男婴患肌肉萎缩症再不治活不过三岁

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者蔚晓贤

都说孩子是父母的心头肉,当他们伴着清脆的啼哭来到这个世界,从此便成了家里的宝贝,在父母爱的呵护下快乐成长,孩子带给一个家庭的不仅仅是惊喜,更是生命的力量和生活的希望。然而,对于安丘市经济开发区葛庄村的高青海和妻子唐连华来说,一种罕见的疾病却降临到了他们刚刚14个月大的孩子身上,给这个原本幸福的家庭带来了无尽的痛苦。

高青海和妻子唐连华是安丘市经济开发区葛庄村村民,虽说二人都是普普通通的打工族,但是生活一直平淡而幸福,他们有一个懂事可爱的女儿,去年9月,儿子高鸣泽降生了,宝宝特别爱笑,胖嘟嘟的脸蛋,挂着两个浅浅的酒窝,十分惹人喜爱。可渐渐的,他们发现儿子似乎和其他同龄的宝宝有些不太一样。夫妻俩带着孩子跑遍了潍坊、济南、北京等几家大的儿童医院,一个月以后他们等来了最不想看到的结果,小鸣泽被确诊为:脊髓性肌萎缩症。

脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,属于染色体隐性遗传病,如果不进行治疗,脊肌萎缩症患者特有的病症将会逐渐表露出来:发烧、肺炎、无法独立行走、肌肉萎缩,甚至心脏萎缩,孩子也许活不过三岁。

高青海说,他们从北京儿童医院的专家那里了解到,小鸣泽只要去接受治疗就有康复的希望。可是高昂的药价,让这希望又变得如此遥远。

从孩子确诊那天起到现在,家里每一个人的心里都犹如压了千斤巨石般沉重。为了给儿子锻炼腿部力量,妈妈唐连华每天都会给小鸣泽做按摩,和他做游戏引导他挪步。她始终盼着有一天奇迹会发生,盼着或许哪天儿子能站起来,像正常孩子一样跑着、跳着叫爸爸妈妈。

冬日斑驳的阳光透过窗户,洒在三个人的身上,也映在小鸣泽天真无邪的小脸上。他在爸爸妈妈身边玩的如此开心,此刻小小的他并不明白得不到有效治疗对他来说意味着什么,他甜甜的笑脸和咿呀的发音看上去是那么的惹人怜爱。

眼看着小鸣泽治愈的希望就在前面,虽然距离购买这针救命药还差几十万,但是夫妻俩始终坚信,只要不放弃一切就会有可能,为了儿子,他们再苦再累都值得。在此,我们呼吁社会上的好心人一起帮帮他们,让小鸣泽能尽快接受治疗,获得新生。

看着这个孩子,真的是让人十分心疼,他还那么小,未来的人生路还很长,却要在小小的年纪遭受病痛的折磨。既然有治愈的希望,我们就不应该放弃。希望看到这篇文章的爱心人士能够伸出援助之手,帮帮孩子,帮帮这一家人共渡难关。您可以联系高鸣泽的妈妈15095099866。

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