省卫计委牵头出台医保政策 解决苯丙酮尿症患儿家庭困难

　　5月11日，陕西苯丙酮尿症患儿家长代表，满怀感激地手捧一面锦旗送给省卫计委，感谢省卫计委牵头出台医保政策，帮助解决全省300多名苯丙酮尿症患儿家庭的困难。

　　派出工作组深入基层调研

　　苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传代谢病，会造成患儿智力障碍、精神及运动系统发育迟缓等不良后果，患有苯丙酮尿症的孩子必须食用不含或低苯丙氨酸成分的食品（例如奶粉，面粉等）及服用专用药品，这笔额外的开支给患儿家庭带来了不小的经济压力。

　　2016年9月，18名全省苯丙酮尿症患儿家长代表第一次到省卫生计生委信访室，工作人员牛银立热情接待了他们，家长代表表达了想将苯丙酮尿症患儿纳入到城乡居民医保中的诉求。省卫计委党组高度重视，指定分管领导牵头负责此事，并立即派出工作组深入基层，对苯丙酮尿症患儿情况做摸底调研，收集总结各地现有的自发救助情况，形成专项调研报告及解决方案。

　　2016年底，当30余名患儿家长代表再次来到省卫生计生委信访室时，省卫计委主任会议已经研究通过了对苯丙酮尿症患儿的医疗保障救助方案，正在与相关部门进行协调沟通。

　　2017年春节后，患儿家长代表第三次来到省卫生计生委，得知由省卫生计生委牵头，人社厅、财政厅、民政厅、食药监局、扶贫办和省残联联合签发的对苯丙酮尿症儿童进行医疗保障的文件正在运转办理中。

　　治疗性食品纳入居民医保

　　4月20日，由省卫生计生委等六部门联合印发的《关于进一步做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》正式下发，文件规定从2017年6月1日起将儿童苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）患者纳入城乡居民基本医疗保险对象，并超出周边省份标准的将保障儿童的年龄放宽到18周岁；对苯丙酮尿症治疗性食品例如特殊的奶粉、特殊的面粉、特殊的营养粉等、药品及门诊检查费用纳入城乡居民及范围，报销比例为70%，最高限额2万元/年，同时指定西北妇女儿童医院为省级苯丙酮尿症确证和救治机构，要求各地市均要确定一家市级定点救治医疗机构。

　　本报记者张毅伟

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