>>【新闻背景】
日前,由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动来到西安站,在空军军医大学西京医院举行了主题义诊活动,以帮助大家了解幼年特发性关节炎疾病的知识和危害,帮助患儿尽早得到正确诊疗。儿童关节炎义诊吸引了许多患儿家属前来问诊。
现实生活中,有时孩子说胳膊疼或腿疼,家长可能不当回事儿,根本想不到孩子可能患了关节炎。
事实上,青少年以及儿童也可能患关节炎,这和“穿不穿秋裤”没有关系,而是一种免疫性疾病,如果治疗不及时将会危及生命。
青少年、儿童特发性关节炎多发于16岁以下
复旦大学附属儿科医院风湿科主任孙利介绍,类风湿性关节炎约占关节炎患者的0.4%,目前全国约有400多万类风湿关节炎患者,其中约有1.5万名全身型幼年特发性关节炎(sJIA)患儿。
在众多关节炎疾病中,被称为青少年、儿童类风湿关节炎的幼年特发性关节炎(JIA),是一种原因不明的关节炎性疾病,多见于16岁以下的孩子。
西京医院临床免疫科主任吴振彪表示,全身型幼年特发性关节炎是幼年特发性关节炎中最严重的一种亚型,会严重影响青少年儿童的生长发育,致残率和死亡率都很高。该病最典型的表现为持续反复发热、出皮疹或关节肿痛,并常伴有全身多系统、多脏器受累症状。
全身型幼年特发性关节炎易被当成感冒误诊和漏诊
全身型幼年特发性关节炎患儿早期病症常常表现为发热,家长往往以为是感冒,去医院查检查后会发现白细胞指数高,出现炎症反应,这也会“迷惑”首诊医生。
由于该病诊断困难,普通儿科医生对风湿性疾病认识不足,所以在基层医疗机构,往往很难将其诊断清楚。吴振彪表示,全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛,有时可能表现为全身性不明原因的发热、出皮疹等。目前,尚未有一个检验这种疾病的标准,只能凭医生的经验排除发烧的其他原因后,最后才考虑是否患有此病。
据悉,截至2016年底,我国只有千余家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生,其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。在儿科,这种情况更加突出,目前全国拥有儿科风湿免疫科的仅有几十家医院。
病因不明无法预防
孩子反复过敏要重视
全身型幼年特发性关节炎因不明原因,所以无法预防。吴振彪表示,如果家里有直系亲属患风湿性关节炎、红斑狼疮等疾病,其子女应谨慎。
全身型幼年特发性关节炎不仅严重影响儿童的生长发育,还会影响其社交和内心成长。吴振彪介绍,2016年以前,只能长时间或反复应用激素来控制炎症,患儿易出现过度肥胖、发育迟滞等副作用,还可能发生巨噬细胞活化综合征的并发症,危及生命。2016年用于治疗全身型幼年特发性关节炎的一种特效生物制剂获批,能有效控制疾病,避免残疾,帮助患儿重新获得追赶生长的机会。
尽管这种特效生物制剂已获批两年多,但由于种种原因,目前国内约1.5万名全身型幼年特发性关节炎患儿中仅有不到1/10的患儿有机会获得治疗。吴振彪呼吁,希望全社会进一步提高对全身型幼年特发性关节炎的认知,让潜在患儿能早发现早治疗。
近年来,患有免疫性疾病的患儿越来越多,但因症状与其他疾病易混淆,有时无法引起家长的重视。吴振彪提醒家长,如果孩子反复过敏或出现各类过敏性疾病,如皮肌炎、红斑等,且家人患过风湿免疫病等,就要及时到免疫科就诊。华商报记者 王玮
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