国际“渐冻人”日，爱让生命解冻

6月22日是国际“渐冻人”日,当日下午3点30分，西安交通大学一附院将在该院神经内科1病区三层会议室举办“关爱渐冻人，融化渐冻的心”-ALS医患沟通会。届时陕西省关爱渐冻人著名专家、西京医院神经内科粟秀初教授将莅临本会，本次医患沟通会将就渐冻人诊治进展、生活护理、呼吸管理及家属护理经验分享等内容进行分享。

肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种罕见的进行性神经变性疾病。发病率1-1.5/10万人，临床上主要表现为进行性加重的肌肉无力、萎缩，逐渐失去运动功能，像被“冻住”一样，所以俗称“渐冻人”。

ALS的病因和发病机制至今仍不清楚。进展相对较快，诊断和治疗十分困难，早期极易误诊、漏诊，而及早诊断和治疗能延长患者的生存期，提高患者的生存质量。西安交通大学第一附属医院神经内科作为西北地区ALS诊断治疗中心，多年来，以党静霞教授为主的ALS诊治团队，在ALS的诊断、治疗和临床研究方面积累了丰富经验，吸引了很多来自西北地区乃至全国的ALS患者。为了进一步为ALS患者提供专业的诊治指导，为了方便患者就诊及咨询，科室还设有ALS专病门诊(每周三上午)。同时开展ALS临床及神经电生理特点、影像学特点、尿液生物标记物等方面医学研究，并取得相关进展。自2009年，神经内科青年骨干医护人员开始爱让生命解冻-“渐冻人”志愿关爱项目，已经服务该院ALS诊治中心接诊的来自西北五省400余例“渐冻人”及其家庭，为其提供贴心关爱随访，在生活、家庭护理、营养及呼吸管理方面提供咨询及指导。  缑永强

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