母女俩笑着面对苦难关晓微和两个女儿女儿患罕见疾病母

↑母女俩笑着面对苦难→关晓微和两个女儿女儿患罕见疾病母亲决不放弃她

2004年12月13日傍晚，杨琦芮出生在黑龙江省七台河市。5小时后，母亲关晓微摸了摸女儿的头，感觉她后颈底部有个软软的肉疙瘩。她做梦也没想到，这颗小小的肉疙瘩，将是伴随女儿一生的噩梦。

时年21岁的关晓微是黑龙江七台河人，中学毕业后，成为一名公交车售票员。2003年底，她与大她12岁建筑公司员工杨傅义结婚，婚后很快怀孕生女。

关晓微生完孩子办理出院时，发现女儿颈部的肉疙瘩还在，便请医生给女儿做检查。结果出来了，医生表情凝重地对她说：“孩子患的是‘脑脊膜膨出症 ’，这种病国内十分罕见，以后会导致每天产生大量脑积水，如不排出，就会引发脊椎变形甚至瘫痪，严重的将有生命危险，这种病没有治愈的可能，放弃吧！”关晓微泪如雨下：我不能放弃她！”2005年2月9日，两个月大的杨琦芮从早哭到晚，怎么哄都不行。

关晓微抱着她去了哈尔滨医科大学附属第二医院。负责外科的医生诊断后告诉她：孩子已开始脑积水，必须立即清除积水。2月13日，医生对杨琦芮实施了“切除脑脊膜术”，将“肉疙瘩”切了。此后，关晓微辞职在家照顾女儿。连续10个月，杨琦芮都平平安安的，关晓微以为没事了，哪知灾难很快又来了！2005年12月13日，琦芮满周岁了，大家欢欢喜喜喝酒庆贺，一大桌人正在兴头上，小琦芮突然大哭一声后倒在地上。关晓微抱着女儿来到医院。医生检查后认为，小琦芮因脑部积水过多，已经引发了脑部感染。

专家连夜会诊后决定：给杨琦芮施行国内罕见的“引流泵”手术。

脑部埋下“炸弹”数度闯过生命险滩

2005年12月15日上午，手术正式进行。韩医生对杨琦芮再次进行开颅手术，将脑内积液抽取干净后，在其后脑靠颈部处安了一只约孩子手掌大小的“引流泵”，再从泵的下面接上一根不易被损坏的特殊材质软管，软管从后脑颈部埋入皮下耳后，再顺着杨琦芮的身体埋进胸腔和腹腔，最后连接到排泄系统，使得脑部积水能从尿液中排出。

手术进行了7个小时，做得很成功。韩医生对关晓微说，这是眼下唯一能让杨琦芮存活的办法，孩子能存活多久，关键在那只引流泵。如果引流泵出现严重堵塞等问题，就相当于一颗“炸弹”将在脑子里炸开。关晓微听得心惊肉跳。

手术花光了家里所有的积蓄，夫妻俩还借了5万元。女儿的性命保住了，关晓微牢记医生的嘱托：不轻易让琦芮大哭大笑，甚至连打喷嚏都让她忍着。为给女儿解闷，她买来小音箱，给女儿播放舒缓的音乐，让她平息情绪，学着轻声地说话和微笑。在关晓微的呵护下，杨琦芮小小年纪便学会了克制和保护自己，有时小朋友们要和杨琦芮疯玩打闹，杨琦芮一边后退一边轻声说：“离我远一点啊，我身体里可是有一颗‘炸弹 ’的哦！”3岁时，杨琦芮患了一场重感冒，上吐下泻多日后昏迷了过去。医生诊断发现，杨琦芮腹腔内的软管严重堵塞，发生了感染。如果积液长期排不出去，一旦堵塞到头部，就会导致引流泵“爆炸”。眼见医生无计可施，关晓微抱着侥幸的心理上网查资料，多方问医，找到了有类似手术经验的北京知名大夫李小勇。

最终，哈医大二院的医生在李小勇视频和电话指导下，进行了一场特殊的软管“结扎术”。先把老化的引流管一截截地挑出来，结扎后，让上下先不通，然后再一扎一松地连续操作多次，使得管内畅通。6小时手术过后，昏迷了两天的杨琦芮再次闯过生命的难关，苏醒过来！

带着两个女儿生活一家人相拥着取暖

经过这三次大手术，关晓微已是家徒四壁。夫妇俩卖掉了60多平米的房子，租了一套小房子，过着清贫的日子。2009年春，关晓微再次怀孕，想着以后他们老了，这个孩子能照顾姐姐，她决定再苦再难都要生下这个孩子。可就在关晓微生孩子前夕，杨傅义竟离家出走去了哈尔滨。

他声称自己再也无法忍受了，以后家里的一切与他无关。

2009年11月25日，关晓微生下了次女杨小娜。由于丈夫出走，家中少了经济来源，坐完月子，她便将两个女儿托付给母亲，在一个购物广场当了销售员，月工资2000元。

2011年，杨琦芮成为七台河市第八小学的一名小学生。老师得知她的情况后，成立了互助小组，小组里的同学轮流送她回家，还自愿到她家中帮忙做家务。杨琦芮的成绩一直名列前茅，她是学校少先队的大队委员、班委，年年被评为优秀班干部、三好学生。至今，她已收获了48份奖状，其中有5份是国家级荣誉。喜欢看书的她还爆发出惊人的写作天赋，自二年级开始，她便陆续在省市报刊上发表作文，有6篇文章还获得了奖项。

