罕见病天价药困局怎么破？

□何勇

近日，西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注。4日下午，该院官方发文疑似回应该事件，称不到两岁的小花（化名）确诊脊髓性肌萎缩症（SMA），该病系罕见的遗传性疾病，发病率大约万分之一，经家长同意使用诺西那生钠治疗。据记者了解，诺西那生钠一针价格数十万元。医院发文称，在药物使用方面，公立医院实行药品零加成。（9月5日澎湃新闻）

“住院四天花费55万元”，这样的“天价药”账单确实很吓人。一针进口药的费用在全国很多小县城能够买到一套住房，绝大多数中国家庭都用不起这样的“天价药”，引起大众高度关注和社会广泛争议也就在情理之中。

虽然医院没有从“住院四天花费55万元”上面赚“黑心钱”，是正常收取医疗费。但恐怕没有人能够就此平复自己的心情，这张“天价”医疗账单背后反映了我国罕见病“天价药”困局，亟需破解，不能不了了之，让患者家庭独自流泪。

国际上确认的罕见病高达7000多种，国家卫健委、科技部等五部委于2018年5月22日发布的《第一批罕见病目录》，罕见病共涉及121种。而按照罕见病发展中心与艾昆纬中国联合发布的《中国罕见病药品可及性（2019）报告》提供的数据显示，在我国明确以罕见病适应症注册的药品仅有55种，仅涉及31种罕见病。在这55种药品中，仅有29种药品被纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录，涉及18种罕见病。换言之，包括用来治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的进口药物诺西那生钠在内的很多罕见病“进口药”都没有纳入到医保报销目录之中，费用全部由患者家庭独自承担，这对绝大多数中国家庭来说显然是难以承受之重。

当然，罕见病的病患人数、病情、药物疗效等方面都存在不确定性，而且罕见病药物价格高但惠及人群少，如果以医保兜底是否会给医保基金造成沉重负担，确实需要现实考量，不少发达国家也没有将罕见病药物纳入医保范围之中。但不论现实存在多少困难，为罕见病患者家庭减轻医药负担，应成为社会共识。否则，对家庭不富裕的患者而言，只能选择放弃治疗。因此，纵然罕见病“天价药”费用不能指望医保兜底，但让患者家庭独自承担也不合适，有必要考虑采纳相关专家建议，探索医保基金、公益基金、爱心企业捐助和患者个人的“多方共付”模式，建立罕见病医疗保障体系，不能让患者因吃不起药而选择等死。

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