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8岁脑瘫儿的愿望:想回学校读书 昨日是全国第23次助残日 四川将设立“救助工程”专项救助金,帮助贫困家庭脑瘫儿童康复

来源:成都商报 2013-05-20 09:53   https://www.yybnet.net/

核心

提示

17日,是安岳小男孩培培7岁的生日,但他从不懂向爸妈要礼物,奶奶更没有向他提起生日两个字,怕孩子突然听懂什么。培培是一名脑瘫儿,在八一康复中心接受治疗,生日当天,他忍受着病痛的折磨,练习站立,魔方落地的清脆声,吓坏了他,他突然倒下,嘴巴碰到床头,流出鲜血……昨日,是全国第23次助残日,在全国助残日头一天,成都商报记者探访一个特殊的另类群体———脑瘫患者,聆听他们和所牵系的亲人的声音,感受他们独有的正在默默承受的另类生活。

奶奶的奢望 “能自己吃饭、走路、上厕所就行”

培培给人的第一映像,怪怪的,他要么偏着头,要么耷拉着脑袋,歪斜着脖子和眼睛,嘴里流着憨口水,把围脖弄得湿漉漉的,奶奶随时用纸巾给他擦嘴。培培的嘴里,发出咿呀咿呀的声音,除了奶奶,医院里没人能听懂他的话。

培培之所以这样,是受到了病痛的折磨。和正常孩子不同,培培1岁多还不会走路,甚至连爬都不会,医院诊断为脑瘫。为了给孩子看病,爸爸妈妈外出打工赚钱,奶奶担负起照顾培培的重任。但是培培2岁时,又被诊断出患有癫痫病,让这个孩子和他家人,经历了太多苦难。

“他连生日都不知道。”病床旁,培培59岁的奶奶杨思南声音哽咽,眼眶饱含泪水,她望着天花板,不让眼泪掉下来。杨奶奶说,17日是培培7岁的生日,但是他从来不懂生日是什么概念,更不会像其他孩子那样,嚷嚷着要买玩具。在培培面前,奶奶也从来不提生日,怕他突然听懂什么,“听懂了想得就多,我宁愿他什么都读不懂”。

生日那天,奶奶给他做了“嘎嘎肉”,还买了很多水果。奶奶低头给培培削苹果的时候,眼泪一滴滴落在地面上。

自己能吃饭、能走路、能上厕所,这是奶奶对培培的期望。她不知道这个看似简单的愿望,她要等到何时,或许她老了,或许她看不到,但她和家人始终没有放弃,虽然培培现在走不稳、坐不稳。

为了让培培能早日站稳,奶奶费尽心思,除了康复训练师的治疗外,奶奶每晚都要陪培培练习“青蛙”式,膝盖跪在床上,双手掌撑着,训练肌力。生日那天也不例外,培培训练了10分钟后,身体疲惫,在奶奶的帮助下,又练习站立。

突然,隔壁床位一位脑瘫儿童玩魔方时,魔方落地的响声,吓坏了培培,他突然倒下,嘴巴碰到床头,嘴皮摔破,嘴里流出鲜血,他哭了。

孩子的期待 想回学校读书 不想在病房看哆啦A梦

相比培培,简阳夹江的8岁男孩薪薪病情要轻些,除了腿脚不利索外,思维清晰,谈吐利落。他为了早日回学校读书,睡觉也穿着奶奶做的矫形布条。

提到读书,薪薪63岁的奶奶黄玉琼泪湿衣襟。奶奶介绍,薪薪6岁时,家人四处联系幼儿园,但学校听到他是脑瘫儿童后,都不愿意收留。

后来,家人托人找到一家私人幼儿园,才让薪薪读了书。 读完幼儿园后,家人又四处为薪薪联系学校读一年级,几所学校都表示很为难,其中一所学校称得签一个协议,才能让薪薪读书,协议内容大致是因为薪薪是脑瘫儿童,家长和学校的责任、义务划分等。

“毕竟是脑瘫儿,出了事谁负责。”奶奶说,她能理解学校的做法,但是设身处地想一想,作为家长,谁不希望自己的孩子多读点书。

小学学校距家大约4公里路程,奶奶专程在学校附近租了一间房子。每天早上,奶奶或背或牵着薪薪去上学。

因为薪薪“一瘸一拐”,走路慢,容易摔跤,她也上了年纪,常人10分钟的路程,婆孙俩要走至少40分钟。薪薪上课时,奶奶就守在教室外,薪薪上厕所,奶奶要领着。

中午放学后,奶奶又背着薪薪回家做饭吃,吃完饭又带着薪薪回学校读书。 一年级还没读完,薪薪就来到四川省八一康复中心治疗。“我想回学校,不想每天在病房看哆啦A梦。”

