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用爱传递力量 生命影响生命 烟台公益女清昭奔赴乡村传递爱心

来源:烟台晚报 2021-11-05 08:45   https://www.yybnet.net/

本报讯(YMG全媒体记者 何晓波 摄影报道)11月4日,招远市张星镇石对头村重症肌无力患者马嘉琪家,一场“用爱传递力量 生命影响生命”的爱心慰问正在进行:2018年中国公益节获得公益人物的烟台公益女性清昭将“爱力温暖包”送到了马嘉琪手里。

家住招远市张星镇石对头村的马嘉琪今年30多岁,初中患上重症肌无力,在2012年前后,马嘉琪的爷爷、父亲因故在同一天离开人世。亲人的离世让这个家庭瞬间失去了顶梁柱,马嘉琪也因伤心过度几度晕厥,导致病情恶化,浑身瘫软,根本无法下地走路,无法呼吸。本来的一大家子人就剩下了马嘉琪、母亲和年幼的弟弟相伴,而马嘉琪这突然加重的病情让她母亲彻底慌乱了,母亲却没钱把她送到医院救治。

当时,同为重症肌无力患者的清昭了解到马嘉琪的情况后,跟病友一起去招远探望,并且发起了爱心筹款,把马嘉琪从死亡线上挽救回来。清昭也是在身患重症肌无力后,几度面临生命垂危,在《烟台日报》等本地媒体和社会各界的关爱下,清昭生命体征奇迹般地得以稳定,并渐渐地恢复了生活自理能力。

重获新生的清昭感恩在她生命垂危之际社会各界的爱心救助。当知道烟台本地乃至全国和她一样的患者有很多,清昭便萌生了组建一个爱心组织来帮助和她一样的病友战胜疾病。2013年,清昭到北京发起成立了“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”,该中心至今已经帮助了国内13000余名重症肌无力患者,同时清昭本人及她的团队也因此荣获国内多项公益慈善荣誉。

马嘉琪被清昭及其团队持续关注,10多年来,她渐渐从当初的绝望到现在勇于面对疾病,并不屈不挠地与命运进行抗争。不得不面对的现实是,马嘉琪的生活也因全身型重症肌无力变得非常窘迫:疾病让她失去了劳动能力,也就没有了经济来源,每月治病需要近3000元药钱,她的妈妈身患绝症也因此拒绝治疗,只想省钱为女儿延续生命。

清昭感谢给了她第二次生命的家乡,她把北京的事业也带了回来,在烟台成立了“烟台爱力罕见病公益中心”。走访中,清昭意外得知马嘉琪的母亲于上月因病去世,想到处于悲痛中的病友,她决定和工作人员一起前去慰问马嘉琪。

这样的探访也是中国福利基金会和爱心企业嘉悦国际支持下的爱力重症肌无力患者关爱计划“生命影响生命”的一项活动内容,将有更多个马嘉琪在这项关爱计划中得到帮助,感受到社会的温暖。

在马嘉琪家里,清昭和工作人员将米、面、奶等生活物资放下后,关切地询问马嘉琪的治疗和生活情况。而刚刚失去妈妈的马嘉琪忍着悲痛表示,她感激清昭和北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心团队所有成员对她数年如一日的帮助与关心,相信自己能战胜一切,积极勇敢地面对生活。

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招远新闻,新鲜有料。可以走尽是天涯,难以品尽是故乡。距离招远市再远也不是问题。世界很大,期待在此相遇。

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