特殊人群2 防治，让心没有“缺口” ——先心病患者现状调查

本报记者 宋贝贝 

   先心病其实没有想象的可怕，比先心病更可怕的，是人们的成见和不重视，如果加大了对“先心病可以治愈”的宣传，实现了及时防治，或许可以挽救数以万计的孩子死于无知，更可以使无数先心病患儿重新获得健康，使悲剧的家庭得以拯救。 

先天性心脏病是一个人人闻之色变的儿童疾病，占到新生儿畸形的60%左右，目前已成为中国内地5岁以下儿童死亡的首位原因，先心病患儿若不经治疗，到一岁时有一半死亡，到两岁时三分之二死亡。畸形越复杂、病情越重死亡越早。如今全国大概已有500万先心病患儿，并且每年新增患儿30万例，这是中国医学科学院调查后的数字。

这些孩子因为出生时就带着某种程度的心脏畸形，承受着巨大的生存痛苦，更多的被父母遗弃在大街上和医院里。造成这一切，无非是因为先心病带给人们的成见这种疾病治不好，势必要伴随孩子的一生。事实真如此吗？ 

未及时救治才是先心病死亡率高的祸首

“事实上，九成半以上的先心病是可以通过手术和其它方法完全治愈的。”西安市儿童医院心外科主任郭建军肯定地说。 

在西安市儿童医院的心外科，每天前来诊断和咨询孩子先心病的家长络绎不绝，在确诊了孩子确实患有不同程度的先心病后，除了复杂和严重的情况，对于大多数症状较轻的如房间隔缺损、室间隔缺损等先心病，我们听到最多的却是诸如此类的询问。

“我想问一下就这样下去行吗？不做手术行不行？”

“我们暂时不想给孩子做，请问这样对孩子会有什么样的影响？”

“我们孩子太小了，还想等等再做，请问这个病最晚几岁做手术？”

尽管医生反复给家长强调先心病的矫正手术越早越好，如果推迟只会对孩子造成更大的隐患，但还是有相当数量的家长问过一次后就再没来过。“我们孩子就是出生时有些呼吸急促，后来得过一次肺炎，现在已经好起来了，但是医院一直推荐我们做手术，孩子才几个月大，我们实在不忍心，也许他长长就自愈了呢，不是有很多先心病都能自愈么，我们就想再等等，给这么小的孩子做手术太残忍了。”一位儿童医院的患儿父母说。

但当他们走后，负责对其诊断的赵医生却叹息说，“家长们总是想再等等，像他这样严重的筛孔型房缺（房间隔缺损），房间隔中部连续中断，不仅孩子的成长发育会受到影响，而且孩子会不停生病，遇到重感冒会转为肺炎，一次严重的肺炎就有可能导致心衰，到时不能再做手术，后果不堪设想，可是家长们总是希望出现奇迹，总是想再等等。”

2014年5月，一对来自陕西定边县的夫妻抱着三个月大的孩子来到儿童医院。这位患儿平时身体素质较差，容易感冒。出生时在当地医院发现心脏杂音，疑似先天性心脏病，检查后确诊为先天性心脏病，家属没有在意，没有进行特殊治疗。伴随生长发育，多次哭闹过后发生气促，口唇及颜面紫绀，甚至发生意识障碍。

这对夫妻便带着孩子来到了儿童医院治疗，经过专业系统的诊查，这个婴儿患有先天性心脏病、法洛四联症，动脉导管未闭。并且患儿心脏畸形复杂，病情危重，随时可能因呼吸心跳骤停危及生命，必须立即进行手术。在反复向家属讲明病情及相关风险后，家属仍不同意手术，只愿保守治疗，后强烈要求出院，出院约半月余，这位患儿就死亡了。

西安市福利院有一个名叫安德生的男孩子，2014年暑期在儿童医院心外科的童心圆巡回义诊活动中被检查出患有右心室双出口。当时发现的时候安德生已经呈现出很严重的症状，嘴唇和牙床紫绀，杵状指，呼吸急促费力。前后检查了半个月，由于当时各项指标已不能支持手术的需要，就在儿童医院心外科一直进行保守治疗，希望通过这些治疗改善心脏功能，但由于耽误的时间太长，医院已经无力回天，没多久，不到3岁的小安德生还是离开了这个世界。

