常健的“蓝色”人生 本报记者　张改玲

常健（左一）参加梦想秀前的排练

常健和她的“空药箱”

身体状况好时青春靓丽的常健

本报记者张改玲

常健和父母

“在浪花浮动的海边，张开双鬓深吸一口湿润的空气，感受海风带着咸味在肺部游走的舒畅，睁开眼的一瞬，看到阳光跃出海面，一切仿佛都在童话里……”这人人向往的美好画面，对常健（《中国梦想秀》上化名“馨月”）来说，却是种无法言说的痛，因为她已经6年不能随心地享受呼吸了。

你可能听过癌症、艾滋病等，也听过红狼斑疮、空鼻症等，但很少人听过肺动脉高压（国际代称“蓝嘴唇”）。肺动脉高压是一种罕见病，呼吸困难、咳血，随时会死是她们每日承受的痛。患者嘴唇大多呈蓝紫色，夸张的蓝色是她们的标签。延安女孩常健，用自己6年的“蓝色”人生诠释了两个不一样的字——坚强。

先天性心脏病，厄运的开始

1989年常健出生在宝塔区蟠龙镇一个小村子，刚生下来时全身发紫，呼吸

困难，亲戚都以为她活不了了，在母亲的悉心照料下，她活了下来。从小她就知道自己很特殊，整个童年，没有爬山下河的调皮，没有大声呼喊的追赶，也没有小朋友一起游戏的乐趣。她总是安安静静的一个人，不能激动，不能生气，后来才知道自己一直有先天性心脏病，心脏有穿孔，厄运从一开始就落在了她的头上。

因为身体原因常健上到初一便退学，一直在茶楼打工。2007年10月份，正在上班的她感觉胸闷难受，一张口却咳出很多血，最后晕倒在卫生间。经抢救，她醒了过来，辗转来到西安交大第一附属医院，检查后得知自己因先天性心脏病引发患上了肺动脉高压病，随时都有生命危险。这个噩耗让19岁的常健不知所措，面对无法治愈的疾病和昂贵的药费，她想过自杀、也想过自暴自弃悄悄离开，但她不忍心抛下残疾的母亲和辛苦养家的父亲，任他们难过，她决定活

上天眷顾常健，她慢慢从病魔的阴影里走了出来，不再消沉，乐观的面对一切。2010年，几乎和所有朋友都断了联系的她，每日就在家里养病，为了让她不闷，家人借钱买了台电脑，常健开始在网上找同类病友，很快就结交了全国各地的“蓝嘴唇”，互聊病情、互相鼓励。身体状况好的时候，她也会积极的参与群体宣传活动。

2011年7月，她所加入的“蓝嘴唇”公益群体正式更名为“爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心”，在北京成立，呼吁更多人了解并关注肺动脉高压患者。作为这个群体的一员，2013年11月22日，常健和伙伴站上了《中国梦想秀》的舞台，让更多的人知道了“肺动脉高压”这个词。“我希望通过自己的努力，能让更多的人关注我们。在延安甚至陕西，很少人了解我们，可是看起来很正常的我们每天都在忍受疾病的折磨，时时担心死神的降临。这个病目前还治愈不了，只能靠进口药控制，可这些药在陕西还没有纳入医保报销范围，我已经停药1个多月了。我也去过各地医院求助，但他们不了解这病，我的身体也越来越虚弱，就没有再求助下去。”坐在沙发上的常健只说了这么几句话，便气喘吁吁。

热心网友呼吁帮她圆梦

常健在《中国梦想秀》上再活6年的梦想感动了很多人，延安网友姬文龙就

是其中之一，他不光感动，还想尽办法呼吁身边人为常健捐钱买药，让她继续活下去。“哥哥2008年就当兵走了，可能还有6年才能回来。现在父母身体状况都不好，我更是不知能活多久，哥哥现在是我们家唯一的希望，我好希望他回来帮我照顾爸妈。我觉得很累，也不想再拖累家里，让父母借钱为我买药了，我最怕撑不到他回来那一天……”一说到哥哥，常健就止不住的泪花翻转。

“我当时看到常健在梦想秀上的视频，第一反应就是找到她，延安人不帮延安人，谁帮？我个人力量很薄弱，我发动朋友捐的钱只能买很少的药，但我特别希望她能坚强的活下去。”新浪微博的热心网友姬文龙在采访时告诉记者。

泪眼含笑的坚强

整个采访过程，记者都没有机会问常健妈妈一句话，因为她耳朵听力不好。看到常健眼里闪着泪花后，母亲就止不住的痛哭。插着氧气管的常健安慰母亲，笑着说没事。问及以后的打算，常健说：“我是一个没有明天的人，从查出病到现在能活6年已经是个奇迹，感谢所有的好心人关心我。我吃的药很贵，每月得一两万，我已经吃不起了，希望乐观的心态还能让我再活6年。因为这病，我不能谈恋爱，不能结婚，我特别怕成为别人的负担。面对别人的时候，我会笑，想让他们看到我的乐观和真诚，因为哭不解决任何问题；自己一个人迷茫的时候我也笑，想把心底的脆弱和无奈全都笑出来，然后没事人一样去面对第二天。”

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