“我们老了，他们怎么办？”

由省残联等单位指导，西安青曲社等单位主办的自闭症日主题活动，为宣传关爱自闭症患者吸睛。 世界自闭症日前夕，“消除误区，倡导全纳”的主题宣传活动，在一家商场举行。康复机构的老师们亲自给患者表演节目。编者按：他们仿佛是来自“星星”的孩子，我们的世界他们太陌生。本期《民意》以关注自闭症儿童及家庭和康复训练环境为发端，试图走进这样一个特殊群体，还原真相，揭示问题，探讨解决他们共同的困惑——

□记者吴军礼刘舒雁文/图

在众多自闭症康复训练机构里，神色焦虑的自闭症儿童家长随处可见。像堆积在机构教室外的生活用品一样，愁云堆砌在每个家长的脸上。

自闭症儿童通常被称作来自“星星的孩子”，他们仿佛生活在遥远的星系中。对于许多家庭来说，拥有这样的“星星”却格外残酷。他们在倾尽全力把孩子从遥远的“星星”拽回自己身边的“争夺战”中，步履维艰，需要政府、社会从各个层面伸出援手帮他们一把。

终生无法治愈

对于部分自闭症患者来说，一些复杂的编织品，他们一眼就能辨出结构，然后无师自通，照猫画虎编织出来。在西安市莲湖区薇爱康复中心教学主管吴丹的办公室里，这样编织出来的彩色笔筒就放在她的桌面上。其他看不见的杰作，则隐藏在她的记忆里：一首曲子，一般人要“千锤百炼”才能学会，而自闭症儿童却能很快驾轻就熟，弹得像模像样。

在西安中医脑病医院刘银侠医生的治疗记录中，类似的“特异”儿童案例不胜枚举。他们或不翻日历就能一口说出很久以前的某年某月某日是星期几，或是拿起一本书，不经过多长时间的识字练习，就能看得入迷。在刘银侠的记忆中，有一个高能自闭症患者，他“大隐隐于市”，长相帅气、智商优异，在西安一所名校高中上学，轻而易举就能取得好成绩。但遇到喜欢的女生后，他表达爱慕的方式却让对方难以接受：寸步不离地跟踪心仪女生，并向医生说：“这条路不是给她修的，我为什么不能走？”

这样的高能自闭症患者只是极少数。更多的，则像一次关爱自闭症儿童活动中反复播放的视频中的那样——他们没有与生俱来的社交能力。虽然可以说话，但无法与人正常交流，有的喜欢反复重复对方说过的话，有的永远答非所问，有的直到30岁还在练习如何跟人打招呼。他们不知道如何利用表情和肢体语言表达自己的情绪和感受，无法理解字面意思以外的含义，甚至无法直视你的眼睛。他们中许多人都有固执而偏狭的爱好，比如一刻不停地玩硬币、把塑料小人按顺序排成一排……这些行为没有原因并且不断重复。

自闭症又叫孤独症，被医学界定义只有70多年历史。它不是心理问题、智力障碍，以及电影里的天才人格。更不是性格孤僻、不爱与人打交道的意思，而是一种病因尚不明确，无法治疗的一种广泛性发展障碍。

自闭症的典型特征，在一些孩子家长的表述中就可得到印证。

梁华的孩子已经9岁，是患有自闭症的“小绅士”。他喜欢热情洋溢地跟陌生人打招呼，但却表现怪异，常常对着本该叫姐姐的人说“大妈好”，对本该叫爷爷的人说“奶奶好”。并且，即使学习一年，却还是连数字“1”也写得歪歪扭扭。

近7岁的小涛，总是处在一刻不停的躁动和刻板行为当中。当他看到妈妈李芳时，会马上从康复机构的非洲鼓课堂上冲出来，抓着妈妈蹦跳不停。在马路上，他也是我行我素，完全不理会红绿灯和来往车辆。这让李芳总是提心吊胆。

“七年一回头”

目前医学界认为，6岁前是自闭症儿童的黄金干预治疗年龄。对于自闭症家长来说，任何一次治疗上的转机，都是一次针对自闭症的巨大胜利。

两年前，7岁的自闭症患者智恩的一次回头，是他妈妈周欣然难得的一个幸福时刻。上一个让她印象无比深刻的幸福时刻，还是智恩刚出生时。

周欣然说，那是2010年的一天，“当我听到他出生后的第一声啼哭，心里觉得幸福极了”。然而之后，就是带着孩子做了各项检查，没有任何异常，直到那一刻，夫妻俩谁也不会否认那是他们三口之家的幸福起点。

那时，智恩处在一个“语言环境复杂”的社区里。爷爷奶奶和老公说陕西话，自己说宝鸡话，加上来自陕北、山西的邻里。后来发现智恩迟迟不会开口说话时，她以为是“复杂的语言环境”让智恩失去了模仿对象，才造成语言发育障碍。

