烟台市政协委员张敏静： 罕见病群体需要社会特别关爱

“社会各界要关注‘重症肌无力’这类罕见病群体，正因为他们是罕见病人，才更需要把社会的温暖和阳光。”18日，市政协委员、烟台成友中医院院长张敏静开门见山地谈了她今年的两会提案。

18日下午，张敏静接受了记者采访。作为民营医院负责人，她把关注的重点放在了“医疗卫生行业”，张敏静在市政协十三届五次会议上准备的提案是《推动社会组织参与罕见病科普防治工作》。

她说，作为一家中医院，医生在日常的接诊过程中，经常遇到一些诸如重症肌无力、强直性脊柱炎、白化病等疑难病例，这也被称之为“罕见病”。所谓的罕见病，是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。2018年5月，国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局、国家中医药管理局五部门联合公布《第一批罕见病目录》，收录了121种罕见病，这是我国首次以疾病目录的形式界定何为罕见病。

张敏静介绍，从罕见病对个体影响上看，患者在诊疗、用药、照护、就学、就业、婚恋、生育、心理等方面面临一系列问题，并衍生出以家庭为单位的社会问题。还有公众对罕见病缺乏正确认知，缺少防治意识和防治方法，社会整体认知度低。一旦发生，难以及时就诊、正确治疗和康复，死亡率和致残率极高。

同时，罕见病医生资源匮乏，尤其基层医护人员的认识十分不足，不少患者需要到省级医院，或北上广国内顶级医院确诊。因此，罕见病误诊率也非常高。

正是基于罕见病衍生的患者个体与家庭的社会问题，已成为社会矛盾的聚焦点，张敏静建议推动罕见病相关的民间专业组织发展，鼓励由职能部门监管下的社会组织开展罕见病相关服务，对重大社会价值的罕见病相关项目给予重点立项、政策扶持。

同时，鼓励医疗机构开展罕见病登记注册，罕见病产前筛查、临床诊断、罕见病防治工作。张敏静呼吁，职能部门、医疗机构、医护学校、医药生产企业、公益组织、社会团体、爱心企业、志愿者共同参与罕见病相关工作，为患者送去关爱。

YMG全媒体记者 何晓波 摄影报道

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