本报报道引发良好反响 爱心人士愿为“月亮的孩子”伸出援手

本报讯（记者孟珂李旭佳）3月1日，本报刊发了新闻报道《“月亮的孩子”不孤独》，并同步推出H5形式的新媒体报道。报道通过白化病患者关禄的故事，向读者呈现白化病患者的生存状况和生活希冀，在社会上引发良好反响。

“看到省级党报上有关于我们群体的报道，我很感动、很欣慰。”今年33岁的白化病患者徐兆胜说，“这样就会让更多人知道，我们这个群体和其他人并没有多大区别，只是比普通人的肤色和发色淡一些、视力弱一些。真心希望我们能够被认同，并有更多的工作机会。”

省社科院社会学研究所副研究员谢雨锋此前曾参加过公益组织“月亮孩子之家”的活动。看到报道后，他表示感受到了《陕西日报》的为民情怀。他希望国家相关职能部门能够加强对罕见病相关知识的普及，帮助更多人理性认识这个群体，给予他们尊重和接纳。针对罕见病内涵广泛、不同类型罕见病患者面临问题各不相同的情况，谢雨锋建议国家相关职能部门对罕见病患者群体精准施策，如白化病患者，希望能在创业就业方面给予他们一定的支持。他也将继续为“月亮孩子之家”提供专业支持，使其发展得更好。

H5形式的新媒体报道在微信朋友圈中获得大量转发和点赞。在湖南省岳阳市工作的“90后”女孩吕妹珍，就是通过他人转发的H5看到了报道。“新媒体的报道方式生动、立体。在唯美的画面、动听的音乐中，我感受到浓浓的温情。这也是我第一次知道白化病患者有一个这么美的名字。”吕妹珍说，“我曾有位同事就是白化病患者。虽然视力上的缺陷大大降低了他的工作效率，但丝毫没有影响他的工作热情，他还取得了很好的工作成绩。希望大家友好地接纳白化病患者。”

一些爱心人士通过本报新闻热线表示，愿意为白化病群体伸出援手，提供帮助。据了解，北京海世康眼镜公司已资助“月亮孩子之家”近一年半时间。该公司财务总监张蕾表示，2017年，她在网上看到“月亮孩子之家”的相关信息，考虑到白化病患者对紫外线缺乏防护能力，对太阳镜需求较大，便和关禄建立了联系，开始为“月亮孩子之家”持续捐赠儿童太阳镜。张蕾说：“我们很看重企业应该承担的社会责任，愿尽己所能提供帮助。同时希望有更多爱心人士参与公益活动，汇聚社会更多的爱。”

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