7岁男童患罕见病获得爱心捐助 烟台手牵手孤困儿童志愿者捐款3000元，但治疗费仍有巨大缺口

7岁10个月，原本天真无邪的年纪，小皓（化名）却从出生第55天起就陷入与病魔无尽的斗争中。因肠道疾病反复发作、被确诊为巨膀胱-小结肠-肠蠕动不良综合征（简称MMIHS）的他，经历四次大手术，多次命悬一线。

“谢谢叔叔阿姨，我会好好养病，将来报答你们。”12月13日上午10点，毓璜顶医院儿内科病房外，7岁的小皓和妈妈巩女士感谢烟台手牵手孤困儿童志愿者服务中心志愿者的爱心捐助。马上过8岁生日的他，身高只有105cm，体重不到27斤，看上去和3岁孩子差不多，格外让人心疼。

时间回到2014年2月，家住开发区潮水镇解宋营西村的巩女士生了一个男孩——小皓，全家沉浸在喜悦中。可小皓刚出生第55天，突然发高烧、大便发白，经毓璜顶医院儿科检查发现肠折叠，术后保守治疗两个月后仍不见好。巩女士赶忙带孩子到北京儿童医院进行第二次手术，术中活检发现肠神经节发育不良，这时已经完全无法饮食，排便困难，只能通过造瘘排泄，长期注射营养液维持生命体征。

眼看小皓危在旦夕，巩女士又带孩子到首都儿科研究所，保守治疗两个月后仍不见效。随后，她又带孩子到上海新华医院，经基因检测，确诊小皓患有MMIHS，随后进行第三次手术。

MMIHS是一种染色体基因突变引起的罕见病，新生儿发病率仅有0.0005%，死亡率极高，临床罕见，且目前没有特效药。新华医院医生说，如果孩子能活过一周岁，生存周期可能会延长，一切都要看术后恢复情况。

经过长期悉心调养，巩女士期盼的奇迹发生了。小皓在医院平安度过了1岁生日，身体状况逐渐平稳。2015年5月，1岁半的小皓出院回家静养。

回到烟台后，巩女士辞去了工作。每天在家定期为小皓清理肠道、喂特制奶粉和药物，用无微不至的关怀，呵护体弱的小皓成长。由于种种原因，她和丈夫和平分手，但两人依然共同抚养孩子。

虽然和同龄儿童相比，小皓营养发育不良，也不能进幼儿园，偶尔还会得病住院。但在巩女士看来，只要他能够相对健康地活下去，就是老天给予的最大恩赐。然而，去年11月，小皓突发消化道大出血，全身血液只有31克，到医院时已经休克。治疗出院后不到20天再次出血，手术已经迫在眉睫。今年1月，巩女士带孩子到上海新华医院。2月5日，小皓做了第四次开腹手术。

术后至今，小皓就再也没有吃过一顿饱饭，即便稍微吃点奶粉也会大量排水。7月中旬，小皓身体状况稳定后，从上海回到毓璜顶医院住院。从10月底开始，孩子肠道反复出血，甚至连水都不能喝了，每天只能靠着营养液和抗生素来维持身体基本机能。

这一年多来，小皓经历了两次鬼门关，经过悉心调养，小皓身体逐渐恢复，这几天消化道暂时没有出血症状。听说武汉同济医院小儿科对该病有所研究，巩女士再次带孩子踏上求医之路。巩女士介绍，孩子一岁半之前经历了三次手术，长期住在ICU病房，治疗费用接近100万元。回到烟台后，孩子日常的开销也不是小数目，光平时食用的特制奶粉，一个月就需要5000元。这一年上海烟台两地治疗，又花费40万元。

为了凑齐100多万元的医疗费用，巩女士和前夫变卖了三套房产，目前已负债累累，后续医疗费用无以为继。

得知小浩的病情后，烟台手牵手孤困儿童志愿者服务中心市级团队和开发区团队第一时间捐赠3000元现金，还发动志愿者进行爱心捐助，但目前治疗费用仍有较大缺口，急切需要社会好心人士帮助，让孩子的生命能够得以延续。如果您有意献上爱心，请拨打“烟台民意通”热线6601234。

YMG全媒体记者 盖鹏 摄影报道

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