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储存脐血是否为营销骗局?业内:公共脐血库意义远大于自体库

来源:央视网 2019-07-02 16:02   https://www.yybnet.net/

脐带血,源于人之初,却被寄望于未来。

作为一种特殊的血液资源,它到底有没有保存的价值?保存它是为孩子将来留的一份“救命稻草”,还是一场高价无用的营销骗局?是自存更安心,还是捐献更有意义?

面对脐带血库工作人员的热情和社会上愈演愈烈的争议声,“存”与“留”,有时只在新生儿家长的一念之间。

“权当是花钱买份心安”

“应该不会再生第三个了,我只有这一次机会可以给宝宝存脐带血,我当然就选择存了。”家住广州的陈女士在生完二胎宝宝后决定将脐带血存放在广东省脐带血造血干细胞库,算是为家人买一份“保险”。

陈女士告诉央视网记者,自己选择自存脐带血,并不是因为血库人员的推销,“关于脐带血我早就知道有这个东西,也咨询了身边朋友的意见,然后就选择存了。” 她的丈夫也表示支持。

社会上对自存脐带血质疑的声音,陈女士也有所耳闻,但她并不认为这是一个骗局,“更多的是为了花钱买份心安,脐血库自存的价格我觉得还算可以,存18年2万多也不算是天价到负担不起,平均一年也就一千多。”

“存脐带血的家长一般有两种矛盾心理,一方面当然希望存的脐带血永远用不着,另一方面觉得用不着的话钱就被骗了。”在陈女士看来,即使将来这笔钱“被骗了”,也是自己最希望看到的结果。“万一两个孩子将来用得着,将是一份不错的保险。”

“不一定用得着,就决定直接捐了”

除了自存,脐带血捐献是另一种选择。

“起初想过要自存,但发现费用挺高,查了好多资料发现存了不一定用得着,就决定直接捐了。”当看到网络上在讨论脐带血到底该不该存时,唐女士分享了自己的经历。

唐女士第一次接触脐带血的相关信息是在医院。“因为预产期将至住进了医院,常听同一病房的准妈妈说起脐带血,刚好也有脐血库的工作人员向我介绍脐带血的N条好处,我就心动了。”

但到签保存协议的时候,9000多元的初期费用让她犹豫了,“就先等等看吧!”

在和丈夫商量之后,唐女士最终选择捐献。“我们这边的医院搞了个活动挺好,捐献脐带血给血库,可以换0-2岁六次免费的儿保查体。”

“这条路基本行不通”

脐带血存不存?存还是捐?家长们拿不准的还是它的效用。

“刚开始知道孩子得白血病的时候对脐带血也不是很了解,很后悔没给孩子存,但移植前医生给我们解释后才知道,留着其实也没用。”家住北京的闫女士为记者讲述了她的特殊经历。

“孩子出生时,医院也有推销员跟我意会要保存脐带血,但是当时没当回事,也可能是10年前推销力度没那么大吧。”闫女士年仅10岁的女儿小晨(化名)四年前在某三甲医院完成了造血干细胞移植手术,但并未使用脐带血,而是用骨髓和外周血造血干细胞完成移植。

小晨3岁时在医院查出患有白血病,3年后又被确诊是“二次癌症”,病情复杂。闫女士的第一反应是自己配型。“因为她是独生子女,只能我和她爸才可以做配型。” 闫女士告诉央视网记者。

令她没有想到的是,配型结果出来后发现只有五个点(最高十个点),属于半相合,匹配性低,这就意味着移植手术风险比较高。“我们非常犹豫,当时想找高点的骨髓做移植降低风险。”

她在网上了解到两种方式,一个就是去骨髓库找全相合的骨髓,二是生二胎,取二胎脐带血。但是生二胎的想法最先被医生否定了。

“这个想法行不通。”主治医生很明确地告诉闫女士,小晨患的是急性髓细胞白血病,而且病情恶化很快,生二胎是需要时间的,就算一切顺利马上能怀孕也要等十个月左右,时间上可能不允许。

医生认为,即便是顺利生下二胎,脐带血的量也是有限的,对于一个6岁的孩子来说也不见得够用。脐带血量不够的情况下怎么办?新生儿肯定是没办法提供外周血的干细胞,也不能抽骨髓的。

