“特效药55万元一针”呼唤罕见病治疗共担机制

近日，一张住院收费票据在网上传播，引发网友质疑。票据显示，西安交通大学附属第二医院儿科神经康复病区，一名1岁幼女住院4天总花费55万余元。医院回应称，治疗是科学的，没有天价收费，这种特效药就是这么贵，且不在医保目录里。家属表示，用药是其知情同意的，医院没有多收钱。（见9月5日《健康时报》）

可见，“收割病人”“乱收费、多收费”等情况并不属实。相关信息显示，这名女孩被确诊为脊髓性肌萎缩症，系罕见的遗传性疾病，而“诺西那生钠”正是全球首个精准靶向治疗该症的特效药，该药2019年2月引进国内，当时的价格为70万元一针，今年1月降为55万元一针。在国外，其价格同样昂贵。

55万元一针，首年费用高达400万元，后续每年约200万元，这显然是患者家庭难以承受的。

从药企角度看，价格贵主要是因为新药研发需要投入巨大成本，而罕见病本身需求量有限。一边是价格贵有其合理性和必然性，一边是普遍患者负担不起的沉重现实。特别是在现有医保制度下，罕见病特效药并没有被纳入医保报销目录。

从医保基金管理角度看，“罕见病药物纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，可能会影响对其他基础疾病的保障，后续还可能会造成地方经济压力”。如何化解这一矛盾，让医疗保险更多分担个人医疗负担、实现社会共济，确实是个问题。比如，依据各地医保基金使用情况，对特殊药品给予一定的报销比例，“能分担一点是一点”；通过大病医疗互助补充保险以及其他社会商业保险渠道进行共担等。

事实上，有的地方正在尝试类似的做法。如四川成都推出了罕见病用药保障政策，将包括诺西那生钠在内的7个罕见病药物，纳入该市大病医疗互助补充保险保障范围；浙江也曾试点罕见病专项基金保障模式，由每位基本医疗保险参保人按照每年2元的缴费标准建立罕见病用药保障专项基金，最高报销比例能达到90%……这种合力分担机制，不仅有效减轻了患者负担，也顾及了基本医保的承受能力。

值得关注的是，一些地方医保基金显得不堪重负，也与一些医疗浪费相关。如不合理的医疗补偿方式催生的过度开药、检查等现象。如果这些现象能得到有效遏制，那么医保基金的支出压力有望得到缓解。将宝贵的医保基金、“救命钱”尽可能地用在“看病治疗”的刀刃上，惠及更多患者和公众，是有关部门努力的方向。

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