遗传代谢病贫困患儿

晚报记者 叶晓姝

昨（7）日，记者从宜宾市妇幼保健院了解到，宜宾市符合条件的0至18周岁(含1周岁) 临床诊断为遗传代谢病的患儿，都可以申请救助。

◇ 0-18周岁患儿均可申请救助

“本项目针对0至18周岁(含18周岁)临床诊断的遗传代谢病的患儿在 2015 年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。”宜宾市妇幼保健院新筛分中心副主任郑思佳说，该项目是国家卫生健康委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）在29 省（区、市）开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目，四川省共有四川省妇幼保健院、宜宾市妇幼保健院等15个省市（州）医疗保健单位参与了试点。根据省卫计委的统一安排，将宜宾市纳入了该项目试点。

符合救助条件人员，可在市妇幼保健计划生育服务中心（市妇幼保健院）新生儿疾病筛查管理办公室领取申请表，完成申报手续，向中国出生缺陷干预救助基金会申请救助，以便于尽早为出生缺陷患儿提供诊断及治疗救助。

◇ 救助对象须同时满足3个条件

“项目主要为患有遗传代谢病的患儿提供医疗救助，减轻患儿家庭负担。”郑思佳说，此项目的救助对象须同时满足以下3个条件：首先，救助对象必须是0-18周岁（含18周岁）临床诊断的遗传代谢病的患儿；其次，救助对象家庭经济困难（需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明）；第三，医疗费用自付部分超过 2000元（含），国家级贫困县（屏山县）患儿的自付部分超过 1000 元（含）。

满足以上条件的患儿， 由患儿的法定监护人可在市妇幼保健计划生育服务中心（市妇幼保健院）新生儿疾病筛查管理办公室填写申请表并提供相关材料，申请表和相关材料经过省级专家组复审、确认资料无误后报送基金会， 基金会官方网站进行公示无异议后， 对患儿监护人提供的相关医疗机构票据进行审核，并拨付相应救助资金。

◇ 救助金额1000元至10000元不等

据郑思佳介绍，对患儿在 2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元-10000元补助。

具体补助标准如下：自付部分超过 1000 （含）、小于 2000 元的，补助额度为 1000元，此项标准仅适用于国家级贫困县；自付部分超过 2000元（含）、小于 3000元的，补助额度为 2000 元；自付部分超过 3000元（含）的，按自付费用的 85%予以补助，最高补助额度为 10000元（含）。患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。

原则上所有可诊治的遗传代谢病都在救助范围内，宜宾主要申请的病种为苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能减低症和先天性肾上腺皮质增生症等3种。

据了解，先天性遗传代谢病出生缺陷救助项目从2016年开始至今，宜宾市妇幼保健院新生儿疾病筛查管理办公室已经帮助12名家庭贫困的遗传代谢疾病患儿申请救助金，其中11人已经成功领取到每人10000元的救助金。有需求的家长，可以电话联系宜宾市妇幼保健院新生儿疾病筛查管理办公室申请救助，电话0831-8227033。

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