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今年将建42家狼疮规范诊治中心 帮助患者走出治疗困境

来源:澎湃新闻 2021-05-10 15:01   https://www.yybnet.net/

首批系统性红斑狼疮规范诊治中心正式启动。 南方+ 图

首批系统性红斑狼疮规范诊治中心正式启动。 南方+ 图

近日,我国首批42家“中国系统性红斑狼疮规范诊治中心”(以下简称“SLE中心”)建设项目正式启动。专家在启动仪式上表示,SLE中心将通过制定标准化诊疗路径,提高医生对SLE诊断及治疗规范化的水平,从而使更多的狼疮患者实现治疗“双达标”的目标,帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境。

5月10日是世界狼疮日,狼疮一般指系统性红斑狼疮,是一种免疫紊乱的自身免疫性疾病。该病患者产生的自身抗体攻击自身细胞、组织、器官等,造成组织损伤、器官功能障碍甚至死亡。

澎湃新闻从启动仪式上了解到,该项目由中国康复医学会风湿免疫康复专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办。SLE中心项目计划为期三年,预期今年在24个省、市、自治区完成42家SLE规范诊治中心建设,覆盖北京市、上海市、广东省、江苏省、浙江省、山东省、重庆市、湖北省、河南省、辽宁省、新疆维吾尔自治区等地区。

《2019中国系统性红斑狼疮发展报告》显示,我国目前有近百万的SLE患者。中国高达85.7%SLE患者接受激素治疗,61.7%的患者激素使用剂量>7.5mg/天,20%的SLE患者已存在器官不可逆损伤,感染、肾脏受累等是中国SLE患者的主要死亡原因。

“SLE在中国的规范诊疗水平尚有待提升。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰表示,风湿免疫专科医生数量不足,直至现在很多三级医院还没有风湿免疫专科,很多患者都会根据临床症状选择在不同的诊室进行就诊,导致狼疮早期患者漏诊、误诊情况普遍。

曾小峰介绍,基层医生对《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提出的达标治疗概念模糊,患者预后的管理不强,不利于疾病的整体诊治和康复,给SLE早筛早诊、长期规范治疗和达标治疗带来一定挑战。

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》中对于“双达标”有明确的解释:SLE的治疗原则为早期、个体化治疗,最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。SLE治疗的短期目标为控制疾病活动、改善临床症状,达到临床缓解或可能达到的疾病最低活动度;长期目标为预防和减少复发,减少药物不良反应,预防和控制疾病所致的器官损害,实现病情长期持续缓解,降低病死率,提高患者的生活质量。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心秘书长、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍:“SLE中心将以《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》为指导,整合筛查、系统检查、诊断、治疗、随访的规范化SLE诊疗流程,通过指南巡讲中国行、规范诊治小视频、远程医疗/多学科协作、建立患者社群和科普讲座等形式,不断扩面下沉,形成中心网络,提高医生对SLE诊断及治疗规范化水平,从而使更多的狼疮患者实现治疗“双达标”的目标,帮助他们走出长期大剂量激素治疗困境,延缓器官受损,提升生活质量,实现疾病长期缓解。”(本文来自澎湃新闻,更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)

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