8岁脑瘫儿的愿望：想回学校读书 昨日是全国第23次助残日 四川将设立“救助工程”专项救助金，帮助贫困家庭脑瘫儿童康复

核心

提示

17日，是安岳小男孩培培7岁的生日，但他从不懂向爸妈要礼物，奶奶更没有向他提起生日两个字，怕孩子突然听懂什么。培培是一名脑瘫儿，在八一康复中心接受治疗，生日当天，他忍受着病痛的折磨，练习站立，魔方落地的清脆声，吓坏了他，他突然倒下，嘴巴碰到床头，流出鲜血……昨日，是全国第23次助残日，在全国助残日头一天，成都商报记者探访一个特殊的另类群体———脑瘫患者，聆听他们和所牵系的亲人的声音，感受他们独有的正在默默承受的另类生活。

奶奶的奢望 “能自己吃饭、走路、上厕所就行”

培培给人的第一映像，怪怪的，他要么偏着头，要么耷拉着脑袋，歪斜着脖子和眼睛，嘴里流着憨口水，把围脖弄得湿漉漉的，奶奶随时用纸巾给他擦嘴。培培的嘴里，发出咿呀咿呀的声音，除了奶奶，医院里没人能听懂他的话。

培培之所以这样，是受到了病痛的折磨。和正常孩子不同，培培1岁多还不会走路，甚至连爬都不会，医院诊断为脑瘫。为了给孩子看病，爸爸妈妈外出打工赚钱，奶奶担负起照顾培培的重任。但是培培2岁时，又被诊断出患有癫痫病，让这个孩子和他家人，经历了太多苦难。

“他连生日都不知道。”病床旁，培培59岁的奶奶杨思南声音哽咽，眼眶饱含泪水，她望着天花板，不让眼泪掉下来。杨奶奶说，17日是培培7岁的生日，但是他从来不懂生日是什么概念，更不会像其他孩子那样，嚷嚷着要买玩具。在培培面前，奶奶也从来不提生日，怕他突然听懂什么，“听懂了想得就多，我宁愿他什么都读不懂”。

生日那天，奶奶给他做了“嘎嘎肉”，还买了很多水果。奶奶低头给培培削苹果的时候，眼泪一滴滴落在地面上。

自己能吃饭、能走路、能上厕所，这是奶奶对培培的期望。她不知道这个看似简单的愿望，她要等到何时，或许她老了，或许她看不到，但她和家人始终没有放弃，虽然培培现在走不稳、坐不稳。

为了让培培能早日站稳，奶奶费尽心思，除了康复训练师的治疗外，奶奶每晚都要陪培培练习“青蛙”式，膝盖跪在床上，双手掌撑着，训练肌力。生日那天也不例外，培培训练了10分钟后，身体疲惫，在奶奶的帮助下，又练习站立。

突然，隔壁床位一位脑瘫儿童玩魔方时，魔方落地的响声，吓坏了培培，他突然倒下，嘴巴碰到床头，嘴皮摔破，嘴里流出鲜血，他哭了。

孩子的期待 想回学校读书 不想在病房看哆啦A梦

相比培培，简阳夹江的8岁男孩薪薪病情要轻些，除了腿脚不利索外，思维清晰，谈吐利落。他为了早日回学校读书，睡觉也穿着奶奶做的矫形布条。

提到读书，薪薪63岁的奶奶黄玉琼泪湿衣襟。奶奶介绍，薪薪6岁时，家人四处联系幼儿园，但学校听到他是脑瘫儿童后，都不愿意收留。

后来，家人托人找到一家私人幼儿园，才让薪薪读了书。 读完幼儿园后，家人又四处为薪薪联系学校读一年级，几所学校都表示很为难，其中一所学校称得签一个协议，才能让薪薪读书，协议内容大致是因为薪薪是脑瘫儿童，家长和学校的责任、义务划分等。

“毕竟是脑瘫儿，出了事谁负责。”奶奶说，她能理解学校的做法，但是设身处地想一想，作为家长，谁不希望自己的孩子多读点书。

小学学校距家大约4公里路程，奶奶专程在学校附近租了一间房子。每天早上，奶奶或背或牵着薪薪去上学。

因为薪薪“一瘸一拐”，走路慢，容易摔跤，她也上了年纪，常人10分钟的路程，婆孙俩要走至少40分钟。薪薪上课时，奶奶就守在教室外，薪薪上厕所，奶奶要领着。

中午放学后，奶奶又背着薪薪回家做饭吃，吃完饭又带着薪薪回学校读书。 一年级还没读完，薪薪就来到四川省八一康复中心治疗。“我想回学校，不想每天在病房看哆啦A梦。”

