伤后久难愈 查出罕见病

华商报讯（记者陈冰）23岁的辛艳芳家住清涧县老舍古乡盘地里村，三年前，她与老公准备补办结婚证，在影楼取结婚证上的证件照时从楼梯上摔下受伤。伤情久治不愈，几经波折，辛艳芳竟被查出患上了罕见的克拉伯病，几十万的治疗费愁坏了她。

2012年3月22日，对辛艳芳和崔旭来说本是个幸福的日子，他们一起到民政部门补办结婚证，“我们先去了清涧一家影楼取2寸结婚证件照，取完照片下楼时，我不小心从楼梯上摔了下来，当时左脚受伤不能走路。”辛艳芳说，“当时也没太在意，可过了几个月都没有好转。我就去延安一家医院检查，医生诊断是腰椎间盘突出，并按这个病进行治疗。”

可是自那以后的2年间，辛艳芳双腿无力、蹲下去站不起来、生活不能自理，只能靠轮椅代步。2014年12月10日，辛艳芳又去了西安一家医院检查却无法确诊。直到2015年3月31日，辛艳芳才被北京一家医院确诊患上了罕见的克拉伯病。华商报记者从辛艳芳与北京这家医院的神经内科副主任医师刘峥的谈话记录中看到，刘峥对辛艳芳说“这个病没有办法治疗。”

“这种病的发病率约为1/10万～1/20万，其特征是进行性智力障碍，瘫痪，失明，耳聋。患者主要是10岁以下的儿童，医生说成年人极少患这种病。”12月8日，辛艳芳告诉华商报记者，“就在我们几乎绝望的时候，我通过脑白质营养不良家庭互助会了解到上海一家医院可以采用基因疗法治疗，目前已有成功案例。这家医院和我们约在两个月后治疗，可是手术费需要30万元。”

“我公公婆婆是农民，我和老公开了一个补轮胎店，收入很少。这三年来，为了看病几乎花光了家里所有的积蓄，还欠了8万元。虽有农村合疗，但上海那家医院不在医保目录里，巨额的医疗费用无法报销。”辛艳芳难过地说。 

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