白血病患儿的“移动课堂”

5月26日，看到一名小朋友脖子上的红领巾后，灵芝将头扭向一边。5月26日，燕达陆道培医院病区内，一名治疗中的白血病患儿。5月26日，灵芝伸手抚摸花儿，露出了还在不断蜕皮的黝黑手指。5月26日课后，教室定期做紫外线消毒。5月5日，“烘焙课堂”，“姥姥”教病友们制作适合白血病患儿吃的蛋黄酥。5月26日，语文课上，志愿者教师在教授学生古诗。这名老师也是一名白血病患儿家长。5月17日，绘画课上，一名没有头发的女孩戴着美丽的假发与帽子。5月17日，教室的角落里放着“我的梦想”的瓶子。5月26日，一名刚出院的白血病患儿在父亲的帮助下慢慢重新走路。

白血病治疗需要一个漫长的周期，患儿往往在治疗过程中与校园生活脱节。在河北燕郊，一个由志愿者组成的“移动课堂”，通过定制课程，弥补患儿不能在校学习的缺失，为以后重回校园而努力。

“小白村”

初夏的河北燕郊微风拂面，“放学”归来的灵芝换上自己喜欢的格子裙，下楼骑车玩耍。楼下花儿盛开，灵芝伸手抚摸，露出了还在术后排异的手指。她是一名白血病患儿。

前年二月份，一场突如其来的灾祸降临在灵芝身上，不满十一岁的她被确诊患有急性髓系白血病。

经过五个月化疗，病情未见明显好转，父母带着灵芝从家乡延安来到燕达陆道培医院，希望通过骨髓移植为女儿博取最后一线“生机”。

骨髓移植是治疗的关键一步，也是一条时间分界线。移植后，病人家庭还继续盘桓着，往返出租屋和医院“走疗”，平均周期三年。

在这里，来自五湖四海的患者家属互称病友，互助互携地谋生，寻求支持，逐渐汇集成了“小白村”。

医院旁的爱心课堂

以前灵芝出门戴口罩，有压低的声音在耳边响起，“治白血病的”。疫情开始后，人人都戴口罩，她反倒松了一口气。如果没有病痛，此时的她应该在延安上六年级，和一群好朋友玩耍。

由于白血病治疗需要一个漫长的周期，回到校园对患儿们来说似乎已成为一种奢望。多方研究表明，不少白血病患儿在结束一到两年的治疗后，无法顺利融入学校。究其原因，是这些孩子在漫长的治疗过程中无学可上，导致他们与正常的教学出现了脱节，甚至出现人际交流等心理和社会化问题。

于是，在“小白村”，由民间志愿者发起的白血病患儿爱心课堂孕育而生。除了为白血病患儿开设教学课堂，志愿者还为患儿家长们开设每周一次的“烘焙课堂”。

爱心课堂成为了灵芝术后最不可或缺的寄托之一。灵芝喜欢画画和诗词朗诵。早上，妈妈会开着电动车载她上语文课，下午学画画。

对于灵芝的母亲张玲而言，“烘焙课堂”则是她生活中少有的“温情”时刻。每周三下午，张玲会准时出现在“烘焙课堂”上，跟着一位被称为“姥姥”的病友家属学做糕点。这里的糕点课程专门为白血病患者定制，期望用美食安慰正被病痛折磨的孩子们。

回到学校

由于白血病患儿的病情各不相同，孩子们的流动性很大且年龄参差不齐，因此，病房学校的课程设计在参照正常教育体系的同时，更强调以能力培养为主，其最终目标是帮助孩子们顺利回归学校。

虽然年纪相差好几岁，但灵芝与莹莹是爱心课堂上的好朋友。莹莹来自新疆，目前妈妈与姥姥姥爷仨人一起在燕郊照顾她。高学历的妈妈深知教育的重要性，每周六天课，妈妈会一节不落地带莹莹去上。

在经历了顺利的骨髓移植与恢复期后，妈妈准备带莹莹回家了，莹莹期待在家继续休整一段时间后，重新踏进校园。

（文中人物均为化名）

新京报记者郑新洽摄影报道

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