直到智恩2岁半时，周欣然才发现儿子依然没有任何语言表达欲，而且性格偏执、四处奔跑、不听大人呼叫，或是一个人呆着，对着一个东西目不转睛，从不和人对视。当她在网上查询到自闭症的症状后，一条条对照，才发现儿子的每一个行为都有据可循。随后，医院的诊断结果证实了她的猜想。

此后，智恩的无语言交流、行为刻板、兴趣狭窄等症状愈发明显。作为幼儿教育的从业者，周欣然决定尽早采取干预措施，把智恩送到自己所工作的幼儿园，一方面方便照顾他，一方面让他接受同龄人熏陶。

她记得，因为智恩的运动功能比较强，“有很多次，疯跑起来，需要老师和院长一起逮他”。无奈之下，周欣然辞掉工作，带着儿子开始了漫长的专业康复治疗之路。

一晃5年过去了。周欣然说，在这5年里，她练就的最大本领就是“眼观六路、耳听八方”。“有时候表面上我是在做自己的事，实际上眼神一直瞟着他。”为防止儿子发生意外，周欣然必须做到对周边环境非常熟悉。在儿子奔跑的那一刻，她就已经在心中上演着各种预警方案。

“最近几年，每一年他都要跑丢几次。但凡他在我视线5米之外，准会跑丢。”周欣然说，有一年在江西，儿子一眨眼就窜到另一条小巷，自己搭乘公交车走失。当时她发动所有关系寻找儿子，最终由民警联系才找到。每次搬家，周欣然都要先确认居住地附近安装有摄像头、有派出所，一旦孩子走丢，方便家人“地毯式”寻找。

孩子在跑丢过程中，从来不会听从呼喊回头，就好像他跟母亲完全不认识。直到7岁那年，由于长期接受康复训练，周欣然终于等来了儿子的“七年一回头”。

周欣然清楚地记得，那是在西安的某条街道上，儿子飞快地向前奔跑，她在后边拼命追赶。喘息之余，她在儿子身后大声喊他的名字。这时，她记忆中7年都不曾出现的一幕突然到来。

“他听到我叫他，停下来回头看了看我。”周欣然哽咽着说，以前哪怕是我喊破喉咙，他都不会有回应，结果就是走丢。

庞大的“痛苦集合”

来自省残联的数据显示，陕西省现有0-6岁自闭症儿童约1500人，每年大约还要新增340多人。由于部分机构诊断沿用条件较高的老标准，加上家长刻意回避病情、机构误诊等原因，自闭症儿童的实际人数远远高于这个数据。

西安市残联的数据表明，过去几年间，随着“0-16岁残疾儿童少年免费基本健康服务”项目的开展，参与到救助项目的自闭症儿童每年以30%的速度增长。截至2018年底，这个数字已达到664人。今年，随着政策调整，到3月29日，该数字已飙升至663人。据工作人员估算，“年内数字起码过千”。

对于多数自闭症家庭来说，这构成了一个持久的“痛苦集合”。这个集合中，不是所有人都能像周欣然一样幸运。

在南小巷一个不起眼的老旧小区里，西安市莲湖区薇爱康复中心“隐居”于此。因为地处偏僻，以至于GPS导航都难以定位。但不少家长为给孩子寻找一丝曙光，还是找到了这里。

梁华的孩子在这里已经康复训练了两年有余。孩子在被确诊为自闭症以前，她已经求医问药花费了十几万元。直到6岁时，孩子才被诊断为自闭症。这期间，她丈夫又患尿毒症，并做了一次手术。为坚持给孩子治疗，做厨师的丈夫每天手脚肿胀，却依然奋斗在后厨里。直到现在，孩子在接受康复训练时，她仍然焦急地给孩子课外“加餐”——去年10月，她把孩子带到重庆接受针灸治疗，但孩子完全不配合，最终白折腾了一圈无功而返。

这些经历已经司空见惯，让她至今无法释怀而又失声哭泣的是孩子在幼儿园中的经历。

那是一个“六一”儿童节。幼儿园里的小孩载歌载舞、上台献艺。台下是幸福的家长们。而此时的梁华却心如刀割，她只能看着别的孩子在台上跳舞，自己的孩子在台下激动地跟着跳。“你家孩子我们收了就不错了，上去跳是不可能的。”还在表演排练阶段，梁华就想让老师给孩子一个表演的机会，但被一口回绝。

此外，在幼儿园里，尿湿裤子、频繁摔跤都是日常“节目”。到这家幼儿园之前，梁华已经给孩子找过多家幼儿园，但都被拒收、劝退。

民营机构是主力

为了实现残疾儿童的应救尽救，去年9月30日，省政府出台了《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》，明确自闭症儿童在专业康复机构接受康复训练时每人每月补助2000元，训练时间不少于一学年。同时针对城乡最低生活保障家庭和建档立卡贫困户家庭的残疾儿童在定点儿童康复机构接受康复训练的，按每人每月500元标准发放送训费。

