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一双双黑亮的眼睛、一张张可爱的笑脸,他们看上去与普通孩子没有什么区别。可是,静静地凝望片刻,你才能发现,他们的眼睛里倒映出一个旁人无法走入的世界,这是一群自闭症

来源:陕西日报 2014-12-01 19:20   https://www.yybnet.net/

本报记者 杨静

2010年,一部名叫《海洋天堂》的电影上映,片中凄美的故事感动了无数人,也让更多的人了解到了一种新的疾病——自闭症。自闭症患儿,他们没有耳疾,却对世界上的声音充耳不闻;他们没有语障,却从不与人开口说话;他们都有一双明亮的眼睛,却从来不会与人对视,他们中有70%左右的儿童智力落后。专家指出,目前来说,自闭症是无法治愈的,通过长期训练,只有约8%至25%能康复,其余的需要终生照料。

 一个患儿,一个“流泪”的家庭

42岁的陆海平,是碑林区拉拉手特殊教育中心陪读的家长中年龄最大的一个,她的两个双胞胎儿子凯凯和哲哲都是自闭症患儿。2009年正月初二,一对双胞胎的到来让陆海平一家人沉浸在巨大的喜悦当中。“当时就别提多高兴了,生了两个儿子还长得漂亮,走到哪都围一堆人看。”为了让孩子有更好的生活,丈夫出门打工挣钱,留下陆海平一个人在家带两个娃。因为生活在偏僻的甘肃农村,没有定期体检的条件,只是注意到孩子的吃喝拉撒的事,期盼着两个可爱的宝宝快快长大。“长到一两岁还不说话,当时我们也带着到西安儿童医院来看过,啥都好着呢,就又回去了。”陆海平的声音有些颤抖,似乎在责备自己当时为什么不早点听说“自闭症”这种病,这样也能为儿子们争取更多的最佳康复期。“要这对双胞胎的时候,就是因为我那个大儿子小时候做手术一边身体不灵光。谁知道生了他俩又是自闭症,都不知道以后的日子咋过。”陆海平情绪彻底崩溃了。听到妈妈撕心裂肺的哭声,身边的哲哲头也不抬地玩着妈妈手机上的游戏。

“家里有一个这样的患儿,肯定得牺牲一个家长全天候地陪伴。因为他们能跑能跳不会与人沟通又不知道规避危险,太让人操心了。”拉拉手特殊教育中心工作人员兰婷告诉来访者。

强强是一个10岁的自闭症儿童,不认识几个字,只是会简单说出最基本的需求。曾经强强有一个特别幸福的家庭,他的出生给家庭带来无限的温馨。刚出生时的强强看起来聪明可爱,还非常爱笑,爸爸妈妈对这个小宝贝寄予了无限的希望。渐渐地,妈妈发现强强和其他孩子不太一样,不太和旁人互动,一个玩具能琢磨上半天,甚至到了两岁还没开口说话。长辈们“贵人语迟”的劝说让强强父母并没有太大的顾虑。“可能就是性格内向吧。”到了两岁半,妈妈终于坐不住了,带着强强去医院,得到的诊断结果是自闭症。这个诊断书犹如晴天霹雳一般。几个月后,强强的爸爸悄悄地离开了,强强的妈妈独自扛起了养育孩子的重担。“没有时间去悲伤,只能去承担。”因为家里生活窘迫,强强没有到正规的自闭症培训机构受过教育,但是妈妈买了各种各样的书籍,在网上查资料,让儿子在家接受训练。为了能一边挣钱一边照顾强强,妈妈开起了网店,只要有闲暇就会给儿子在家中、到外面做各种各样的训练。“只希望奇迹能够出现,让我儿子起码能自理就好。”强强妈妈流下了坚强的眼泪。

诊断书背后的承受与包容

最早发现自闭症儿童,可追溯到1938年。当时,美国精神科医生凯纳观察到这样一个奇特的小男孩唐纳德。5岁的唐纳德,记忆力惊人,两岁半时,就能流利地背诵《圣经》23节以及美国历届正副总统的名字,但是,却无法与人正常沟通对话,似乎生活在自己孤独的世界里,旁若无人。

经过研究,凯纳发现这是一种病症,并命名为“自闭症”。从第一例自闭症患者被确诊开始,自闭症进入人们生活已经半个多世纪。我国的自闭症患者约有560万人,西安自闭症患者约5万人。

