五龄童患世界罕见戈谢病追踪 众多市民为患儿献爱心 呼吁将罕见病纳入医保

本报讯（记者张志杰）“孩子太可怜了，我愿意为他提供一点帮助，虽然解决不了大问题，但我想这对孩子的父母来说也是一种精神安慰。”昨日，本报报道的《五龄童患世界罕见戈谢病一年需百万元治疗费》一经见报，引起市民广泛关注，不少人表示要献一份爱心。

一点心意给孩子活下去的力量

一位不愿透露姓名的老人打进热线，要为患儿小TiMi捐款。“孩子这么小，得了这种病实在是令人心疼。我也只能捐助一点善款，表达我的心意，给孩子活下去的力量。”这位老人说，她并非第一次献爱心。“我常年订阅《西安晚报》，经常看到各种困难的家庭通过你们的报道得到了社会救助。看到小TiMi的遭遇，我第一时间就拨打了热线电话，想为他做点什么。”老人说，善良的人很多，善良的力量也很大，她希望小TiMi和他的家人都能坚强勇敢，相信随着医疗技术发展，这种罕见病也能逐渐得到有效的治疗。

昨日一天时间，记者陆续接到众多读者打来的热线电话，记者帮他们与小TiMi的家人取得了联系，为大家奉献爱心搭建了平台和通道。

深深体会到患儿父母的心情

不少爱心读者在接受记者采访时表示，将戈谢病纳入本地医保是解决这种世界罕见病高昂治疗费用的最佳办法。

“这种病并不是无药可治。我也是一位2岁多孩子的母亲，能深深体会到TiMi父母的心情。”市民鱼女士说，比起无法救治的绝症，有药可治却因为经济原因不能治疗才是最痛苦的。“我看到外地很多省份和城市已经将戈谢病纳入医保，真正从根本上解决了高昂的治疗费，我也想呼吁本地医保能将这种罕见病纳入医保。小TiMi目前是西安第一例儿童患者，也不排除会有别的小孩将来也会遇到这种困难。这么高昂的治疗费，就算有社会捐助，也只能解决眼前的困难。如果能纳入医保，不仅挽救了TiMi的生命，也能有效预防再有其他的孩子和家庭承受类似的痛苦。”鱼女士说。

记者了解到，不少市民都是第一次听说戈谢病。“谁都有遇到困难的一天，我们伸出援手的同时，也希望戈谢病之类的罕见病能早日纳入医保，从制度上给每一个不幸者以保障。”有人这样说道。

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