杨傅义在离家出走3年多后，于2012年春天与关晓微办了离婚手续。

两个女儿都由关晓微抚养。这些年里，他只给关晓微打过几次电话，直到后来有债主上门，关晓微才得知他在外欠下了十多万元赌债。

尽管生活如此艰难，关晓微却从不在孩子们面前表现出痛苦。她喜欢唱歌，小女儿小娜继承了她的好嗓子，在简陋的家里，经常传来母女俩一唱一和的歌声。母女俩演唱时，杨琦芮和外婆就在一旁鼓掌叫好，一家人在贫穷中相拥着取暖……

灾难再次来临社会各界伸援手

2014月5月，杨琦芮参加了中央电视台、国家教育部、国家新闻出版广电总局联合举办的2014“我的一本课外书”七台河赛区征文演讲活动，她演讲的《如水的月光》从该市105名小选手中脱颖而出，她被评为黑龙江省“最佳读书少年”，被推荐到央视参加PK。就在这时，灾难再次来临！2014年9月初，杨琦芮患了重感冒，高烧不止。经查，她脑中的引流泵严重堵塞，脑积水排出缓慢，随时都有可能爆裂导致死亡。另外，她身体内的软管与皮肤、器官粘连感染，需要做更换引流泵和换新软管两种手术，费用高达40万元。哈医大二院的医生称难度太大，必须去北京做手术。

这一次，一向乐观的关晓微感到天都要塌下来了。40万元，这笔钱对她来说就是个天文数字，可她不能放弃女儿，她马不停蹄开始筹钱。同事们得知情况后，纷纷为她捐款，一个星期内，捐款8万元。

2014年10月中旬，在医院住院的杨琦芮趁妈妈外出时，偷偷拿走了她的手机，自拍录下了一段56秒的视频：“妈妈，我知道昨晚我睡觉的时候，你又偷偷哭了。我想告诉你，你不要害怕。这么多年，是你一次又一次地鼓励我，让我的生命出现奇迹，这一次我相信还会有奇迹。妈妈，我爱你！”关晓微看到这段视频，百感交集。她把视频发到朋友圈，朋友们无不感动落泪，纷纷帮她转发。

在朋友们和很多素不相识之人的努力下，关晓微在一周内收到了7万多元捐款。杨琦芮所在小学的师生也走上街头为她举行了义卖，筹集到3万多元捐款。9958中华少年儿童慈善救助基金会也为他们筹集到3万元爱心捐款……

关晓微在朋友圈里发出了捐款者的名单，她承诺，后半生会坚持做义工，将爱心传递下去。

第四次手术成功笑着迎接第五次挑战

2014年11月26日，带着20多万元善款，关晓微携女儿来到北京，找到了引流手术专家李小勇。李医生告知她们，目前杨琦芮脑中的引流泵出现大量堵塞，其腹腔中的软管也都粘到了肉壁上，管子被折成了三段，有一段还长到肉里去了。手术要分两部分进行：先取出老化了的引流泵和软管，等身体恢复后，再进行更换引流泵及对后背脊柱开裂的修复手术。

手术前，李小勇郑重地对关晓微说，这次手术，可能会出现破坏脑组织和大出血等情况，希望她能坚强面对，关晓微忍着泪，颤抖着手签下了同意手术意见书。

手术前一天，杨琦芮画了一张笑脸送给关晓微，关晓微在笑脸旁加了一张笑脸，并写道：“小天使，加油！”2014年12月1日上午8点30分，手术开始。李小勇为杨琦芮进行开颅手术后，发现其脑中的引流泵已严重老化，脑部有了出血症状，紧急为其止血抽液。取软管时，由于有一段软管被整个腹腔壁包裹了，李小勇不得不小心翼翼切开壁膜，一点点地剥离软管。手术进行了整整8个小时。手术做完，李小勇和护士们几乎都虚脱了。

在这8个小时里，关晓微不吃不喝，紧张地守在手术室门口，手里牢牢地攥着手机，反复地看着女儿拍的那段视频。她知道，女儿是怕上了手术台再也下不来了，特地拍摄这段视频，给妈妈留一个念想。

下午3点30分，手术室的灯亮了，杨琦芮被推出来了，李医生告诉关晓微：“手术成功了！”关晓微的眼泪“哗”地流了出来，她喃喃自语：“琦芮，咱们又闯过了一关！”经过一个多月观察治疗，杨琦芮渡过了感染期。医院初步定于2015年3月，为她做新引流泵施放手术。

笔者采访关晓微母女时，回忆往昔，关晓微哽咽着几次说不出话来。

“接下来，琦芮还要再做植入引流泵和脊柱修复术，医生说如果出现意外，有可能导致全身瘫痪。我们都已做好了准备：四次大手术我们都闯过来了，这第五次大手术，我们有信心！”本报所刊之新闻特稿，未经本报许可，不得转载、摘编。

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