近日,河南太康不到3岁的女孩王凤雅离世的消息几乎“刷爆”了朋友圈。2017年时,她被查出不幸患上“视网膜母细胞瘤”,由于家庭贫困,王凤雅的父母通过网络募捐平台向社会求助,并募得善款3万余元。今年5月4日,孩子不幸离世。善款是否被全部用于王凤雅治病,引发极大关注和争议。一时间,关于网络平台筹款的合理监督成为人们热议的话题。
剧情反转 为何变成“双输”局面
“视网膜母细胞瘤”究竟是一种什么病?患有此病的儿童有多大的治愈几率?济南市济钢医院眼科主任、副主任医师王维萌说,根据相关统计,该病多发于婴幼儿,发病率在1/15000至1/ 28000,且基本在5岁之前发病,其中,3岁前患儿占发病患儿总数的30%左右。他说:“近年来,该病的发病率呈现出上升趋势,发病原因还是与家族遗传、染色体变异有关。”
王维萌表示,由于孩子的表达能力有限,发现患病时大都已经进入晚期。“这种病到了晚期很难治愈,医生的治疗原则是,先保命,再保眼球,最后保视力。根据报道所说的病情判断,王凤雅的病情已经发展到了晚期,这时给孩子进行降压药以及营养液治疗是正确的,但是也应该为其摘除眼球,虽然很难延长生命,但起码可以让孩子不那么痛苦。”
最后,随着相关部门的证实,王凤雅父母不存在“诈捐”行为,剧情得到反转,王凤雅的父母也表示要与造谣者对簿公堂。根据相关媒体报道,该事件曝出后,受捐者与捐助者处于一个“双输”的局面。一方委屈,一方质疑。
山东鲁泉律师事务所律师姚智锋表示,目前我国尚无法律条文、条例来规范、约束网络众筹,这是由于网络科技发展过快、法律更新跟不上它的发展速度造成的。他认为,单纯从相关法律定义来看,表面上公益网络众筹与网络非法集资有一定的相似性,但本质完全不同。这就要谨防某些人利用网络公益众筹去做非法集资的事情。他说:“如果受助人存在‘诈捐\’行为,捐款者可以以民法中的‘不当得利\’或刑法中的‘侵占罪\’进行起诉。对方以明确目的捐款,如果受助者不以治病为目的使用这笔善款,捐助者可以要求返还。”他还表示,按照2016年9月施行的慈善法,网络公益募捐只能通过有资质的网络募捐平台来进行。
亟待立法 增加每个环节透明度
在济南,在我们身边,也有不少通过网络众筹来救助家庭困难患者的例子。
2018年5月15日,山东新泰的赵女士将身体不适的8岁女儿尹漫羽送到山东省立医院就诊。通过医生检查确诊,小羽患上了急性髓系白血病,目前已经花费10万元用于治疗。赵女士表示,孩子的病情虽然已得到控制,但后续的治疗费用对于一个普通家庭来说难以为继。赵女士的表哥陈先生告诉记者:“小羽是非常懂事的宝宝,学习成绩也很好,全家人都很喜欢她,但是没想到孩子患上这样的‘恶病\’。家里人也都想办法为孩子借钱、筹钱了,但后面治疗的金额实在太大了。”
正在一家人焦虑之时,希望找上门来。陈先生说,在住院第三天时,国内某公益众筹网络平台的志愿者找到了赵女士,表示愿意为孩子进行网络众筹。陈先生说:“志愿者说,他们专门在医院寻找需要帮助的孩子们,然后通过网络发起爱心人士的捐款。因为实在没有办法,我们抱着试试看的态度进行了众筹。”
记者在该众筹页面看到,网站详细介绍了尹漫羽的发病经过和病情,并有孩子的照片、住院费用收据、检查报道以及门诊病历等相关图像信息。同时,也有病人、病人监护人以及收款人身份证证明,截至5月28日下午3点,已筹善款29865元,共有908人次参与筹款,与30万元的目标金额尚有一定差距。
记者联系该众筹网站的相关负责人,对方以没有时间为由拒绝了采访。
山东大学哲学与社会发展学院社会学系教授王忠武表示,网络众筹解决患者困难,本是功德无量的好事,但发展到最后却“议论纷纷”,各方面人士都要进行反思。“说到底,还是信息不透明所致。”他认为,每个人都可能会遇到困难,网络平台能够在一定程度上帮助他们解决困难,是一件很好的事,但好事要办好的根本,就在于信息一定要透明。“网友捐出善款,也是希望让每一分钱都‘产生力量\’。所以,每个环节都要准确地记录在案,留下票据、影像资料等证据,这样才能让捐助者安心。”另外,王忠武认为媒体也要发挥自身的公信力,亲入现场,将事实报道出来,还公众知情权。最后,他呼吁相关部门也要加强立法,将好事办好。 (本报记者 李鹏)
别伤了公众的慈善心
在采访过程中,一些重病患者的家属、社会学者纷纷表示,网络公益众筹给患者提供了一个很好的帮助平台,也给他们治疗疾病提供了一个机遇。个人家庭的能力是有限的,集合网络的力量去做公益,无疑可以争取到一个更好的效果。但是好事怎样才能办好?
不少人提出,还是“法律”和“透明”。网络上的爱心人士最怕的,是自己捐出的钱没有按照自己的意愿去使用,这样就“玷污”了自己的爱心。让每个环节都暴露在阳光下,才是让爱心人士放心的根本方法。诚然,有些受助者受困于窘迫的经济条件、焦急的患病心情以及文化程度等客观现实,无法做到各个环节完全留证。因此,相关部门更要适时出台相关法律条文,约束网络平台,做出“规范动作”。只有做到不伤害公众的慈善心,才能让慈善继续下去,让更多的人受到帮助。(本报记者 李鹏)
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