曾被央视关注的姐妹花罹患重型β地中海贫血，根治的唯一办法是造血干细胞移植。如今与她们匹配的骨髓找到了，但天文数字般的手术费却让家中一筹莫展 赤贫之家如何让双胞胎

每个月梁恭喜都会带两个女儿到医院输血和打排铁针。

不幸 双胞胎患重型地中海贫血

“思思、文文，你们不要打闹哈……”日前，在北流市民乐镇万平村下良组梁恭喜家中，记者见到了其6岁的双胞胎女儿在客厅中嬉戏玩耍的情景，好不可爱。

可谁又会想到，这对8月22日曾被央视新闻频道《朝闻天下》栏目报道过的活泼可爱的小女孩，却是一对重型β地中海贫血症患者。

2014年，梁恭喜家的双胞胎女儿呱呱落地，家人们都为她们的到来无比欢欣。然而，这份幸福并未持续多久。出生不久，双胞胎的身体检查结果很不幸：患有严重的β型地中海贫血。

β型地中海贫血属于较为少见的血液病，须依靠长期输血、排铁来维持生命，只有通过成功的骨髓移植方能根治。

“两个女儿同时被确诊时，我感觉整个世界都要塌了，完全不知道怎么办才好。”如今，回忆起当时那一幕，梁恭喜的情绪并没有多大波动，目光中透出的只有坚毅。记者很难想象，眼前这位每个月都带着双胞胎女儿到医院打针、输血，6年来从未间断过的男人身上蕴藏着多大的能量。

其中的酸楚，或许只有他们一家人能够体会到。“那么细细的血管不断地挨扎针，看着她们受苦，我的心像被刀割一样的痛。”梁恭喜心疼地说，每次输血都要1000多元。而过多输血导致体内的铁积聚过多又需要做两次除铁治疗，但不输血就会出现全身休克症状，而且每天还要服用地拉罗司分散片（2000多元一盒），每个月需要服三盒，但这样的治疗只能维持两个孩子的正常生活，并不能彻底治愈。

艰难 每月治疗支出近万元

两姐妹患的重型β地中海贫血症无法治愈，一直只能依靠昂贵的药物来缓解疾病的进展，身体不断遭受疾病的侵蚀。

幸运的是，不久前，双胞胎等到了适合匹配的骨髓。经医院会诊，认为此病必须马上进行造血干细胞移植手术，目前两个孩子的骨髓已配型成功。

虽然骨髓配型成功，但医生告诉梁恭喜，初步估算两个孩子的手术等费用需要90万元。90万元中除去符合医疗保障报销金额约81万元（含政府兜底）之外，个人还需自付9万元，另外骨髓配型及相关检查费用两小孩4万元，排斥药及复查费用两小孩约30万元，以上费用梁恭喜个人还需自付费用约43万元。

这，对这一家来说简直是个天文数字。

梁恭喜一家6口人，妻子甘桂峰常年外出打工，工资并不高，只够勉强维持一家人的生活；母亲邹桂新，残疾人，患精神病长期住精神病医院；梁恭喜只能在家照顾双胞胎姐妹和另一个4岁的女儿，另外村里给了他一份清洁工的工作，每月工资是800元。闲时，他就在家中养养蜂养养鸡。单凭梁恭喜夫妇两人的那点工资收入仅够维持家里的最低生活，多年来给孩子治病，早已让这个并不富裕的家庭变得一贫如洗。

“好不容易盼来了希望，我们不愿意放弃，我们想给孩子们做手术。可43万元的手术费，我有时候又想都不敢想。”梁恭喜揪心地说，“但如果你有孩子，你就不会放弃。”

无助 无力进行骨髓移植

“她们两姐妹很想念学校，一直想去上学，但自从患病后，就一直在家养着病。”梁恭喜告诉记者，今年6岁的双胞胎女儿早已到了上幼儿园的年龄，但之前没有学校愿意接收她们，今年通过北流市妇联和卫计委的帮助，两姐妹终于圆了上学梦，希望她们能正常地跟小朋友一起长大。

“她们身体经受着常人难以想象的病痛折磨，我在精神上要给予她们积极向上的信念，生活得更阳光。”为了让孩子快乐地成长，梁恭喜和家人拼尽了全力。

由于家有老幼病残，梁恭喜不能外出工作挣钱，养家的担子就全落在了妻子瘦弱的肩上，他只能长年在家照顾老小。

“我们现在做梦都想着怎样多攒点钱，让思思和文文换骨髓。”这是这对夫妻俩最大的心愿，“可是，作为父母，我感觉我们真的好没用……”

能力不分大小，捐款不分多少，善举不分先后，贵在有份爱心。朋友，您献一份爱心，她们就多了一份新生的希望。

如果您愿意帮助这对活泼可爱的双胞胎，请通过以下方式联系，为他捐款：

北流民乐邮政储蓄银行，账号： 6221806100006250674，梁恭喜。

联系电话：13530231096。

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