要是强行对新生儿抽骨髓和干细胞那伤害可能也是致命的。“那时候她才30多斤,其实已经很瘦了,但是量还是不见得够。” 闫女士告诉央视网记者,生二胎的脐带血也是要配型检测的,不是拿过来就能用,“万一配型不成功,后果也相当严重,所以生二胎用脐带血这条路基本行不通。”

“不存不捐的话就浪费掉了”

“我会跟很熟悉或者不熟悉的人宣传捐献脐带血。毕竟脐带血里的造血干细胞很珍贵,不存不捐的话就浪费掉了。”一番经历下来,闫女士认为,将脐带血捐献给公共脐血库是最合适的选择。虽然她放弃了到公共脐血库配型。

“当时放弃去脐血库匹配主要考虑了两种情况,分别是悔捐和复发,既然各有风险,我们就选择一条我们相对来说能控制的。最后选择用我丈夫的。”

造血干细胞移植需要一个过程,在移植前孩子进仓会进行一个九天的大化疗,会把她的免疫系统全部打掉,准备接受新的骨髓干细胞,与此同时,供者会提前打动员针,以分离干细胞。这个时间变数太多,万一遇见悔捐的情况,孩子基本就没机会了。

还有一种可能,就是复发。复发要二次移植,仍需找当时的提供者,能不能找到还不一定,即使找到,万一供者有什么突发情况不能捐助,就存在很大的风险。

即使遇到真需要移植的情况,用自己存的可能性是非常非常小的。“万一是先天的基因问题,存的脐带血也是有问题的,肯定也不能用。”

公共库VS自体库

脐带血是产妇分娩时从脐静脉中提取的残留在脐带和胎盘中的血液,一般由医生或助产士采集,再交由取血员送到脐血库。脐血库内设公共库和自体库,公共库接受公众脐带血免费捐献,用于全国临床治疗或科研;自体库有偿保存,用于自救。目前,全国共有7家脐带血造血干细胞库,分别设在北京、天津、上海、广东、四川、山东、浙江。按照“一省一库”的原则,不可跨省采集。

在国家卫健委发布的《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》中指出,造血干细胞是目前我国唯一可以应用于临床的干细胞,仅能来源于骨髓、外周血以及脐带血。而脐带血移植已经可以应用于治疗:血液系统疾病(包括白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤、淋巴瘤及其他某些恶性肿瘤等恶性疾病;再生障碍性贫血、重症放射病、重型地中海贫血等)、某些恶性肿瘤、部分遗传病、先天性疾病及代谢性疾病等。

北京市脐带血造血干细胞库官方网站显示,相对于骨髓和外周血,脐带血来源的造血干细胞具有:采集安全无痛、配型成功率高、无污染、免疫原性弱、移植排异反应小、再生和修复能力强等特点。

从医学的角度而言,保存脐带血是非常有价值的。业内普遍认为,建立公共脐血库的意义远大于自体脐血库。而目前关于脐带血的争议主要在是否应该自存上。

关于自存脐带血移植的优势,有业内人士曾表示,自体脐带血是来源于自身的成分,没有排斥,不会出现移植物抗宿主病这种严重合并症,可以植活而且不受细胞数的限制,而有些异体脐带血有细胞数的限制。

然而,就此前媒体披露的数据来看,截至2017年,北京自体脐血库存储量达到20万份,但临床上用于自身及亲属的仅有15例。相关资料显示,从目前40000多个临床病例来看,真正使用自己存的脐带血治疗的患者不足千分之一,有专家认为这个比例更小,不足两千七百分之一……

对自脐库的质疑,关键词集中在“收费”和“暴利”上。在推销人员口中,“只有一次机会”“不存会后悔”等“恐吓式营销”并不少见。曾有媒体在报道指出,“脐血库的一些宣传往往忽视公共脐血库的建设,将“自体脐带血配型率高”作为一种理念灌输于人。究其根本原因,还是经济利益在作祟”。

自存,“利己”;公存,“利他”。在国家对脐带血库的监管逐步完善的过程中,准爸妈们也不妨多一份理性与考量。?

(原题为《“救命稻草”还是一场高价无用的营销骗局?你会为孩子留下脐带血吗?》)

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