用爱点亮“星星的孩子”

今天是世界自闭症日

走进自闭症孩子的世界

给他们更多关爱和包容

为他们擎起一方爱的蓝天

自闭症又称孤独症，它是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。人们这样描述孤独症儿童：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们被称为“星星的孩子”，生活在自己的世界里。

不同的问题，孩子的回答总是一个

3月29日早上，在西安莲湖区千千爱特殊教育培训中心，幼小衔接1班的9名孩子正在上数学课，与普通学校或者幼儿园不同，这里一个老师授课，却有三名老师坐在教室后面，时刻关注着孩子们，不断提醒他们注意课堂秩序或纠正他们的小动作。

一节课40分钟，但数学课开始前的点名环节就花了不少时间，当让大家想想今天谁没有来上课时，9个孩子竟没有一个人想起没有来上课的同学的名字（这个班有个孩子请了病假）。9个孩子里5个有智力障碍，4个是自闭症。这4个自闭症孩子表现不同，一个不断摇晃，一个压根没听，还有一个只有在找出同样的三角形积木时高兴了一会，另一个则一言不发。

自习课上，每个孩子都得到了一块橡皮泥自由创作。自闭症患儿中，西西（化名）是班上唯一的女孩，整个过程她不断在哼唱一段听不懂的小调，把橡皮泥放进模具里拿出来再放进去；豆豆（化名）属于轻度自闭症，他创作了好几个作品，一串葡萄，一个雪人。安安（化名）很安静，但他在老师眼皮底下吃了一口橡皮泥，老师立刻领他去卫生间处理。

豆豆的创作很不错，课后记者问起他都做了什么时，他回答“白色变成蓝色了”；问他每天怎么来学校时，他又回答“白色变成蓝色了”。如果不是知道这是刚才在玩橡皮泥时，他的白色橡皮泥因混了一点蓝色橡皮泥变了浅蓝色，你肯定不知道他在说什么。一旁的老师解释说，他沉浸在了自己的世界里，回答都是一样的。

老师：他们的微笑都很有感染力

学校执行主任谭珍介绍，学校是为自闭症、智障儿童提供教育和康复训练的非营利机构。来康复的孩子，最大的16岁，最小的3岁，16岁以上的孩子则需要去阳光家园或者专业机构进行职业培训。豆豆这个班级的孩子经过康复训练，最有希望进入普通小学就读。

谭珍说，“自闭症的孩子表达很直接，也是很可爱的。教育的过程慢，一个简单的叫爸爸妈妈都要教很久，但一旦教会他会严格执行。”

西安市碑林区拉拉手特殊教育中心服务140多个孩子，有60%都是自闭症，这其中有不少是家长陪读，还有一些是全托。老师林艳梅也表示给自闭症孩子教东西是很慢的。有一次给孩子教听见上课铃响必须坐下，一整节课就在教这一个东西，但还是有孩子没学会。

“虽然患自闭症的孩子学得慢，但是他们的微笑都很有感染力。”林老师说，每次很累很想放弃时，都是孩子们的拥抱和微笑让她又坚持了下来。

家长：不愿给孩子申领残疾证

妞妞（化名）8岁，她伴有语言障碍，至今不曾开口说话。一提起孩子，妈妈先红了眼睛，“一岁多时她还不会走路，到三岁时确诊自闭症。”

妈妈说，确诊孩子得自闭症后，自己好几年都没怎么出过家门。康复训练快两年了，每天送妞妞去上学，娘俩都要坐公交，最不能让她忍受的是路人异样的眼光。

这些年照顾孩子下来，妈妈觉得自己已经完全丧失社交能力，每天晚上睡不着，早上起不来，拿本书很久都翻不了一页，只有当孩子睡着的时候才是属于自己的。“谁能知道明天如何，我现在就是走一步算一步。”妈妈说，她必须比孩子晚死一天，这样孩子才能有人照顾。

贺先生的儿子也是一名自闭症患者，因为孩子需要家长全身心陪伴，他家只有妻子在工作。“我也想去找个工作，但人家一听说我要每天下午3点半下班就说不行。”贺先生说。他的孩子已在一家机构康复了一年多，但是他一直很抗拒给孩子申请残疾证，感觉一旦领证孩子就不能再融入社会。

谈起自闭症孩子的如何与社会融合，拉拉手执行主任张立芳表示，其实他们并不是不能融入社会，张立芳说，在美国，有银行专门聘用自闭症人士进行文字录入，普通人可能觉得这个工作无比枯燥，自闭症人士却可以达到正确率99%以上。另外，在自闭症儿童接受融合教育方面，已有在拉拉手康复训练的孩子转到普通学校去就读。目前最大的问题是，自闭症孩子的教师资源较为紧缺。

>>关爱

连续四年 华商网主办关爱自闭症公益活动

苗阜、陈更为“星星的孩子”送去祝福

2016年迄今，华商网连续四年主办关爱自闭症公益项目，“在一起 了不起”《WABC无障碍艺途西安站》、“童在蓝天下”、“让每个孩子成为珍宝”公益活动的成功举办，不仅唤醒了社会对自闭症群体的关注与关爱，同时也点燃社会的脉脉温情。今年，华商网主办“以爱之名在一起”2019世界自闭症日大型公益活动，再度引起社会关注。

3月31日下午2时，“以爱之名 在一起”大型公益活动在西安威斯汀大酒店正式拉开序幕。陕西省慈善协会副会长赵浩义在致辞中表示，举办这场活动有助于呼吁全社会关注自闭症群体，走进自闭症孩子多彩的内心世界，“温暖社会，关爱儿童”。

陕西省青年联合会副主席、陕西省青年志愿者协会会长、相声演员苗阜，中国诗词大会总冠军陈更，陕西广播电视台主持人小民等爱心人士纷纷通过视频表达了对自闭症群体的关爱。陕西公益慈善形象大使、金话筒主持人徐杰现身活动现场，与自闭症群体亲密互动。

柔石书法教育校长、陕西省书法协会会员孙强现场书写“以爱之名在一起”书法作品赠与华商网，通过遒劲有力的墨宝表达对社会公益活动的关注及对自闭症群体的关爱。

>>解读

什么是自闭症

“你问他早上吃的什么饭，他可能回答我坐600路来学校”

数据显示，近年来，自闭症的发病率越来越高，每年以近20万的速度增长。而据《中国自闭症发展状况报告》显示，我国自闭症发病率呈上升趋势，患者可能超过1000万，其中0~14岁儿童患儿的数量或逾200万。

记者观察到，自闭症的孩子很少与人有目光的交流，总是飘忽不定，他们也懂得玩耍，但是只自己玩自己的。随着年龄的增长，有些人会在人际关系处理上有所进步，但仍然很难和别人建立良好密切的人际关系，不能理解一些“社会化”的交际。西安莲湖区千千爱特殊教育培训中心主任丁常玲说，社交障碍最明显的体现就是，患有自闭症的孩子很难就一个话题展开讨论，“你问他早上吃的什么饭，他可能回答我坐600路来学校的。”

自闭症的孩子还可能会有一些固执的小怪癖，这些小怪癖可以统称为刻板行为。具体表现上各有不同，丁常玲说，有的孩子对某些物品的分类十分执着，对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式。还有一些人在做一些事情时必须遵循固定的模式，说固定的话，做固定的动作，这些都被称做仪式性的行为，如果没有按照固定的方式，往往会爆发严重的情绪问题。华商报记者 李婧

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