她是重症肌无力患者，昔日受助获新生，如今创建全国重症肌无力救助平台 清昭三获“中国公益节”奖

1月29日，在上海举行的第十届中国公益节颁奖活动上，曾经因烟台各界爱心帮助而获重生的重症肌无力患者清昭女士走上领奖台，以公益纪录片《无力的布衣族女子》获得2020年度中国公益映像奖，这也是清昭第三次登上“中国公益节”的领奖台。

在颁奖仪式上，主持人这样介绍清昭：“作为一名重症肌无力患者，清昭用她的爱心搭建了一个全国重症肌无力患者坚强生活的服务平台。”

她重获新生立志回报社会

清昭2002年确诊重症肌无力，当时她只有26岁。在接下来的10年生活中，她经常难以自理，其中有两年不能出家门，吃不下一口馒头，喝一口水都会呛出来，上厕所靠母亲抱起抱下，每天的生活只有吃药、吃饭、睡觉。她起床、穿衣、夜里翻身都需要被照顾，经历过危象、呼吸机抢救、胸腺手术等。但她坚持写作，成为一名撰稿人，并参与和发起网络爱心活动，帮助更急需治疗的病人。不幸的是，清昭的父亲于2009年患胰腺癌突然去世，七旬的母亲日夜守护她，常常鼓励她说：“好死不如赖活着，活着就有希望。”

最严重的一次是在2009年10月，清昭病情突然恶化，住进了烟台毓璜顶医院的ICU病房,医生好几次下达病危通知书。命在旦夕时，烟台媒体和公益圈发起爱的倡议，引发了全城接力，为清昭筹集了9万余元善款，她终于重获新生。

清昭被从医院ICU推出后，当即暗下决心：“此后余生，我要为这个社会贡献自己的价值。”

逐渐康复后，2010年清昭就发起了以女性重症肌无力患者为主要成员的爱力感恩文字工作室，为多家女性杂志撰稿，带团队承接名著编译青少版、旅游地理等一些书稿工作。

创建全国重症肌无力救助平台

清昭介绍，重症肌无力是一种自身免疫性疾病，任何人都可能患病。在我国，重症肌无力的年平均发病率约为7.4例/百万人，属于罕见病。覆盖所有年龄段患者，最小的几个月，最大的80多岁。

清昭说，重症肌无力较难治疗，易复发，目前全世界尚缺乏十分有效、安全的治疗方法，多数病友需要终身治疗与用药，个人与家庭背负沉重的经济负担，并且致残率很高。2012年2月，清昭与北京、吉林、湖南、内蒙古等病友倡议成立重症肌无力患者组织，这是爱力重症肌无力关爱中心的雏形。

2012年9月，清昭选择到北京做全职公益人，靠资助人每月捐赠的1000元和兼职做杂志编辑的收入生活。2013年1月，爱心人士吕文国先生捐资10万元，作为启动资金。2013年2月，爱力重症肌无力关爱中心在北京民政局注册，目标就是帮助更多的重症肌无力患者康复，让更多人走出误区，为这个群体回归社会寻得更多出路。

截至2020年底，“爱力”累计已为全国13093名患者/家属提供了直接的服务支持。病友群体覆盖全国所有省（自治区、直辖市），包括新疆、西藏、云南等偏远地区及港澳台，患者从3个月婴儿至80多岁老人。

助力重症肌无力患者攀登高峰

采访中，清昭特别提到了2015年举办的“微笑梅里——罕见的行走”活动，当时由4名重症肌无力患者与8名爱心人士、志愿者组成的“爱力勇士队”，启程前往云南，沿古老的梅里雪山转山路线，完成为期5天、平均海拔达3100米、累计上升4000米、总里程达90000米的艰苦行走，这应该是世界上第一次这么多患者同时完成这样的挑战。

这次行走的难度，相当于5天中每天徒步攀登一次泰山。当然首先这些重症肌无力病友是康复者，同时随队也有医护工作者和户外专家提供安全保障，但清昭等人用行动证明了病痛可以带走力量但带不走信念和勇气这一事实。

自“爱力”成立以来，开设有“爱力康复营”“爱力暖心”“爱力彩虹计划”（药品援助类项目）“爱力康复包”“爱让困境年华再芬芳”等为患者提供直接支持的一线服务项目，并在2014年发起了“6·15重症肌无力关爱日”，一共举办了四届“中国重症肌无力大会”，发布了2014年度、2018年度《中国重症肌无力患者生存调查报告》。

2018年，他们还和美国重症肌无力注册系统进行了调研合作，2019年和中国罕见病联盟进行了调研合作，2019年获中国公益节优秀公益组织奖，2021年纪录片《无力的布依族女子》刚刚荣获第十届中国公益节公益映像奖。目前，“爱力”有遍布全国的300多名志愿者，全国310名医生为“爱力”提供了公益服务与合作。

由于患重症肌无力，清昭一直有构音障碍，吐字不清，但她照样会去做培训、做演讲，参加各种论坛、会议活动，在公共场所主动发言，总有很多人愿意停下来倾听她的声音。80岁的母亲鼓励她：“我为你骄傲，我要活到100岁，看你们到底能做多少事。”

回归烟台，爱心回报家乡

清昭说，对于一个已患重症肌无力的人来说，能做的，就是在不断的干预中寻找到平衡，减少疾病对生命和生存质量的影响，与它共处。因为这样的观点，清昭和她的爱力重症肌无力关爱中心团队认为，患者在药物治疗的同时做好家庭中的健康管理，回归到工作岗位，回到原有的生活轨迹上，再去等待更好的药物出现非常重要。与此同时，当前公众对重症肌无力和相关的慢性罕见病的认知程度还非常有限。

因此，清昭决定回到烟台，用自己这些年积累的对重症肌无力这类罕见病的所有经验，与医学专家一道，努力开展社区的科普宣传工作，让社会正确认识重症肌无力，为患者的积极康复创造良好的社会环境，这不但能大幅提升患者的生活质量，有效减少患者群体面临的社会问题，还能够节约社会资源，促进公众提升健康水平。

目前，从上海回到烟台的清昭用她柔弱的身躯坚强地奔走在“关爱罕见病”公益事业的道路上。

YMG全媒体记者 何晓波 摄影报道

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