“我们猜想，安德生也许就是因为患有先心病才被父母遗弃的，但是除了父母，并没有人知道这个男孩患有先心病，在福利院一待两年多，直到出现严重的症状才引起人们的重视，但是还是延误了最佳的救治时机，没能救回这个小生命。如果出生后就做手术，是可以重获健康的。”心外科的医生说。

“国内新生儿患先心病的几率是千分之七，每年都有30万左右的先心病婴儿出生，能及时得到手术治疗的仅仅有5万人左右。”郭建军说，“我们西北地区又是先心病的高发区，需要救治的婴幼儿很多很多。” 

 九成以上先心病其实可以治愈

“以往，人们对先天性心脏病的治疗存在一定误区，以为这个病是绝症，治也治不好干脆就放弃了。实际上，绝大多数先天性心脏病完全可以治愈。” 

“还有不少家长甚至基层医生以为先天性心脏病就是绝症，做了手术效果也不好，还不如不治，因此好多家长在做了一次检查之后就放弃了对孩子的治疗。实际上，十几年来医学上发展最快的学科就是心脏外科，治疗先心病的技术取得了飞速进展，90%以上的先心病都可以治愈，手术后孩子可以完全像正常孩子一样，无论是当运动员、演员还是当兵都符合条件，而且不会遗传，对后代没有任何影响。”郭建军主任告诉记者。

“家长如果发现孩子患有先心病，一定要带着孩子及时就诊，不要误听信他人‘先心病不用治就可以自动消失\’之类的话，哪怕是刚出生几天的婴儿，如果发现病情都要及时手术，早一天手术，孩子留后遗症的可能性就减小一分。现在技术发展非常快，不再像多年以前一样受患儿年龄大小、体重等指标的限制。我们看过多少因为延误病情致死的先心病患儿，如果早一点，就不是这种结局。”郭建军主任说。

幸运之神就降临过这样一个孩子。2014年3月，儿童医院心外科来了这样一个病例。家在安徽马鞍山市和县的胡姓夫妇在渭南华县打工，他们的孩子胡萌萌出生一个月因新生儿肺炎发现心脏有严重杂音，随后被诊断为房间隔缺损，B超会诊后，孩子的各方面指标都符合手术要求，可以立即进行经胸房间隔缺损外科封堵手术。

遗憾的是，胡姓夫妇一度不愿意给孩子做手术。一是因为拿不出手术需要的4.5万块钱，二是他们知道了孩子得了先心病，认为孩子得了绝症，以后也是个废人，犹豫要不要进行无谓的治疗。后来在心外科医生的一再讲解下，胡姓夫妇同意了给胡萌萌做手术，但手术经费是个问题。恰逢3月5日学雷锋纪念日，心外科决定选择萌萌作为他们的学雷锋活动手术费全免对象，很快为萌萌做了手术。

11个月大的胡萌萌在术后的半个月就彻底恢复了健康，和正常孩子无异。直到现在，再也没有出现过先心病引发的不适，回想起术前对手术的怀疑和曾经想要放弃孩子，胡姓夫妇才明白是及时的手术挽救了孩子的生命。

郭主任介绍，常见的先天性心脏病包括房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄等简单畸形和一些复合畸形，如法乐氏四联症等。所有的先心病都可导致婴幼儿心力衰竭，并发肺部感染，有些还可并发感染性心内膜炎等严重并发症。一些患儿在短期内无明显症状，一旦出现症状，就已经失去了最佳的治疗时机。

我国现在每年约有30万先心病患儿出生，其中有大约三分之二的患儿都因失去救治机会而活不到18岁，如果治疗时机得当，先天性心脏病90％以上可以通过心脏介入或开胸手术治愈。先心病患儿会跟健康儿童一样，站在同样的起点上，快乐茁壮地成长。我只希望广大先心病患儿的父母在得知孩子患病后首先要重视病情，然后不要放弃孩子，要相信医学可以拯救孩子，让孩子们来接受治疗。”郭主任说。

更使人高兴的是，随着先心病的介入治疗技术日益成熟，有60％-70％的常见先心病都可以通过介入微创手术得到根治。接受介入治疗的患者接受手术后三五天就能出院。同时封堵器的国产化并大规模应用于临床，也使费用下降了50％。

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