9龄女童患罕见病9年 一年3万药费愁坏全家

YMG记者武峻平

孩子是一个家庭的希望，然而对于招远市大秦家镇祁格庄镇9岁女孩楠楠（化名）的父母来说，孩子能活着便是一种幸福。楠楠出生便被诊断患上了罕见的疾病PKU （苯丙酮尿症），一生只能靠药物来缓解病痛、维持生命，可每年3万元昂贵的药费，让这个农村家庭无力承担、濒临崩溃。

孩子患上罕见疾病

2004年的一天，小楠楠的出生对于家人来说是一个天大的好消息，可3个月后被确诊患了缺乏性遗传代谢疾病PKU（苯丙酮尿症）。该病是染色体隐性遗传性疾病，患儿出生时大多表现正常，新生儿期无明显的临床症状。未经治疗的患儿三四个月后逐渐表现出智力、运动、发育落后等症状，而楠楠患的又是恶性PKU，也就是BH4缺乏症。“PKU患者在烟台有不少，但是像我孩子患上这种恶性PKU 在烟台却是首例。”王女士称，目前烟台一共有两例恶性PKU患者，她女儿是第一个，而治疗的方法则是终生服用药物，如果断药，患者将面临不可逆转的脑神经系统损伤，慢慢变傻，甚至死亡。

“我的孩子，我该负责”

“这是我的孩子，我一定要对她负责。”王女士坚定地说，“当时很多报道都说这种病会慢慢康复的，我们就一直抱着希望努力着。”在大人的努力下，楠楠也确实在创造着惊喜，1岁时能叫爸爸妈妈了，3岁时学会走路，现在楠楠上了小学3年级。“只要吃药，孩子就跟正常人一样，这也是我们一直坚持治疗的原因。”王女士称，每当看到孩子兴高采烈地从学校回家，向他们讲述在学校里发生的趣事，他们就觉得所有的付出都是值得的。

巨额医药费成家中负担

恶性PKU患儿除了要控制饮食之外，还需要终生服用药物，而这种药物的价格十分昂贵。王女士称，一粒100mg的“科望”就要300元钱，面对着高昂的医药费，楠楠每天只能服用最低的剂量20mg。

“一年下来，楠楠吃药的钱就要3万多元，而我们这个家庭根本负担不起。”王女士称，他们家中有五六十棵苹果树，今年的收入仅有6000多元，根本不够孩子吃药的。“生下来的时候，烟台妇幼保健医院给了6万元的补助，这6万元在之前还能坚持，但现在面对着药物价格上涨，我们也实在没有办法了。”王女士称。

希望能有长久解决办法

为了缓解PKU患儿家庭负担，烟台市妇幼保健院自1998年至2003年为每位PKU患儿免费提供价值3万元的治疗奶粉，到2003年后提高到6万元。但相对于需要终生治疗的小楠楠而言，这无疑是杯水车薪。“我希望政府和社会能够为（苯丙酮尿症）孩子提供更多的资金帮助，或者增加其他的补助方式，免费的治疗奶粉只够孩子吃到六七岁，后续的治疗费用由家庭承担，一般的家庭有点承受不起。”王女士称，这不仅是为了她的孩子，也是为了所有的PKU患儿。

如果您想帮助小楠楠，请拨打热线96110。

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