她曾经因病想要与世隔绝 如今却成了“心理辅导师”

惠亚莉惠亚莉向记者展示自己的跳舞视频

广场舞场地上被围观叫好、社交平台上吸引粉丝、书画圈里的活跃者……不少人看到43岁惠亚莉的精彩生活都会羡慕，觉得和她做朋友一定很开心。可没人知道她是一名红斑狼疮患者，有关精彩和笑声的标签在患病初期都与她挂不上钩。

曾经的她看着手里的一大把药感觉生活没了希望

2015年患病后惠亚莉被负面情绪裹挟，逃避现实、自我怀疑、无法和他人沟通，每天痛哭流泪，看着窗户就想跳下去。“那会儿只想自杀，哭着喊着求丈夫把我推到楼顶，就想死了一了百了，真没想到自己能走出抑郁，改善病情。”10月28日，记者在西安市红会医院风湿免疫内分泌科见到了惠亚莉，通过讲述自己的故事，她希望能帮助更多患者走出生活的阴霾。

身体不断消瘦、鼻子两侧有两个红斑点，5年前，惠亚莉突然发现身体出现异样，在医院皮肤科用激光将红斑打掉，又去肝胆胃等各科室查了一个遍，就是查不出消瘦的病因。后来突然有一天，在床上怎么也坐不起来，她说就像是有人用一个起子在肋骨上撬，疼得厉害，挣扎着吃了止痛片才舒缓了些。从那天后，咽痛、发烧……惠亚莉身上出现多种症状，怎么吃药都不管用。

辗转多个医院科室，直到半年后惠亚莉才听人介绍，在西京医院免疫科找到杨西超教授，查出病因。当时她的病情已经严重，成为狼疮性肾炎。“简单说就像饿狼把我的肾咬伤了一样。”惠亚莉说，患病导致肾积水，她的身体肿得像一个大胖子，36码的脚穿上了39码的鞋，依然被勒出一条一条的红印子，她每天疼得大哭，看着手里五颜六色的一大把药感觉生活已经没了希望。发烧严重的时候，退烧针、退烧药都不起作用，她就在腋下夹着两瓶冰水降温，发烧一整夜，第二天起床眼睛里全是血块。

病情严重又害怕别人知道自己患病，没有地方倾诉的惠亚莉一度严重抑郁。在病床上的时候她会打着一把伞，把自己罩起来，不想看到别人，也不想说话，连她自己也没有想到，作为曾经在生意场上叱咤风云的女强人，竟然遭遇到前所未有的崩溃和瓦解。吃激素导致脸像一个大盆子，不知道的人问她为啥这么胖，转过身惠亚莉的眼泪就哗哗地往下流。惠亚莉与所有朋友断了联系，打电话不接、发消息不回，没事了就一个人去公园躲在没人的地方哭。

惠亚莉喜欢把自己包裹起来，天气不冷的时候她也穿得“里三层外三层”，走路猫着腰，头也不会抬起来。一个朋友说她像个老太太，好强的她一下受了刺激，“我怎么能变成这样呢？”惠亚莉说，她一遍遍问自己，决心从病痛的抑郁圈子里走出来。

现在的她学会与自己和解让极端情绪“落地”

学习跳舞、走模特步……惠亚莉给自己找了很多事。刚开始时，她连跳舞的广场都走不到，因为10分钟的路程她要蹲着歇3次，背着包想装瓶水都背不动。起初跳不动舞，她就听广场上的人聊天、讲笑话，自己也跟着笑。慢慢地心态好了后，她从一次跳两分钟舞到跳十分钟，再到现在能跳一个小时。如今的惠亚莉完全看不出是个病人，她成立了公司，整天跟着书画家到处写写画画、游山玩水。“别人看我都说我像大学教授呢，谁能想到我是个病人。”惠亚莉害羞地捂嘴笑着说。

