患儿家长称她是孩子们的免疫球蛋白 ——“健康卫士”李小青的故事

西安市儿童医院风湿免疫科主任李小青首席记者 张宇明 摄

没有急诊科争分夺秒惊心动魄的抢救场面，没有NICU日夜坚守病床前的辛苦……她的职责和使命就是守护一群先天免疫缺陷，身体里没有“免疫球蛋白”的孩子们。这些孩子从小体质差，反复感染经常住院，只能靠药物维持病情。她就是西安市儿童医院风湿免疫科的主任李小青，被患儿家长们称为孩子们的“免疫球蛋白”“健康卫士”。

被称为“诊室里的啰嗦老太婆”

近日，记者走进西安市儿童医院风湿免疫科，诊室里，身穿蓝大褂面戴口罩的李小青为患儿细心诊断着。

“花生，坚果类的东西不要给孩子吃，花生酱也不可以。还有，平时饮食也要尽量避免放这些东西。”“以后不能给孩子穿皮鞋，软底的布鞋最好。”“下次记得25号一定要来复诊，我还是老时间等你，不要忘记了，还有回家一定遵嘱”……

每个患儿临走前，李小青都要和家长唠叨很久，日常饮食、穿衣事无巨细，一一叮嘱。

“我们科室的患儿非常特殊，免疫缺陷这种病知晓率低，且对孩子伤害非常大，甚至可以致残。所以家长对这些患儿的日常护理非常关键，我也自然变得特别啰嗦和唠叨，总担心哪些方面没有给家长们叮嘱到。科室同事们开玩笑都叫我诊室里的啰嗦老太婆。”李小青笑呵呵地说。

坚持给患儿开最便宜的药

“因为免疫缺陷，需要长期注射免疫球蛋白并服药，家里经济本就不富裕，为了给孩子治病，老家的房子都卖了。”家住甘肃的王师傅儿子今年11岁，从小体弱多病，每年八九次感染住院的病史，但一直查不出病因，直到5年前转至西安市儿童医院，才被诊断为先天免疫缺陷。先天免疫缺陷是什么概念？就是孩子出生起身体里没有“免疫球蛋白这个健康卫士”，别的孩子不感染的细菌他都会感染，并且反复感染生病，频繁住院。

“我们每次来住院治疗，李主任都会想尽办法给我们安排床位，哪怕走廊上安排个临时加床，也让我们住进来。虽然她嘴上不说，但我明白李主任就是想尽可能给我们节省开支，毕竟在这里多待一天，就会产生食宿费，这也是一笔不小的开支。而且同样疗效的两种药，她只给我们开最便宜的。我们对李主任心存感激。”王师傅说。

李小青说，很多患儿家庭条件非常差，明知孩子的病需要定期注射免疫球蛋白，但没钱只能拖着，辛辛苦苦攒点钱再带孩子来看病。她也非常心疼，为这些家庭尽可能减轻经济负担是她唯一能做的。

多年来，李小青给家庭贫困的患儿坚持开最便宜的药，不做没必要的检查。从李小青手中开出的药，从十几元到几元都有。

“让我心痛的是，儿童免疫缺陷知晓率太低，很多孩子因此病情被耽误，我希望通过自己的努力，让这种病被大众知晓，让孩子们得到及时治疗。”李小青说。   记者  张黎娜

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