妈妈的努力

让女儿吃苦去做正常人

17日下午，9岁女孩洁洁侧躺在病床上，妈妈赵孝芹在女儿每条小腿上，绑着2斤重的沙袋，训练女儿双腿肌力量。“再抬高一点！”妈妈就像康复训练师一样，指导着女儿。女儿也很乖，咬着牙，努力向上抬腿。“痛不？”妈妈关心地问。“不痛。”洁洁摇摇头。

5分钟后，妈妈让女儿下床，开始训练女儿的平衡能力。她拿着一个盒子，让女儿分别用左手和右手拿，拿到后放到凳子上，再拿起来交给她。妈妈发现，女儿平衡能力越来越好，只是她稍微站远点，女儿拿东西就会很困难，女儿只是用手扶着床头，身子往前倾斜，不敢往前跨步。

“很不错，该写字了。”妈妈表扬了女儿后，拿出作业本，妈妈先写了“mao、毛”后，让女儿照着写。女儿的字歪歪斜斜，一个毛字占了三行。

洁洁喜欢画画，写完字后，又翻开作业本背面，开始画巴拉拉小魔仙中的小月姐姐，画完后还在后面写上“小月”和自己的名字。

妈妈赵孝芹很满意女儿现在的状态。她说，女儿只上过幼儿园，但是她不会走路，双脚总是内翻，还踮着脚，脚后跟总放不下去。还好经过康复训练，去年4月和5月又做过手术后，病情明显好转，也不垫脚了。据医生介绍，洁洁恢复状态良好，目前她正做最后的康复训练，能达到生活基本自理的效果。

“你才认真哦，我差不多都放弃了。”此时，一位脑瘫儿的妈妈如是说。“那有什么办法，一般9岁孩子都读三年级了，可是她却不能上学。”

被遗弃的孩子

母亲离家出走 留下一对小乖乖

成都商报记者走访发现，一些脑瘫儿童的父母，嫌治疗费用高抛弃了孩子。而很多脑瘫患者的家属都表示，希望经过康复训练和手术后，能让他们生活自理，最起码不要成为家庭的负担，能独立走路、吃饭、上厕所。恢复更好的患者，还可以上学、上班，完善自我，为社会做贡献。

9岁的超超剖腹产时，产时窒息，经抢救后好转，后遭父母遗弃在医院。医院反复联系超超的父母，父母仍置之不理，并告知所有亲属“谁接回家就由谁抚养”。其后医院找到超超的奶奶，奶奶同情孙子可怜，将超超接回家，其父母仍对超超不闻不问，并拒绝支付孩子抚养费及医疗费用。至今9年来，超超跟随奶奶相依为命。

四川省八一康复中心内，宜宾42岁的邓强（化名）有两个孩子，儿子康康6岁，女儿红红3岁，都是脑瘫患儿。因为治疗费用昂贵，妻子一直想放弃孩子，遭到邓强的反对。去年10月份，妻子离家出走，再也没回来过。邓强说，“再怎么，他们也是我的骨肉”。

社会关注

四川设立救助工程救助金

18日下午，邓强抱着女儿、牵着儿子，来到门诊2楼大厅，他要让两个孩子学习唱歌。

大厅内，志愿者们正在教脑瘫儿童唱《如果感到快乐你就拍拍手》和《樱桃小丸子》。儿子康康和同伴们一起，端正地坐在座位上，志愿者们每教一句，他就跟着学唱一句，还拍起了手掌。可惜3岁的妹妹坐不稳，爸爸邓强只有把女儿抱在角落里，让女儿听听歌声。社工工作人员冉启浩介绍，2010年底来到四川省八一康复中心后，发现医院有300多名脑瘫儿童，便想着尽可能为脑瘫儿童多做些事情。

目前，社工组织为脑瘫儿童的服务项目有开放图书屋、课业辅导、音乐课堂、绘画课堂、植物课堂和周末电影会等。冉启浩希望他们所作的，能让脑瘫儿童出院后，能更快地回归社会。

2011年有关数据显示，四川省共有脑瘫患者25万人以上，每年新发病3000人左右，其中，0至12岁脑瘫儿童存量10万名左右。庞大的脑瘫儿童康复需求，亟须加大公共投入和特殊政策扶助。为此，四川省委、省政府决定，自2012年至2016年，在全省组织实施“四川贫困家庭脑瘫儿童康复救助工程。”5年内，全省将为0至12岁有康复价值和康复需求的4万贫困家庭脑瘫儿童提供康复资助，包括对康复训练、矫治手术、适配辅助器等进行资助。四川省将设立“救助工程”专项救助金，每名受助儿童最高可得到4.5万元补贴。项目资金由省、市共同筹集，省级每年筹集5千万元，市（州）对应设立专项救助金。

成都商报记者 安利平 摄影记者 王效

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