昨天是第20个世界渐冻人日 记者探访“渐冻人”专科病区

一位“渐冻症”患者正在进行治疗在经历了3次肌电图检查后，51岁的刘伟（化名）开始面对一个事实——往后余生，他每天都会失去一部分自己。

这种病，被称为“渐冻症”。在世界卫生组织开列的五大绝症中，渐冻症与癌症、艾滋病齐名。昨天是第20个世界渐冻人日，记者走进“渐冻人”专科病区，了解渐冻症治疗情况，也希望全社会关注他们，让他们更有质量地活下去。

“只要乐观，啥也不怕”

住院三个多月，刘伟胖了好几斤。体重有增长，对渐冻症患者来说，是最好的消息——一定程度而言，肠道菌群的改善，可以延缓各部位肌肉萎缩的速度。

在西安中医脑病医院“渐冻人”专科病区，他是症状最轻、心态最乐观的患者，除了双臂的力气越来越小，他并没有其他异常，生活起居完全可以自理。

“现在最重要的任务就是节约用力。”他和记者开玩笑说，自己就像一棵树，原本拥有很多的枝枝叉叉，但因为力量不足，只能砍掉没用的枝叶，留下主干。

两年前，刘伟老感觉肩膀没劲，起初他以为是颈椎病，没太在意。后来，他的左手大鱼际肌肉出现萎缩，很快被确诊为渐冻症。

刘伟是西安人，在一家国企工作。这种病，他曾在此前风靡全球的冰桶挑战赛中听说过，但了解甚少，“上网检索资料，不看还好，越看越害怕。”

没生病之前，刘伟在单位以“半个运动员”著称。他身高1.72米，体重150斤，酷爱登山、游泳、骑单车、踢足球，身体非常健硕。在病情确诊后的第一个星期里，刘伟整夜整夜地睡不着。一次，他的爱人到国外出差，他甚至不敢一个人待在家里。

“我们的岁月是浓缩的，活一天，赚一天。”消沉之后，刘伟作出一个决定，趁自己还可以走路，带上父母，坐飞机去云南旅游。刘伟说，陪父母出去看看，是他多年的愿望，这不仅是一次圆梦之旅，也是对病魔发出的勇敢宣战，“过好每一天，不留遗憾。只要乐观，啥也不怕。”

“坚强地活在当下”

如今，刘伟每个月住院10天，接受系统治疗，其余时间照常坚持上班。

当然，他也被迫做着生活的减法，“不再骑自行车，不再开车了，想给爱人和女儿做顿饭，但没有力气拿菜刀。”即便如此，他依然感谢这个病没有侵蚀他的大脑，“在力所能及的范围内，我可以做的事情还很多，坚强乐观地活在当下。”

在“渐冻人”专科病区，有的患者已经无法正常进食了，有的患者则上了呼吸机，主任白海生告诉记者，渐冻症发病的整个过程是不可逆的，患者在病程中，意识清醒，就是一点点感受自己肌肉力量的消失，然后困在身体的躯壳里，见证自己死去，“这个病的可怕就在于此。”

“渐冻症”患者在早期并没有明显的症状，大多数人从手部开始，会感觉手指变的僵硬、无力、笨拙甚至出现肌肉萎缩、肌束震颤和麻木感，如手拿重物力量不足，手里东西易掉落等。

早期也可能出现声音沙哑、喝水呛咳等症状，以及舌肌萎缩和舌面肌肉跳动，说话大舌头，含混不清，说不清楚等现象。

不过也有人从脚趾肌肉开始萎缩，逐渐向上发展的症状，如单脚站立不稳，脚下易绊倒，肌肉跳动，腿抽筋等。

陕西“渐冻症”患者约3000人

“心态非常重要！”白海生说，物理学家霍金就是一位“渐冻人”患者，他从21岁时就被医生诊断出渐冻人症到2018年才去世，经历了55年的时间，他的勇气、坚持以及他的杰出及幽默，鼓舞了很多患者。

陕西到底有多少“渐冻人”？记者昨天咨询了多个相关职能部门，结论都是尚无官方统计。究其原因，与渐冻症作为罕见病不无关系，相对其他病症，渐冻症患者非常有限，而且分布得很散，所以并没有专门研究。

2014年1月13日，陕西省成立了专门针对渐冻症患者群体的组织——陕西省渐冻人关爱互助协会。西安中医脑病医院业务副院长、陕西省渐冻人关爱互助协会会长闫炳苍说，不仅陕西，全国都没有类似的统计，但国际上有一个说法，“渐冻人”每年的新发病率为每10万人中间有1—2人，“通过这个数据判断，陕西的渐冻人患者约3000人。”

文/图本报记者宋雨

实习生卢梦雪

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