专家认为,自闭症是一种非常特殊的病,迄今为止,人类还未找到病因和有效的治疗方法。自闭症主要表现为交流障碍、语言障碍和重复刻板行为。

“自闭症儿童确诊都是一个非常复杂的过程。而许多孩子,本来病情轻微,只要能及时干预,就能和正常孩子一起去生活去接受教训。但由于很多人不了解自闭症的表现,让孩子没能及时得到诊治,导致病情加重,难以治愈。”带过6年自闭症儿童的李艳老师如是说。

一位从事自闭症诊疗的专家打了这样一个比方,自闭症就像一个窃取智力的贼,短短几年内,就可以将一个聪明活泼的儿童,变成一个“傻儿”。他们总是沉浸在自我的空间里,就像天空中闪烁的星星一样,无法与现实世界交流、沟通。

一个患儿影响一个家庭,而最终,日渐增加的患者会成为沉重的社会负担,也是对社会承受和包容的巨大考验。

与智障、肢体残疾不同,自闭症患者外貌没有明显的特征,绝大多数情况下,他们安静、沉默,看上去跟普通人没有两样。正因为如此,当自闭症患者有异常举动的时候,往往被无情地指责。

“带孩子乘公交车的时候,孩子有时候突然情绪失控就要跑就在那叫,一车人都指指点点的,说什么的都有。”一位自闭症儿童的母亲提到这些似乎有说不完的话。

就像一位自闭症家长说的那样,自闭症孩子的最大价值,或许是对正常人爱心的考验,“如果人们不学会对待有残缺的人,那么所有人也是残缺的。”

事实上,像这种突发的窘状,几乎每一位自闭症家长都经历过,他们只能选择默默地承受。虽然他们也清楚,和正常群体呆在一起有利于患儿的康复。但为了防止孩子受刺激后病情加重,他们只能选择寻找一个特殊的集体。

用爱心收获感动

在西安的一些特殊教育中心,训练老师跟普通的幼师一样,紧张有序地在各自的训练室内,对孩子进行口令或动作教导。不同的是,为了让孤独症的孩子学到新东西,老师每教一个动作至少要上百遍,一直到看到孩子们有起色了,他们才会安心地进行下一个环节。

“从他们每天早上到中心,我们就不可能有轻松的时候。比如,上着课,一会儿这个跑出去了,那个儿在那叫,一会又有人要上厕所。吃饭的时候更是一团乱相,吃得到处是饭,每个人基本上都不会安生地吃完饭不让老师操心。如果没有爱心,真的很难坚持。不过回忆起来还是蛮享受的,孩子们让老师感动的地方也不少。”在手拉手工作了四年的李改娟说。

7岁的希希是李改娟班上进步比较大的学生。希希是陕南人,当时被送进普通幼儿园上学后,老师发现希希和其他孩子不一样。5岁那年,被诊断为自闭症的希希跟着妈妈从陕南来到了西安手拉手特殊教育中心。“刚开始他的情况还是比较严重的,一上课就跑,要么抱着妈妈在地上打滚,说话也不太好。”慢慢接触后,李改娟发现希希其实是一个特别有想法的孩子,画画的时候像模像样,搭积木的时候也很有创意。“老师们也特别留心对他的各方面训练,教他写字。”很快,希希能安静下来上课。有一年的八月十五日,李改娟教孩子们画月饼,让他们把月饼送给自己的爸爸妈妈。这时候希希拿着一幅画好的月饼图走过来,指指自己又指指李改娟,李改娟看到画纸上的“节日快乐”四个字才明白,孩子是祝福自己,把自己也当成了像妈妈一样亲密的人。

还有一次,李改娟肚子不舒服,就先让其他老师上课,自己坐在教室后排,并且上课前给孩子们解释自己肚子疼,要歇一歇。没想到的是,上课期间,希希突然把自己的外套盖到李改娟肚子上。“当时真的好感动呀。”李改娟到现在都感觉美滋滋的。

“在我们这个集体中也是不缺乏爱的,有一群像我们一样因为爱心投入到自闭症儿童的教育事业中,并且不断有志愿者来给孩子们送温暖送爱心。其实,有许多的人用自己的一份爱帮助他们托起了诊断书背后的那份承受。”李改娟一脸阳光。

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