爱在天使季 融化“渐冻”心 西安中医脑病医院渐冻人专科护理部风采展示

“一顶别致的燕尾帽，衬托一颗颗纯洁的心灵；诠释着守护生命的全过程。”走进西安中医脑病医院,有一支由18名平均年龄28岁的专业护理人员组成的队伍，她们是渐冻人专科病区护理人员。她们在平凡的岗位折射着光辉，真诚服务践行着对患者爱的承诺，在她们身上看到更多的是给予和奉献。

这支护理团队的服务对象主要是渐冻人患者，他们是一群特殊的患者。患者有着清楚的思维、记忆或感觉，但却无法控制自己的身体，眼睁睁地看着自己的躯体如同被冰封，慢慢失去了力量,清醒地感受着生命的流逝。

2014年1月13日，陕西省渐冻人关爱互助协会在西安中医脑病医院成立。五年来，西安中医脑病医院共收治近500人次“渐冻人”。为了更好地服务患者，医院为ALS患者建立了微信群、QQ群，为患者搭建起信息沟通的平台，让大家获得更多的护理知识、增强战胜病魔的信心。

我国有“渐冻人”患者约20万

细心服务托起生命的希望

目前我国约有20万肌萎缩侧索硬化症患者（被称为“渐冻人”），陕西省约有2000人。这种病症在神经内科属于疑难病种，患者确诊后感觉对生活无望、情绪差、并发症多，随时都有可能出现危及生命的护理问题。这就对护理人员提出了更高的要求——必须技术过硬、团队凝聚力过强，一点的疏忽都不可以。

针对渐冻人患者住院期间，鼻饲饮食的诸多问题，医院渐冻人专科护士长巩红霞积极探索、学习，制作了“卧床患者床头摇高测量仪”，提高了患者及家属饮食注意事项的依从性，减少了误吸、肺炎的风险，并且在全院临床推广。据了解，该护理团队从2014年担任陕西省渐冻人关爱互助协会护理工作任务以来，利用休息时间跋山涉水、深入患者家中，为患者提供义务护理及康复指导，用自己的绵薄之力募集善款万余元，用她们的爱托起生命的希望。

患者病情复杂 护理质量要求高

不断规范管理 优化护理服务

由于渐冻人患者病情复杂多变，2013年起，科室全面实行责任制整体护理管理方案，充分发挥优质护理作用，明确各责任组的重点，增强参与质量管理的意识、提高护理质量。

在渐冻人专科病区，长期的贴心服务，不仅拉近了医患之间心与心的距离，而且提升了服务满意度，得到了患者认可。17岁的云南患者小磊（化名）在出院时感慨地说：“在医院，能得到这样的服务，是患者的福气，我们的病能控制得这么快，与护士姐姐们的精心护理是分不开的。”

与患者心连心 把爱“送回家”

广泛开展社区护理服务

今年44岁的王女士，于2014年11月因肌萎缩侧索硬化合并肺部感染住院治疗，入院时四肢无力，肌肉萎缩，不能活动，只能靠呼吸机维持生命，通过胃管鼻饲来摄取营养，吃喝拉撒都得在床上完成。

王女士的母亲是位70多岁的老人，平时行动不便只能靠左手来照顾女儿。为此，责任护士田杏为王女士制订了详细的护理计划。科室全体护士主动承担起了照顾王女士的任务，每天给她洗脸、刷牙、擦身、鼻饲喂养、全身按摩、清理大小便等，没有人觉得脏或累。经过精心治疗与护理，王女士的病情得到了有效控制。

为了减轻这个家庭的负担，医院每周安排专业的医护人员去王女士家里，免费做一些指导和护理，认真全面地询问她的情况，对呼吸机进行管路维护及消毒。

光阴流传，关爱不变。陕西省渐冻人关爱互助协会已成立五年。期间，护理人员为患者提供了家庭康复护理知识、饮食调护、呼吸机管路的维护以及负压吸引器的使用等服务，使渐冻人患者能有质量、有尊严地生活，并得到家属和患者的满意和认可。

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