玉林开展“世界地贫日”宣传活动玉林人两成多是地贫基因携带者

5月8日，是第23个“世界地贫日”。当天，玉林地贫志愿者协会、明德素食园、慈心公益、中华演艺义工协会玉林分会、中国力量志愿者玉林服务队、蒲公英之家、蒲公英公益平台、玉林市文明爱心社、北流市义工协会、玉林志愿者联络群等多个公益组织，在玉林城区联合举办地贫知识宣传活动。200多名志愿者走上街头，宣传地贫预防控制知识，呼吁全社会关注、支持和参与地贫知识宣传防控工作。

活动当天，志愿者冒着烈日，手举宣传牌，来到玉林城区青年广场、人民公园、江南公园和街头小巷等地。每到一处，志愿者一一向市民发放地贫知识宣传单，向行人宣传预防地贫和正确对待地贫患者的相关知识。许多地贫患儿的父母也参加了此次宣传活动。

组织方表示，通过这样的宣传活动，希望让更多的人认识地贫、预防地贫，减少中、重型地贫儿的出生。

地中海贫血综合征是一组遗传性血红蛋白合成障碍性疾病，种类繁多，临床表现轻重不一。此类遗传性缺陷在广东、广西、海南多见。据玉林市医疗部门的统计，地贫基因携带者约占玉林市总人口的20%~24%，其中，中间型约1.3万人，重型约300人。

记者了解到，每一百人中就会有几人携带有此种基因缺陷，对人类危害极大。特别是重型病人，从小到大，不仅会导致“倾家荡产”，甚至最终“家破人亡”，给家庭和社会带来了不幸和经济损失。

目前，我国重型β地贫患者的平均寿命为15年。但只要地贫患者终身接受定期输血和排铁的治疗，保证足够量的输血和排铁，他们也可以像正常人一样成家立业。

重型β地贫的治疗有两种选择。一是输血替代治疗，即终生输血和使用去铁剂，治疗费用随着年龄的增长而成倍的增长。从几个月发病起，15~20天左右就必须输一次血，输血10次以上就得开始持续去铁。一个3岁左右的儿童一年的花费大约5万元，且治疗费用随儿童体重增加呈比例上升，终生费用则高达数百万元。二是移植（造血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植），这也是目前唯一能够根治地贫的方法，费用在30~60万元/例左右，有风险，而且只有少数能配型成功，大部分还得靠常规治疗。

地贫是可以预防的。要阻断重型地贫患儿出生，婚前和孕前做地贫基因初筛十分重要。目前通过婚检或孕检进行地贫筛查、地贫基因诊断，检出高风险夫妇，对胎儿进行产前诊断。因此，婚检、孕检是减少重度地贫儿出生的第一道防线。（玉林新闻网）

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