读初一的王青林不在家。他患有严重腰椎、颈椎增生的母亲李先英介绍了王家的情况。王家只有五分水田，这根本不够一家五口人生活，全家就靠王青林父亲长期出外打工维持。“儿子很内向，因为患有先天性心脏病，从小好多游戏他都无法玩，一运动就出现胸闷、心前区疼痛、心慌，渐渐地就没有了玩伴。”李先英说道。

从王家出来，记者专程去了一趟博白一中，见到了王青林同学，他见到陌生人前来，说话时目光一直不愿意与我们直视，班主任朱老师说王青林在学校一直不想让同学们知道他的病情，但是一到体育课，他都缺席，与生龙活虎的同学形成了鲜明的对比。平时苍白的脸色也无法隐藏他的“秘密”，这让他在学校里很离群。

离健康仅几毫米

先天性心脏病的治疗有手术治疗、介入治疗和药物治疗等多种。选择何种治疗方法以及什么时候最适宜手术应根据病情，由心脏专科医生针对患儿的具体情况提出建议。

与记者随行的人员中有志愿者是医院工作的医务人员，他每到一户都对照着病历诊断书看了这几个孩子的病情。这位志愿者表示，这次走访的王青林、罗美灵、林艺如几位小朋友的病情并不严重，以4岁半的林艺如小朋友为例，她的膜部室间隔缺损是7毫米。只需要做一个手术，顺利的话，费用大约在3~5万元，再经过15天康复期就能过上健康快乐的童年生活了。

“我们也知道，仅需要一个小的心脏手术就可以让我女儿康复。但是，3万元对于我们可是一笔很大的支出呀！”林艺如妈妈的话道出了贫困家庭的那份无奈与无助。这些家庭平时生活都是靠政府的低保及一个劳动力外出打工来支撑，一年下来收入也不到3万元。

没有足够的手术费，孩子身上的这几毫米膜部室间隔缺损就无法接合。可以说，几毫米让这些孩子与健康之间有了巨大的距离。

有阳光生命存希望

“不够住，就在地板上打地铺。”王青林的父亲林庆威前几年患上了严重的肾炎，从此不能再从事重体力劳动，于是到南宁一个亲戚的工厂打些零工。王青林的母亲李先英为了3个孩子的上学，干脆带着孩子们回娘家，一个人种菜持家，照顾高血压老人和仨孩子，把家里里外外打理得井井有条。在家里还养起了洋鸭、土鸡等，逢年过节拿去圩上卖能挣几个钱补贴下家用。

罗美灵身体比较弱，她父亲是服刑人员，母亲失踪多年，奶奶也是重病缠身的人，罗美灵的姑姑还在成都上大学，家里就全靠爷爷一个人四处帮亲戚朋友打些散工支撑。爷爷对罗美灵的照顾很细心，经常背着她去镇卫生所看病。

除了家人们的不离不弃，政府更对他们关怀有加。民政部门给予了他们低保，教育部门给予了费用减免及困难补贴。走访的这几户，他们的危房改造项目也得到了落实，林艺如家的3万元危房改造专项经费已到位。而罗美灵的爷爷说镇政府的移民新村正在镇上建设中，不用多久，罗美灵与爷爷奶奶就能住上新房子了。王青林家的危房项目也在审批中，村干部说很快就会落实下来……

在采访中，无论是林艺如的妈妈，还是罗美灵的爷爷，或是王青林的母亲李先英，虽然他们都替晚辈承受着身体之外的压力与痛苦，但都对生活充满着渴望。他们用积极的行动对待生活，他们比其他人更热爱生活。

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