成长天使基金定点医院落户交大二附院 小胖威利患儿可获2年免费生长激素治疗

阳光讯（记者 郑亚雷 张华 通讯员 买秋霞 屈姝利）3月1日，中国红十字基金会“成长天使基金定点医院”授牌及“小胖威利患者关爱项目定点治疗中心”揭牌仪式在西安交大二附院举行，该医院成为中国红十字基金会成长天使基金在陕西的首个定点医院。陕西省新确诊的2岁内小胖威利综合征患儿可申请2年免费的生长激素治疗。

据西安交大二附院儿童病院肖延风教授介绍，小胖威利综合征(PWS)又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征，是一种罕见的多系统异常的临床综合征，发病率为1∶10000，于2018年纳入国家罕见病目录。该病目前国内误诊、漏诊率较高。

肖延风教授说，该病临床表现复杂多样，可发生于自胎儿期到成年的各个年龄段，并随年龄而变化，患者无法控制自己的食欲，饥饿感难以满足，体重持续增加，发展成为重度肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症。此外，患者第二性征发育不完全，生长延迟，智力低下，身材矮小，往往伴有严重的行为问题。该疾病如管理不规范，不仅可能导致患者早期死亡，还可能因伴发糖尿病、血脂异常、梗阻性呼吸困难等使患者无法长期生存。

“该病临床表现复杂多样，很多患者早期被误诊、误治。”肖延风教授说，如果能早期通过基因筛查方式进行诊断，并给予包括生长激素在内的多学科协作治疗，可有效延缓和防止多种并发症的出现，从而大大提高小胖威利综合征患者生活质量，减轻家庭及社会负担。

“小胖威利患者关爱项目”计划通过三年时间，对国内新确诊的2周岁以内的小胖威利综合征患儿提供医疗救助；同时将依托专家团队力量进行基层医护人员培训、科普教育、学术科研及国际交流等活动。帮助小胖威利患儿改善生活质量，减轻家庭经济压力，促进社会对小胖威利罕见病的认知，推动中国罕见病诊疗事业的发展。

据悉，作为小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心，到该医院就诊的2周岁以内、新确诊的患者，都可以提出救助申请，申请通过者可获得2年免费生长激素治疗。

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