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大龄自闭症患者家庭的终极焦虑:孩子长大了,未来的路该如何走?

来源:铜都晨刊 2018-04-03 14:40   https://www.yybnet.net/

本报讯(记者路璐)据相关数据统计,中国约有自闭症的儿童180万左右。随着年龄的增长,大龄自闭症儿童数据也不断攀升,那么,他们的生存现状是怎样的呢?他们的未来应该何去何从?4月1日,记者走进铜陵市部分大龄自闭症儿童的家中,关注他们“前方的路”。

当天,记者跟随市自闭症关爱协会的志愿者来到位于金苑社区内的某处平房,这里是17岁自闭症大童阿伟(化名)的家。记者环顾四周,平房内空间狭小,水泥地面,老式电灯,屋内唯一值钱的家电就是一台款式过时的电视机。

见到志愿者们的到来,阿伟的母亲郭女士指导阿伟和志愿者打招呼,端凳子。然而,当母亲提示他和志愿者一同坐下的时候,他却一直“呵呵”地发笑,眼前的一切似乎与他毫无关系。

阿伟是市自闭症关爱协会内年龄最大的孩子,17岁的他生活自理能力十分有限,出门倒个垃圾还得母亲跟着。“自从查出阿伟得了自闭症,我就辞去了工作,在家陪伴孩子康复,全家都依靠着他爸爸的工资生活。”郭女士告诉记者,由于自闭症儿童的特殊性,进入青春期后的阿伟根本无法单独在家,所以自己只得辞去工作,应对阿伟青春期生理上的焦躁不安。

比起阿伟,16岁的自闭症症大童琴琴(化名)更令人担心。她的母亲胡女士谈起琴琴,痛苦中夹杂着担心和害怕。她告诉记者,虽然琴琴患有自闭症,但生理上还是和同龄的孩子一样,已经有了生理期。“一到生理期,她就整夜不睡觉,而且还把用过的卫生巾乱扔,很难想象如果将来有一天我不在了,谁来照顾她?谁又能忍受她?”与阿伟的母亲一样,胡女士也将“当我们老去,孩子怎么办?”当成一个无解的问题。

17岁,对于所有的自闭症症家庭,是一道坎———“无处可去”。目前,铜陵市在自闭症儿童康复救助项目上,做到了17岁。然而,一旦超过17岁,就意味着没有补贴政策、没有师资能力、没有就业支持。在这样的条件下,大龄自闭症儿童只能选择留守在家。“小的时候可以到机构康复,或者去读特殊学校,总有一个目标可以去争取。”郭女士坦言,当孩子长大了,未来的路突然失去了方向。

带着相关问题,记者采访到了市晖仁康复医院民生工程办公室主任方华。她表示,大龄自闭症儿童成长需要大家的支持,政府、社会、公众三者的支持缺一不可,必须形成合力参与的社会支持系统,向大龄自闭症患者伸出双手、敞开大门,为他们的未来点亮一盏明灯。

“我认为一些大龄自闭症患者经过专业的职业培训,还是可以胜任一些工作的,比如刻板的自闭症患者,可以训练他们从事一些流水线上的工作;有数学天赋的,可以训练他们从事会计、统计员等工作;有绘画天赋的,可以将训练他们从事插图师等工作。”方华表示,相信在将来,国家会出台相关支持政策,建立一个对自闭症患者的专业托养机构。“可以考虑家庭、政府及社会公益组织三方出资的方式,来帮助大龄的自闭症儿童,并由志愿者定期陪伴和支持,直到他们终老。”

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