惠亚莉总听人说红斑狼疮患者容易复发，去医院就像是回娘家，可自她调整心态后，病情两年都没有复发。虽说近期因为不注意出现了肾结石的症状，正在住院治疗，但惠亚莉的心态一点都没受影响。“以前住院害怕得很，现在完全不担心，很多病都是情绪不好导致的，只要我心态好，病也会好的。”

惠亚莉说，人生难免迷茫，但人生还有很多不同的理解，当只执着于一种时，极端的情绪就会找上门来。去看看快乐的人怎么生活，学会与自己和解，或许就能让自己的情绪“落地”，对生活燃起希望。现在的惠亚莉已经成了周围朋友的“心理辅导师”，她经常开导别人，朋友情绪不好时也会找她聊聊。惠亚莉总说，医生能治得了外伤，却治不了心病，如果情绪状态出现问题，一定要努力跳出“圈子”，转变自己的生活方式。

5年的就医经历，惠亚莉也总结出一些经验，从以前对病情闭口不谈到现在成为一名“病种宣讲员”。惠亚莉走到哪都会给大家科普红斑狼疮，她说，身边的红斑狼疮患者从发病、有症状到最后确诊，平均都会被耽误一年左右，甚至有人因为发现太晚导致死亡。红斑狼疮患者刚出现症状去检查时，通常都会去多个科室。关节疼找骨科、有血尿找肾科，治疗后效果并不好，等查明是红斑狼疮后，也错过了早期诊治时机，出现了不同程度的器官伤害。她希望通过自己的经历让更多人关注免疫科，也能让红斑狼疮被早发现、早治疗。惠亚莉还建议，患有红斑狼疮的患者一定要认准好医生，坚持治疗，会对病情有很大帮助。“从开始求医到现在，一直跟着杨西超教授，因为杨教授了解我的病情，他因为工作调整从西京医院来到红会医院后，我也跟着来了。”

医生建议出现相关症状要及时检查

针对如何早发现红斑狼疮的问题，记者采访了惠亚莉的主管教授、西安市红会医院风湿免疫内分泌科主任杨西超。

杨西超介绍，系统性红斑狼疮不是癌症、不是绝症、更不是传染病，经过正规治疗，系统性红斑狼疮患者也能与健康人一样长寿。只是由于初期病情隐匿，患者难以发现，最后病情逐渐或突然加重，危及生命。发现过晚，系统性红斑狼疮的治疗难度会大大提升，愈后效果也会大打折扣，因而早发现很重要。

系统性红斑狼疮早期一般症状有，口腔溃疡或黏膜糜烂、水肿；皮肤出现多样性损害；对称性的关节痛；肾炎，严重可发展为尿毒症；贫血，白细胞或血小板减少；癫痫、偏头痛、性格改变以及记忆力减退；肺部浸润、严重者会出现肺泡出血；心脏增大、心肌炎、心律失常、心绞痛等；恶心、呕吐、腹痛、腹泻或便秘等；结膜炎、视神经病变、口干、眼干等。若以上症状出现2个，建议及时前往医院风湿免疫科检查和治疗。“风湿免疫专业是一个容易被忽视的学科，有的医院甚至没有建立风湿免疫科，这在一定程度上也会影响红斑狼疮的早诊断、早治疗。”杨西超说，发现症状时建议患者要去专业正规医院就诊。

“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在复发、缓解、再复发中不断被消耗和伤害。”杨西超说，红斑狼疮患者要特别注意，以防复发。诱发复发的原因很多，其中最关键的是治疗不规范，患者依从性不好。这其中最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但是长期使用会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛等，有的患者因为不能接受就会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而要使用更大剂量的激素才能再度控制。

杨西超介绍，红斑狼疮治疗主要有两个阶段，第一就是控制病情活动，减少脏器损伤，避免感染和复发；其次是尽量减少药物带来的副作用。医院一直在试图通过增加创新药物的使用，既能够控制住病情、减少复发，又能替代激素，使激素用量减到最小，甚至到停用，这样就可以避免激素类药物长期服用带来的副作用。

文/图记者马相

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