妈妈的努力

让女儿吃苦去做正常人

17日下午,9岁女孩洁洁侧躺在病床上,妈妈赵孝芹在女儿每条小腿上,绑着2斤重的沙袋,训练女儿双腿肌力量。“再抬高一点!”妈妈就像康复训练师一样,指导着女儿。女儿也很乖,咬着牙,努力向上抬腿。“痛不?”妈妈关心地问。“不痛。”洁洁摇摇头。

5分钟后,妈妈让女儿下床,开始训练女儿的平衡能力。她拿着一个盒子,让女儿分别用左手和右手拿,拿到后放到凳子上,再拿起来交给她。妈妈发现,女儿平衡能力越来越好,只是她稍微站远点,女儿拿东西就会很困难,女儿只是用手扶着床头,身子往前倾斜,不敢往前跨步。

“很不错,该写字了。”妈妈表扬了女儿后,拿出作业本,妈妈先写了“mao、毛”后,让女儿照着写。女儿的字歪歪斜斜,一个毛字占了三行。

洁洁喜欢画画,写完字后,又翻开作业本背面,开始画巴拉拉小魔仙中的小月姐姐,画完后还在后面写上“小月”和自己的名字。

妈妈赵孝芹很满意女儿现在的状态。她说,女儿只上过幼儿园,但是她不会走路,双脚总是内翻,还踮着脚,脚后跟总放不下去。还好经过康复训练,去年4月和5月又做过手术后,病情明显好转,也不垫脚了。据医生介绍,洁洁恢复状态良好,目前她正做最后的康复训练,能达到生活基本自理的效果。

“你才认真哦,我差不多都放弃了。”此时,一位脑瘫儿的妈妈如是说。“那有什么办法,一般9岁孩子都读三年级了,可是她却不能上学。”

被遗弃的孩子

母亲离家出走 留下一对小乖乖

成都商报记者走访发现,一些脑瘫儿童的父母,嫌治疗费用高抛弃了孩子。而很多脑瘫患者的家属都表示,希望经过康复训练和手术后,能让他们生活自理,最起码不要成为家庭的负担,能独立走路、吃饭、上厕所。恢复更好的患者,还可以上学、上班,完善自我,为社会做贡献。

9岁的超超剖腹产时,产时窒息,经抢救后好转,后遭父母遗弃在医院。医院反复联系超超的父母,父母仍置之不理,并告知所有亲属“谁接回家就由谁抚养”。其后医院找到超超的奶奶,奶奶同情孙子可怜,将超超接回家,其父母仍对超超不闻不问,并拒绝支付孩子抚养费及医疗费用。至今9年来,超超跟随奶奶相依为命。

四川省八一康复中心内,宜宾42岁的邓强(化名)有两个孩子,儿子康康6岁,女儿红红3岁,都是脑瘫患儿。因为治疗费用昂贵,妻子一直想放弃孩子,遭到邓强的反对。去年10月份,妻子离家出走,再也没回来过。邓强说,“再怎么,他们也是我的骨肉”。

社会关注

四川设立救助工程救助金

18日下午,邓强抱着女儿、牵着儿子,来到门诊2楼大厅,他要让两个孩子学习唱歌。

大厅内,志愿者们正在教脑瘫儿童唱《如果感到快乐你就拍拍手》和《樱桃小丸子》。儿子康康和同伴们一起,端正地坐在座位上,志愿者们每教一句,他就跟着学唱一句,还拍起了手掌。可惜3岁的妹妹坐不稳,爸爸邓强只有把女儿抱在角落里,让女儿听听歌声。社工工作人员冉启浩介绍,2010年底来到四川省八一康复中心后,发现医院有300多名脑瘫儿童,便想着尽可能为脑瘫儿童多做些事情。

目前,社工组织为脑瘫儿童的服务项目有开放图书屋、课业辅导、音乐课堂、绘画课堂、植物课堂和周末电影会等。冉启浩希望他们所作的,能让脑瘫儿童出院后,能更快地回归社会。

2011年有关数据显示,四川省共有脑瘫患者25万人以上,每年新发病3000人左右,其中,0至12岁脑瘫儿童存量10万名左右。庞大的脑瘫儿童康复需求,亟须加大公共投入和特殊政策扶助。为此,四川省委、省政府决定,自2012年至2016年,在全省组织实施“四川贫困家庭脑瘫儿童康复救助工程。”5年内,全省将为0至12岁有康复价值和康复需求的4万贫困家庭脑瘫儿童提供康复资助,包括对康复训练、矫治手术、适配辅助器等进行资助。四川省将设立“救助工程”专项救助金,每名受助儿童最高可得到4.5万元补贴。项目资金由省、市共同筹集,省级每年筹集5千万元,市(州)对应设立专项救助金。

成都商报记者 安利平 摄影记者 王效

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