儿童罕见病黑斑息肉综合征诊疗活动在西安市儿童医院举办

阳光讯（张萌 记者 郑亚雷）7月11~13日，西安市儿童医院携手空军总医院举办“儿童罕见病黑斑息肉综合征诊疗活动”，并举办黑斑息肉综合证关爱中心第二届病友会。全国各地的多位专家为患者及家属讲解疾病的最新诊疗方法和治疗手段。

方莹主任称，“黑斑息肉综合征（简称PJS），又称色素沉着息肉综合征，是常染色体遗传病，约50%的病人有家族史，这类疾病容易引起全消化道多发息肉，患者会出现便秘、腹痛，甚至肠套叠，并且，此类息肉还有癌变的可能，对于儿童来说，一经发现，要全面评估消化道息肉的情况，需要长期定期的消化内镜检查及治疗，而此病全国能做治疗并且愿意做治疗的医院仅有5家左右，由于此病属于罕见病，目前，全世界都没有有效抑制儿童消化道息肉生长的治疗办法，但是通过定期的内镜检查、手术及多学科联合诊疗，可以大大降低这类患儿的息肉恶变的风险，最大化延长患儿的寿命，改善患儿的生活质量。”

7月11~12日期间，西安市儿童医院消化科主任方莹和空军总医院消化科主任宁守斌共同为五位患儿进行了手术治疗，其中最小的孩子年仅3岁8个月，在B超义诊中，共为12位患者检测到消化道息肉，此外，活动还免费为36个家庭进行了全外显基因检测。

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