宝宝患罕见病 有法治没钱拿 因无力支付后续费用已回家保守治疗,家人盼好心人帮助

妈妈喂小凡珈喝水。8月9日,奎文区玉泉新城的弓建峰向本报反映,他一岁半的女儿弓凡珈突然患上罕见的嗜血细胞综合症,昂贵的医药费让他们本就不富裕的家庭负债累累。因为没钱,女儿现在只能出院回家依靠药物治疗维持脆弱的生命。医生说,如果得到良好的治疗,孩子有70%康复的可能性,他希望社会上的好心人能帮他们一把,救救可怜的孩子。

一岁半孩子患重症

“7月14日孩子开始发烧,我们原以为是普通感冒,但连续两天吃药打针都没用。”弓建峰说,后来医生给换了药,但孩子还是高烧不退。最后,他带女儿到潍坊市人民医院妇儿医院检查,医生初步怀疑孩子得了白血病,当时孩子的抵抗力已非常低,必须到其他医院紧急治疗。

“7月22日,孩子突然发烧抽搐,身上有大片黑紫。”弓建峰说,医院一度下达了病危通知书,全力抢救后才转危为安。详细化验后,基本确诊孩子得了噬血细胞综合征。医生表示,噬血细胞综合征非常罕见,比白血病严重得多,死亡率极高。一旦患上这个病,人体组织、器官被一点点侵蚀,会出现一系列损伤,若血液系统被侵蚀,凝血功能受影响,病人随时可能大出血死亡。“人体血液中的吞噬细胞是一把双刃剑,一方面可以吞噬身体里的病菌,起保护作用；但是如果它过度活化,人体正常细胞也不放过,医学上称之为‘噬血细胞综合征\’。”

母亲24小时抱着

住院期间,小凡珈每天要输液近十个小时,看着孩子细嫩的小手上布满针眼,听到孩子撕心裂肺的哭喊,全家人都陷入悲痛。7月26日,小凡珈的血液样本送至北京儿童医院,确诊为噬血细胞综合征。

“必须要24小时抱着孩子,一旦感觉父母不在身边,她就哭闹得厉害,为此我媳妇日夜不停地抱着她。”弓建峰说,女儿患病后一直处于半昏迷状态,一天只清醒两三个小时。“孩子年龄小,基本没有免疫力,加上病情影响,不确定什么时候就会突然发高烧。”弓建峰说,孩子有一次高烧不退,被转到重症监护室,放在冰块中,用了吸氧、打退烧针等各种措施,才将她从死亡的边缘救了回来。女儿住院的日子里,他和妻子看到年幼的女儿要承受这么多痛苦,几乎每天都是在泪水和恐惧中度过。

因为经济原因,8月4日,弓建峰带着女儿回家保守治疗,每天吃激素药和保肝药。

有七成恢复可能

“医生说,只要得到良好的治疗,孩子有70%的可能恢复健康。”弓建峰说,女儿住院14天,花了6万余元,他已借遍亲戚朋友,他们这个本就不富裕的家庭根本无力支付后续费用。“我老家在山西农村,父母早世,由奶奶抚养长大,家庭本就困难。”弓建峰说,七年前他来到潍坊打工,凭自己的双手总算在潍坊成了家,孩子的出生给他带来新的希望,没想到竟遭此不幸。

孩子住院期间,相邻病房的好心人得知情况后,都自发捐款捐物,但这只是杯水车薪。目前,弓建峰夫妻二人都没工作,没有固定收入来源。然而,后期化疗及骨髓移植费用要50万元,这个天文数字压得弓建峰几近崩溃。希望更多好心人能帮助这个多苦多难的家庭。

弓建峰电话为18660131013,弓建峰工商银行账号为6212261607001447573。文/图本报记者陈怀禹宋树云

新闻推荐

潍坊市加强重点区域林业有害生物防控工作

本报讯(记者潘来奎)近期潍坊市持续高温,各类林业有害生物处于易爆发期,日前潍坊市相关部门对全市重点区域和国省道沿线的林业有害生物防控工作进行督导检查。督导组实地查看了青银高速潍坊段、...

潍坊新闻，讲述家乡的故事。有观点、有态度，接地气的实时新闻，传播潍坊正能量。看家乡事，品故乡情。家的声音，天涯咫尺。