科室的电话对患者24小时公布 随时解决患者及家属的各种问题 受访者：西安中医脑病医院“渐冻人”专科病区护士长 巩红霞

祝福你 护士

日子忙忙碌碌，你从不说辛苦；病人唠唠叨叨，你从不嫌麻烦；白衣天使，是你的代号，更是一份美丽的展现。国际护士节，愿所有的护士节日快乐，笑容甜美！

巩红霞是西安中医脑病医院“渐冻人”专科病区护士长，已经从事护理工作23年，通过娴熟的护理技能，协助医生让很多危重患者脱离危险。巩红霞告诉记者，2013年，她在西安中医脑病医院开始接触到一群特殊的病人——“渐冻人”。

“渐冻人”又称肌萎缩侧索硬化（即ALS），也叫运动神经元病（MND）。“渐冻人”在临床上的症状表现为：四肢肌肉逐渐萎缩和无力，最后慢慢发展成呼吸衰竭。还有一部分病人表现为四肢动作良好时，就出现了吞咽、讲话困难现象，很快就发展成呼吸衰竭。

给“渐冻人”不仅仅是关爱

最重要还要给予特殊护理

巩红霞表示，“渐冻人”目前算得上是医学界的疑难杂症，症因不明、暂无特效治疗方法，只能对症治疗和护理，来延缓患者的病情进展，提高患者的生存质量。目前我国“渐冻人”患者约有20万，陕西省有2000多患者。这种病症在神经内科属于疑难病，一旦确诊后，患者平均生存周期一般是三到五年。有些患者被确诊后，难以接受，甚至感觉对生活无望、情绪多变，随时都有可能出现危及生命的护理问题。这就对护理人员提出了更高要求，给予患者不仅仅是关爱和呵护，还应该提供专业的护理知识。

巩红霞表示，去年全国唯一一家“渐冻人专科”在西安中医脑病医院正式启动后，她们接待的“渐冻人”患者多了起来，还有南方来求医的患者。由于“渐冻人”患者病情复杂多变，随时都有可能因为并发症威胁生命，要求护士们要给予患者“特殊”的护理服务。据护士长巩红霞介绍，由于有些“渐冻人”患者出现肺部感染，无法自主咳痰，就要做经口、鼻或者经气管切开处吸痰护理，这样每天就需要做好口腔护理和必要的吸痰护理。患病后期患者生活不能自理，长期卧床并留置尿管的患者，会出现反复尿路感染，需要护理人员每天进行会阴（护理）擦洗、膀胱冲洗等。面临长期卧床问题，还需要给予患者做好基础护理、保持充足的营养摄入、定时翻身拍背，以免出现压疮。

为患者建立了微信群、QQ群

搭建起信息沟通平台

“2014年陕西省渐冻人关爱互助协会在西安中医脑病医院成立。”巩红霞介绍说，五年来，西安中医脑病医院共收治近500人次“渐冻人”。协会成立的初衷，就是为了给这群特殊“患者”提供专业的医疗护理，延缓病人的生存周期，为了更好地服务患者，协会和医院为“渐冻人”患者建立了微信群、QQ群，搭建起信息沟通平台，让病人家属能获得更多的专业护理知识，增强病人战胜病魔的信心。

“渐冻人”的家庭护理指导非常重要，多数“渐冻人”患者及家属对这种疾病的危险性认识不足，有许多家属不懂如何观察病情、未及时护理，造成遗憾终生。巩红霞说，只有亲身接触到这类特殊患者，才知道生命的脆弱，这种病魔的可怕！这也为医护工作提出了挑战，“我们科室的电话对患者24小时公布，微信平台也是随时解决患者及家属遇到的各种问题。”巩红霞说道。

面对这么多挑战，巩红霞带领科室护士们团结协作，把更多关爱给予了“渐冻人”。为了消除患者的恐惧和绝望思想，护士们陪患者聊天，为他们播放音乐，以分散其注意力、增强患者生存信心。巩红霞说，正是凭借大家这些年的努力，才得到广大患者和家属认可。为“渐冻人”提供细致入微的服务是她们的本职工作，将继续在服务中诠释白衣天使的职责与大爱。华商报记者 陈红

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