“玻璃女孩”与生命赛跑

YMG记者李泉江通讯员孙瑞王元亭摄影报道

莱阳一位先天患有“脊髓性肌无力”的女孩，大胆与命运抗争，为了实现自己的人生价值，抱着“上帝给她关了一扇门，就肯定会开一扇窗”的愿望，在淘宝网开店获得成功。日前在杭州举行的阿里巴巴淘宝网半年年会上，更是与阿里巴巴首席执行官马云同唱一首歌，圆了自己的明星梦。

“喂，你是管爽爽吗？我是上海豫园商场的老刘，我急需300双老北京布鞋，请速发货……”1月9日，记者在莱阳市“玻璃”女孩管爽爽家里，打电

话来订货的客户络绎不绝。一个残疾女孩凭着什么妙招赢得网络市场青睐？带着这个问题，记者采访了身高只有96厘米的管爽爽，通过管爽爽断断续续的讲述，一条自强之路展现在人们面前……

今年20岁的爽爽，长的漂亮，性格开朗，她是莱阳市龙旺庄办事处东陡山村人。据其父亲管德平讲，爽爽刚出生那阵儿看不出有什么毛病，每天坐着不哭不闹，特别听话。到了1周岁以后发现问题了，别的孩子会走了，爽爽还是只能坐着，站不起来。于是爸爸妈妈倾其所有，带她到北京、天津等大医院问诊，最后确定是“脊髓性肌无力”（又称“玻璃”病），目前国内外大医院专家们，都是望而兴叹。医生断言，爽爽活不过18岁。就是说，爽爽今生与站立、行走无缘了。后来爽爽上小学，因为只能坐在椅子上，时间久了，后背弯曲，变成了“S”形，无奈退学了。最让人担心的是爽爽的免疫力日益减弱，一次感冒就要输液10多天是经常的事情。更不幸的，爽爽有个弟弟，得的是一个毛病。

爽爽的爸爸说：“从医院回来我的心特别凉，掉了眼泪，感到没什么希望了。但是我作为一家的顶梁柱，怎么也得坚持，不坚持这个家庭不就完了吗？”作为一名男子汉，他不敢随便哭泣，“上班的时候，我得装成什么事情也没有。下班回家，就想着以后的日子怎么过？可回家我更不能哭，只能在下班的路上哭一场。”第二个孩子到了三岁，孩子的姑姑劝他们把孩子送到福利院去，人都已经被领走了，爽爽的妈妈想了一天，还是把孩子要了回来，她说：“再苦再累，我们一家人还是在一起。”

爽爽从7岁时就很懂事，为了不影响爸爸妈妈工作，她和5岁的弟弟每天坚持尽量不喝水，就怕排尿不能自理，尿湿衣裤，从而给爸爸妈妈带来麻烦。为了充实自己，向命运抗争，与顽疾挑战，唯一的办法就是看书、看电视。保尔·柯察金、张海迪的事迹深深感染了姐弟。爽爽在日记里写道，我虽然没有健全的身体，但是大脑很健全，于是从小就立志做一个对社会有用的人。

14岁那年，爸爸花400元给她买了一台二手电脑，她从网络中了解到异彩纷呈的世界。有一次，她从电视里了解到电脑，发现不仅可以在网上卖东西，还可以认识好多的人。有了电脑，爽爽和弟弟的世界多了许多快乐，不再像以前那么孤单了！2004年12月20日，爽爽在淘宝开了网店。

爽爽说，她在网上卖出去的第一件产品是妈妈织的毛衣。有一天突然收到留言，说毛衣能不能打折，爽爽说当然可以，结果对方砍去大半价格，让她好伤心。但是爽爽为了这第一笔生意，还是同意了。兴奋的爽爽马上用电话告诉爸爸，爸爸也很兴奋，从单位赶回来替爽爽到邮局发了货。

经过不懈努力，管爽爽已成为淘宝网的“3钻卖家”，月成交量达到180多笔。采访中管爽爽表示，下一步她打算就自身的经历写一本书，鼓励更多残疾女孩自主创业，让更多的人认识她、了解她，与大家一起分享她生活中的酸甜苦辣。

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