西安市的“0-16岁残疾儿童少年免费基本健康服务”项目，几年前就已把补助提升到每月2800元。

刘银侠的长期从医经历，让她对自闭症孩子的康复训练账单了如指掌：要想康复训练真正有效，每周就要达到24小时的训练量。这意味着平均每天要训练8节课，每节课平均50元，一天至少需要400元。“这还不包括对各类共患病的治疗费用。”刘银侠说，门诊全部自费，住院虽然能报销很大一部分，但情况好点的孩子需要半天训练、半天上幼儿园，住院无法进行。

而且，这些自闭症家庭在孩子被确诊前，往往已花费数万元甚至数十万元在孩子身上。

在刘银侠的观察中，从有利于孩子康复的角度来说，至少需要两名家长带孩子，一人管生活、一个人教育。在财力上，抚养一个自闭症儿童相当于抚养3个正常孩子的花费。这样的康复训练旷日持久，不少家长因此没法工作、收入锐减。因此，政府补贴根本难以支撑。

而由此产生的家庭矛盾、精神压力，让许多家庭摇摇欲坠。当康复训练达到一定程度，不能进入学校等机构强化效果，前面的康复训练成果极可能化为泡影。

目前，已有相关规定明确，人口满30万的县（区）应规划配建一所公办特殊教育学校，人口未满30万的县（区）可根据实际情况设置特殊教育学校或开设特教班。

这些政策是否有利于自闭症儿童的教育、安置？

省残联教就部副主任杨林说，目前特殊学校建设还在逐步完善中。特殊教育学校应该涵盖的生源范围，没有将自闭症强制纳入。当前，特殊学校多针对聋哑智障等儿童，能接受自闭症儿童的公立教育机构，全省只有西安市启智学校一家。尽管能进入学校的患者可享受完全免费的6年特殊教育，但学校每年只能入学各类特殊儿童几十人，其中自闭症患者寥寥无几。

接收自闭症患者的重担，大多落在了民营机构头上。

“全省目前开展自闭症儿童康复救助的机构大约有50多家，多数为民办机构，约80%的民办机构由残疾儿童家长创办，普遍规模较小、服务质量不高。”省残联提供的一份材料上这样写道。

从业人员的后顾之忧

“许多家长担心孩子无法融入社会生活，长大后无法独自照顾自己，他们最大的心愿是能比孩子多活一天。”这是一次关爱自闭症患者活动上反复播放的视频解说词的结语，也是许多家长的共同心声。

“我们老了，孩子怎么办？”对于梁华来说，她已经完全放弃了望子成龙，“只希望他以后能生活自理，不需要有多少知识，能有手艺自己生活、无病无灾就好。”

这时候，吴丹总是安慰她，他们机构将和这些孩子一起成长，将来还会接收成年、甚至老年患者。并且，他们正和一些企业对接，“这些孩子在某些方面有他们的优势，比如可以不厌其烦地做一件事，这样将来可以尽量让他们去从事电影院检票一类的单调重复工作。”她宽慰家长说。

但吴丹同时也心有隐忧。要想心无旁骛地把这份工作当成事业，还有许多问题要解决。

她从业7年来，作为民办机构的特殊教师，除了教学成果极难见效带来的挫败感之外，相比一般老师的桃李满天下，他们也很难享受这份荣誉。“这些孩子是金鱼的记忆。”让她失落的是，自己辛辛苦苦教过的学生，当她再次看见他们时，他们很可能已经把老师忘得一干二净了。

收入低是无法回避的现实。有机构和医院介绍，他们上30分钟课只有50元到60元，集体课八九个孩子一节课只有25元。

这些孩子心理压力大，容易自伤、伤人，老师受伤在所难免。大龄孩子有的已经一米八的大高个。有时候操起板凳扔向老师，或者把老师摔倒在地时有发生。有些患者已经是大小伙，仍是光着身子跑来跑去，这对于年轻的女老师来说非常尴尬。被抓伤、咬伤也时有发生。吴丹的手上，至今还留着这种伤痕。

“我学的是特殊教育专业，但是特殊教育专业基本没有针对自闭症儿童的学科教育。”另一家民办康复机构的老师王慧敏说。她上学时的专业是针对听障、智障儿童的特殊教育专业，学科人数少、女孩多。多年工作后她得出结论，“有具体针对性的特殊教育专业少”“特殊教育教师少”“薪资少”是众多自闭症康复机构的掣肘所在。

在省残联掌握的情况中，全省从事自闭症儿童康复救助的从业人员大约有500多人。康复专业人员紧缺、业务能力参差不齐、流动性大等因素，都制约了陕西省自闭症儿童康复服务能力的发展。

对于吴丹、王慧敏一类的民办康复机构训练人员来说，他们时常想象着有一天自己也能像一般教师那样被纳入教师编制，能有稍微体面的收入和地位，解决自己的养老等后顾之忧，从而把这份职业当成事业。那时候，自闭症孩子将能获得更好的康复训练，机构也将迎来真正的良性循环。

（本文涉及的自闭症儿童及家长均系化名）

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